Van denken naar doen!

Ik heb wat te vieren! Ik ben al bijna 2 (!) weken volledig aanvalsvrij. Dat wil zeggen dat, als ik ’s avonds in bed lig na een drukke dag, ook geen spanningsaanvallen meer heb.

Daarbij modownloadxet ik wel bekennen dat het dagritme wat ik in het Colk hanteerde, voortgezet heb. Dus dat betekent bijtijds opstaan, douchen en ontbijten. En dan niet eerst in mijn pyjama achter mijn computer duiken, want dan is het meestal rond het middaguur voordat ik mij gedoucht en aangekleed heb. En vaak schiet het ontbijt daar dan ook bij in. Wel heb ik nog wel behoefte aan mijn middagslaapje, wat gezien mijn leeftijd inmiddels ook wel schoonheidsslaapje genoemd mag worden. Maar daar zie ik ook verbetering in komen. Waar ik voorheen vaak meer dan 2 uur slaap nodig had, kan ik nu volstaan met 1 uurtje. Ik zet mijn wekker wel, want anders kan het voorkomen dat dat ene uurtje toch langer wordt. En of dat mijn schoonheid bevordert, betwijfel ik.

Maar goed, eigenlijk heb ik mijn dag in 2’en gesplitst. In de ochtend en vroege middaguren voel ik mij het fitst en zo rond een uur of drie voel ik aan mijn lichaam dat het haar rust nodig heeft. Ook iets wat ik geleerd heb in het Colk; beter naar mijn lichaam luisteren én daarop anticiperen. Na mijn siësta doe ik nog wat huishoudelijke klusjes, haal boodschappen en kook (of ik laat voor mij koken) en ’s avonds probeer ik ‘op te slomen’, zodat ik rond half elf ontspannen mijn bed weer induik!

Het vele denken, waar ik vorige week last van had, is overgegaan in iets doen. Mijn leidinggevende heeft (lettend op mijn mogelijkheden beschreven in mijn Functionele Mogelijkheids Lijst) een aantal taken voor mij gezocht waar ik mij de komende weken/maanden op kan storten.Zo ga ik collega’s ondersteunen bij het verwerken van de roostermutaties.

Daarvoor moest ik wel eerst ingewerkt worden op één van de locaties. Aangezien deze locatie aan de andere kant van de stad was, moest ik met het openbaar vervoer.Vanwege de angst voor een eventuele paniekaanval, die ik in het verleden wel eens heb gehad tijdens het rijden met het openbaar vervoer, was dat best lastig. Daarbij kwam ook de spanning van het idownload (12)nwerken, waarbij mijn faalangst weer naar voren kwam. Gelukkig was mijn collega door mijn leidinggevende ingeseind dat ik langdurig ziek ben, en in het kader van re-integratie kom werken. Omdat ik met haar de komende weken ga samenwerken, heb ik haar meteen openheid van zaken gegeven omtrent mijn conversiestoornis. Op het moment dat ik een aanval heb, kan ik haar niet meer uitleggen wat te doen. Ik blijf het een lastig iets vinden. Het voelt alsof ik mij steeds weer moet bewijzen of zo. Maar ik merk wel dat ik door mijn openheid een stuk veiligheid (en daarmee ook rust) creëer voor mijzelf en de omgeving. 

Nadat mijn collega zich ook kort had voorgesteld heeft zij mij wegwijs gemaakt met het software-programma en de werkwijze waarop de mutaties verwerkt moeten worden.   Haar (en ook mijn toekomstige) werkplek op één van de locaties, is tevens een woonlocatie voor bewoners met de ziekte van Alzheimer. Hoewel het kantoor afgescheiden is van de huiskamer, voel ik wel de sfeer die er hangt. En omdat ik erg gevoelig ben voor sfeer, voelde ik mijn spanning oplopen toen een bewoner verbaal fel haar onvrede over iets af reageerde tegenover een verzorgende. Rationeel kan ik beredeneren dat dit gedrag door haar ziekte veroorzaakt wordt, maar het maakte wel dat ik hyperalert was. Na 2 uur op AT-basis aanwezig te zijn geweest, merkte ik ook dat mijn emmertje vol was, en ben weer huiswaarts gekeerd. Gelukkig heb ik ook de beschikking over een thuiswerkplek, waardoor ik (als ik ingewerkt ben) ook thuis mijn werkzaamheden kan doen. En dat geeft toch wel een prettiger gevoel.

