Ben ik een mens of een computer?

Enkele dagen herinnerde Facebook mij eraan dat ik twee jaar geleden na een klinische opname van vier maanden het Centrum voor Onverklaarbare Lichamelijke Klachten (COLK) verliet. Dat mijn herstel hierna pas zou gaan beginnen had ik toen nog niet kunnen bedenken.

Inmiddels ben ik twee jaar verder, en is er in die periode een hoop gebeurd. De diagnose conversiestoornis, waar ik in 2013 mee ben gediagnostiseerd, heeft in de nieuwe DSM 5 (‘de bijbel voor psychische aandoeningen’) de term Functioneel Neurologische Stoornis gekregen, een term wat de klachten beter verwoord. Daarnaast is er in de afgelopen jaren meer wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de FNS, waardoor het blijkt dat de klachten niet alleen een psychisch component hebben, wat in eerste instantie wel altijd gedacht werd. Ondanks dat werking van het brein en zenuwstelsel nog niet geheel duidelijk is het niet meer een compleet mysterie. Op de site van fsnnet.nl kwam ik de volgende uitleg tegen:

FNS is vergelijkbaar met een software probleem in een computer, in plaats van een probleem met de hardware.

“Bij andere neurologische ziekten kunnen we op een gewone hersenscan zien wat het probleem is, bijvoorbeeld bij een infarct of een tumor. Bij patiënten met functionele neurologische symptomen (FNS) is dat anders zij hebben geen schade in het zenuwstelsel en dus is het niet verrassend dat er ook geen veranderingen zijn te zien op een gewone hersenscan. In plaats daarvan is er een probleem in het  functioneren van het zenuwstelsel, de werking is veranderd.

Als mensen computers zouden zijn, zou het probleem bij functionele neurologische symptomen te vergelijken zijn met een software probleem. Er is niets mis met de bedrading of de chips in de computer – de hardware is in orde – maar de werking is aangetast. Als een computer een software probleem heeft, loopt de computer vast of werkt heel langzaam. Het zou niet helpen de computer open te maken en de componenten te bekijken. U zou niets zien als u een scan van de computer zou maken. Wat wel een oplossing zou zijn, is de computer opnieuw programmeren. Mensen zijn natuurlijk veel ingewikkelder dan computers.

Onze gedachten, emoties, gedragingen en belevingen zijn onze programma’s. FNS is vergelijkbaar met een software probleem in een computer, in plaats van een probleem met de hardware.

Bij andere neurologische ziekten kunnen we op gewone hersenscans zien wat het probleem is, bijvoorbeeld bij een infarct of een tumor. Patiënten met functionele symptomen hebben geen schade in het zenuwstelsel en dus is het niet verrassend dat er ook geen veranderingen zijn te zien op een gewone hersenscan. In plaats daarvan is er een probleem in het  functioneren van het zenuwstelsel, de werking is veranderd.”

Ik heb een tikkende tijdbom in mijn systeem. Alleen ik weet nooit wanneer die afgaat.

Met deze wijsheid in mijn achterhoofd ben ik mijzelf ook beter gaan begrijpen. Omdat mijn FNS zich uit met Psychogene Pseudo Epileptische Aanvallen, heb ik vaak het gevoel alsof ik een tikkende tijdbom in mijn systeem heb zitten, waarvan ik nooit precies weet wanneer die af gaat. Maar dat ie eens in de zoveel tijd afgaat, om de onbewust opgebouwde spanning uit mijn lichaam te ontladen weet ik zeker.

Vanwege deze innerlijke tijdbom heb ik diverse preventieve maatregelen getroffen, door een ‘nood-protocol’ te schrijven, die ik desgewenst kan overhandigen bij gelegenheden waarvan ik weet dat deze (onbewuste) spanning met zich mee kunnen brengen. Naast de ‘epilepsie-app’ die ik op mijn telefoon heb staan.

Tijdens één van de sessies die ik nog steeds bij mijn TRE-therapeut volg, (TRE staat voor Tension Release Exercises red.) kwamen we erachter dat mijn aanvallen eigenlijk een vorm van TRE is. Althans, alleen hoe de schud-aanval zich uit. De nasleep van deze aanval (uitval spraak- en benen) is waarschijnlijk wel toe te schrijven aan de FNS. Misschien dat David Berceli (de ontwikkelaar van deze zelfhulpmethode) hier nog eens onderzoek naar kan doen.

TRE of PPEA? (met andere woorden: normaal of abnormaal)

Gemakshalve noem ik mijn schud-aanvallen (wat misschien wel gewoon TRE is, en gezien wordt als een normale reactie op abnormale stress) nog steeds PPEA’s. Ik heb inmiddels ook gemerkt dat na het dissociëren, ik begin te trillen en of verkrampen met mijn rechterlichaamshelft. Helaas is mijn systeem soms zo vernuftig dat ik mij er niet altijd bewust van mijn van mijn dissociëren, maar ik een beginnende aanval pas opmerk op het moment dat ik ga trillen. En helaas kan ik de aanval dan vaak niet meer stoppen, waardoor het preventieve ‘noodprotocol’ zijn werk kan doen.

Op het moment dat ik er wel bewust van ben dat ik ga dissociëren, kan ik steeds vaker mijn trucjes toepassen die ik geleerd heb. Helaas kost mij dat wel veel energie, waardoor mijn systeem deze vermoeidheid niet lang daarna beantwoord met een aanval. Wel kan ik dan de omgeving op de hoogte stellen dat mijn lichaam binnen afzienbare tijd heftig kan gaan trillen waar ze niet van hoeven te schrikken. Ook dissocieer ik dan minder (diep), wat enerzijds prettig is; omdat ik in contact kan blijven met mijn omgeving. Anderzijds is dit minder prettig; omdat ik mij bewust(er) ben van de pijnlijke spierspanning in mijn lichaam.

Omdat er inmiddels meer onderzoek is gedaan naar FNS, wilde ik weten welke relatie er is tussen het trillen van mijn rechterlichaamshelft en de uitval van mijn spraak. Neurologisch gezien stuurt de linkerhersenhelft de rechterlichaamshelft aan. En laat nu ook het spraakcentrum in de linkerhersenhelft zitten. Deze ontdekking verklaarde voor mij een hoop, waardoor ik wat meer inzicht kreeg in hoe mijn systeem werkt.

Ook merk ik verschil op tussen deze twee aanvalsvormen. De eerste is met dissociatie en heb ik na afloop enorme hoofdpijn. Ook heb ik gedurende een langere periode uitval van spraak en zijn mijn benen uitgevallen. En als mijn benen het dan weer doen, kan het zijn dat ik er nog door heen zak.

De tweede vorm is dat ik mij er meer bewust van ben, en dat ik voorzorgsmaatregelen kan nemen. Hierna kan ik ook veel sneller weer mijn activiteiten oppakken en heeft het weinig effect op mijn lichaam.

Dan ben ik liever een oude trage Nokia

Uiteraard hoop ik natuurlijk dat ik in de toekomst geheel aanvalsvrij zal kunnen worden, maar ik heb mij er ook bij neergelegd dat mijn herstel met vallen en (gelukkig) opstaan gaat en dat het niet sneller gaat dan dat mijn systeem aan kan. Dan ben ik maar een oude en trage computer. Maar zeg nou zelf; de oude Nokia telefoontjes (wat eigenlijk ook computers zijn)  waren ook niet kapot te krijgen. Toch?

Advertenties