lef (2)Overigens heb ik ook de stap genomen om een thuis-studie te gaan doen, zodat ik minder tijd heb om na te denken over mijn onzekere toekomstperspectief. In het verleden heb ik in het spoor-2 traject aangegeven dat ik graag de medisch-secretariële kant uit wil. Helaas heb ik daarvoor (nog) niet de juiste papieren, en als opstapje heb ik mij ingeschreven voor de cursus Medische Terminologie. Met mijn achtergrond als sportmasseur en verzorgende gaat mij dit tot nu toe gemakkelijk af. Mijn gemiddelde cijfer is momenteel een 9.

Helaas zit ik nog wel te wachten om te kunnen starten met het ambulante individuele na-traject van het Colk. Wel heb ik van hun een kopie van mijn ontslagbrief ontvangen, waar ik om gevraagd had. Hierin stond de lezen dat mijn vermoeidheidsklachten mogelijk verband kunnen houden met een te langzaam werkende schildklier (hypothyreoïdie) . Naast dat ik deze ontslagbrief kan gebruiken voor mijn dossiervorming voor een eventuele WIA-aanvraag, vind ik psychologie ook een boeiend onderwerp en zeker als het mijzelf aangaat!

 

Advertenties

Geduld is een schone zaak

downloadHet is nu ongeveer 2 weken geleden dat ik de ‘veilige’ omgeving van het Colk heb ingeruild voor de ‘harde’ maatschappij. Ik heb het gevoel dat mijn herstel nu pas gaat beginnen. Hoewel ik in de klinische periode dat ik opgenomen was, wel onbewust ‘regulerings-vaardigheden heb geleerd, moet ik deze nu gaan toepassen. Ik heb hiervoor mijn eigen signaleringsplan moeten schrijven, wat ik zelf in een terugval-preventie-plan heb omgedoopt. En ik moet zeggen dat hij al een paar keer van pas is gekomen.

Ik heb nogal de neiging om impulsief te reageren, en mijn eigen glazen daarmee in te gooien. Ik zit dagelijks te kijken op vacature-sites; in de hoop dat er een passende vacature voor mij bij zit. Ook zit ik te kijken naar mogelijkheden voor omscholing, omdat ik door mijn klachten mijn huidige werk niet meer kan doen. Ik was al begonnen met een spoor2-traject (outplacement), maar dat heeft tijdens mijn opname stil gelegen. Inmiddels heb ik daar ook alweer wat afspraken voor staan.

Maar ik wil doorpakken. Geduld is niet een van mijn sterkste kanten. Zo zit ik ook nog te wachten op de afspraken van mijn individuele ambulante vervolgtraject bij het Colk. In overleg met mijn bedrijfsarts is er een aangepaste Functionele Mogelijkheids Lijst (FML) opgesteld met daarin de (psychische) beperkingen die ik nu heb. Omdat ik nu wel (weer) beschikbaar ben voor werk, zal mijn werkgever aangepaste taken voor mij moeten zoeken om er zo voor te zorgen dat ik wel het dagritme behoud, welke ik tijdens mijn opname ook had.

Ik probeer het dagritme wel vast te houden door mijn afspraken in de ochtend te plannen, omdat ik dan het productiefst ben. Ook heb ik dagelijkse huishoud-taken ingepland die langzaam een regelmaat aan het worden zijn. En dan is er een groot deel van de dag over, waar ik de ruimte heb om over mijn toekomst na te denken. En dat vergt een hoop energie. Iets wat veel mensen zich niet zullen realiseren. Want mijn hoofd wil meer dan dat mijn lichaam op dit moment aankan. Ook al zie je dat niet aan de buitenkant.

Als ik aan mensen vertel dat ik opgenomen ben geweest vanwege mijn conversie-stoornis, waarbij ik uitleg dat als ik te veel stress en spanning ervaar, ik pseudo-epileptische aanvallen krijg, gaan ze er vaak van uit dat deze opname geholpen heeft en dat ik klachtenvrij ben. Helaas moet ik ze dan teleurstellen dat ik nog niet klachtenvrij ben, maar dat ik wel geleerd heb om er mee om te gaan.

Omdat mijn klachten zo onvoorspelbaar zijn (ook voor mij), is het lastig aan te geven  wat mij spanning geeft. Daarbij heb ik gemerkt dat mijn lichaam als het ware vaak wat achterloopt dan mijn hoofd. Een stressvolle gebeurtenis kan ik op dat moment misschien wel handelen, maar een aantal dagen erna kan er uit het niets een aanval komen. Wel heb ik tijdens mijn opname inzichtelijk gekregen wat een aanval uit kan lokken, en kan daarop dus beter anticiperen.

Zoals ik al zei; geduld is niet een van mijn sterkste kanten. En misschien is dat de grootste les die ik momenteel te leren heb. Want mijn hoofd wil sneller dan mijn lichaam. En helaas weet ik wat dat voor consequenties heeft!

Conver-wattes?

wat_is_een_conversiestoornis_sugarframe

Inmiddels ben ik zelf al gewend aan het hebben van mijn conversiestoornis, maar ik merk dat het voor veel mensen nog onbekend terrein is. De afgelopen jaren heb ik dat steeds vaker gemerkt. Ik heb de diagnose in 2013 ‘officieel’ gekregen, hoewel ik daarvoor al wel klachten had welke in sommige situaties voor meer ophef zorgde dan nodig was. Zo is er meerdere malen een ambulance voor mij gebeld, waar dat eigenlijk niet nodig was. Overigens zou ik waarschijnlijk hetzelfde doen als ik iemand anders op straat in elkaar zou zien zakken.

Een conversiestoornis werd in de DSM IV (de bijbel onder de psychische aandoeningen), geclassificeerd als een somatoforme aandoening. Echter in de nieuwe DSM 5 wordt aan deze diagnose de term ‘functioneel-neurologisch-symptoomstoornis’ toegevoegd. Ik wil zelf niet diep ingaan in de achterliggende benaderingswijze, maar mocht je interesse hebben om hier meer over te weten, kan ik je aanbevelen om dit artikel te lezen: Conversiestoornis: van DSM-IV naar DSM-5 of van psychiatrische naar neurologische diagnose

Mijn conversiestoornis uit zich in aanvallen die lijken op epileptische aanvallen, van absences tot aan tonisch-clonische insulten. Echter, op het moment dat ik zo’n aanval heb, is er geen abnormale hersenactiviteit te zien, welke bij een echt epileptisch insult wel te zien is. Dat maakt het voor omstanders inderdaad lastig om te beoordelen.

Op het moment dat ik een aanval heb beleef ik de wereld om mij heen anders. Om een voorstelling te kunnen maken; stel je eens voor dat je het gevoel hebt flauw te vallen (en in het ergste geval val je ook) je geen controle over je lichaam hebt, met je benen wilde bewegingen maakt, alles hoort maar niet adequaat kan reageren omdat er om je hoofd een soort vissenkom zit, waardoor je alles vervreemd waarneemt. In je hoofd ben je bezig om tegen jezelf te zeggen iets moet doen, maar je weet niet precies wat en hoe je dat moet doen. Je kan niet praten en alleen met je handen kan je een beetje knijpen om op die manier antwoord te kunnen geven op gesloten vragen.

Beangstigend? Voor mij inmiddels niet meer. Maar voor omstanders wel. Zelfs voor mensen die werkzaam zijn in de medische setting. Dat heb ik gemerkt toen ik een afspraak wilde maken voor mijn galblaasoperatie. Omdat ik de afgelopen periode regelmatig last heb gehad van een galsteenaanval, en daarvoor zelfs tijdens mijn klinische opname in het Colk met de ambulance naar het nabijgelegen ziekenhuis ben gebracht, dachten de ambulancebroeders zelfs dat mijn galsteenaanval een vorm van conversie was. Gelukkig wist de aanwezige sociotherapeut te vertellen dat dit geen conversie was.

In het ziekenhuis moest ik wederom uitleggen dat ik last heb van conversie en hoe ze met mij om moeten gaan in het geval ik een pseudo-epileptische aanval (PPEA) zou krijgen (wat overigens gelukkig niet gebeurd is) Omdat er tijdens de onderzoeken die volgde galstenen te zien was, kreeg ik het advies om mijn galblaas te laten verwijderen, maar omdat er een lange wachttijd bestaat voor dergelijke operaties besloot ik te kijken waar ik sneller geholpen zou kunnen worden. Ik had contact opgenomen met een zelfstandig behandelcentrum waar geen wachtlijsten zijn en persoonlijk contact bovenaan staat. Iets wat mij positief in de oren klonk. Dus ik gebeld met het centrum, gegevens gemaild en een datum geprikt voor de operatie (binnen 1 week!) Werd ik begin van deze week terug gebeld met de mededeling dat ze mij niet durfden te opereren vanwege mijn conversiestoornis, en omdat er in de nachtelijke uren geen specialistische zorg aanwezig was op het moment dat ik een conversie-aanval zou krijgen.

Daar stond ik dan, wederom met het gevoel afgewezen te worden. Verstandelijk kan ik beredeneren dat zij de beste zorg voor mij willen, en dat ik dan beter af zou zijn in een regulier ziekenhuis dan een zelfstandig behandelcentrum. Maar gevoelsmatig blijft het gevoel van afwijzing pijn doen.

Psychologisch staan problemen met mijn galblaas voor ongeuitte woede en frustratie. Het gezegde ‘Je gal kunnen spuwen’, is daar een mooi voorbeeld van. Eigenlijk ben ik er klaar mee om telkens weer uit te moeten leggen wat mijn conversie-stoornis inhoud, dat het niet levensbedreigend is en dat men geen ambulance hoeven te bellen. Maar aangezien mijn aandoening ook in de medische wereld nog steeds onderbelicht is, zal ik elke keer weer moeten uitleggen wat het is en hoe er (in mijn geval) mee om te gaan!

Daarnaast ben ik meer dan mijn conversie-stoornis! En wil graag dat deze (soms) onzichtbare aandoening meer bekendheid krijgt. Daar kan jij mij mee helpen. Door erover te lezen, te informeren en te praten. Deborah de Poorter heeft daarover een goed leesbaar boek geschreven: “Het valt wel, maar niet mee”, waarin ik mijn eigen verhaal en de klachten herken. Ook kun je mij helpen door deze blog te delen!

 

 

 

 

Over mij

Misschien ken je mij al. Persoonlijk, of alleen van naam. Of misschien ken je mij (nog) niet en ben je ‘toevallig’ op mijn blog terecht gekomen. In ieder geval welkom. Graag wil ik in mijn blog anoniem blijven, om voor mijzelf de veiligheid te voelen die ik ervaar als ik schrijf. Maar ik kan mij voorstellen dat je graag wil weten wie ik ben. Daarom wil ik mij kort voorstellen:

Ik ben geboren in 1976 geboren in Rotterdam, waar ik nog steeds woonachtig ben. Ook ben ik dochter van mijn ouders, zus van mijn broer en vriendin van vele vrienden.

Jarenlang heb ik als verzorgende gewerkt in diverse zorginstellingen. Hier is ook mijn passie voor masseren en echt iemand aanraken ontstaan. Ik heb een opleiding sportmassage gevolgd en vervolgens aanvullende cursussen, trainingen en opleidingen gevolgd om mensen de rust te kunnen geven waar ik zelf stiekem ook zo naar verlangde. Later kwam ik erachter dat ik altijd voor een ander aan het zorgen was en vergat de belangrijkste persoon, mijzelf!

Mede door persoonlijke omstandigheden heb ik in 2006 een dubbele burnout gehad en daardoor ook depressief geraakt. Ik kreeg steeds meer last van onverklaarbare klachten, welke zich uitte in flauwvallen en op epilepsie lijkende aanvallen. In 2013 heb ik de diagnose conversiestoornis gekregen en in 2015 is bij mij een PTSS vastgesteld.

Om mijn gedachten een beetje te kunnen ordenen, ben ik gaan schrijven. Eerst alleen in mijn eigen dagboek, maar omdat ik gemerkt heb dat het delen daarvan ook helend kan werken, heb ik besloten om een blog te starten. Met de toepasselijke titel ‘What you see is not always what you get’, wil ik je meenemen in wat er af en toe in mijn hoofd rondgaat en wat ik niet verbaal onder woorden kan brengen. Maar wel tekstueel. En dat is denk ik al een hele stap.