Zit het tussen mijn oren? Of in mijn lichaam!

Niet schrikken, maar ik ga je in dit blog voorzien van een hoop medische termen en afkortingen. En gelukkig zal ik je ook uitleggen wat deze termen afkortingen betekenen. Maar omdat het anders een heel lang verhaal gaat worden, gebruik ik voor het gemak de afkortingen.

Nadat ik eind 2008 eigenaresse werd van een dubbele burnout, heb ik mij daar, voor mijn gevoel redelijk uit geworsteld. Dat wil zeggen; dat ik uiteindelijk wel weer aan het arbeidsproces mee kon doen. Zij het niet meer zoals voorheen, want door de burnout was mijn interne stress-systeem behoorlijk aangetast, maar daar was ik mij op dat moment nog niet van bewust.

Pas jaren later, in 2013 kreeg ik met enige regelmaat aanvallen die erg lijken op epilepsie. Variërend van kortdurende wegrakingen, waarbij ik even niet reageer en de wereld om mij heen als vervreemd ervaar. Op het moment dat je mij een vraag zou stellen, kijk ik dwars door je heen en kun je geen contact met mij maken tot aan de tonisch-clonische insulten die kenmerkend zijn voor epilepsie.

Tja, daar stond ik dan. Met een suggestieve diagnose die eraan doet denken dat het tussen mijn oren zit.

Omdat ik niet wist wat er met mijn lichaam aan de hand was, ben ik door de hele medische molen gehaald en heb allerlei onderzoeken gehad (hersenscans, CT-scans, EEG, MRI etc.) Gek genoeg hoopte ik stiekem dat hier de diagnose epilepsie uit kwam. Dan had ik een diagnose, had het een naam en een oplossing. Tijdens een van de onderzoeken, waarbij ik in een stroboscooplamp moest kijken (een stroboscoop is een lamp die lichtflitsen geeft), kreeg ik zelfs een aanval. Dus duidelijker kon het niet gemonitord worden. Maar helaas was er niets te zien op de hersenscans, en werd ik naar huis gestuurd met de mededeling dat ik Pseudo-epilepsie had.

Tja, daar stond ik dan. Met een suggestieve diagnose die eraan doet denken dat het tussen mijn oren zit en dat het een schreeuw om aandacht is. In de psychiatrie werd dit als conversie-stoornis  bestempeld. Deze term heeft de psychiater Freud bedacht en werd in die periode hysterisch genoemd. Maar ik ben toch niet gek! De aanvallen zijn echt!

De onbewuste opgebouwde spanning explodeert op een gegeven moment en gaat vaak gepaard gaat met schokken, schudden en trillen van mijn lichaam.

Doordat de aanvallen kwamen steeds vaker voorkwamen beangstigde mij dit. Misschien is deze angst in het begin nog wel een instanthoudende factor geweest, maar inmiddels ben ik er niet meer bang voor maar heb nog wel steeds aanvallen. Door dit inzicht kreeg ik zelf ook het gevoel dat er meer aan de hand moest zijn en dat het niet alleen tussen mijn oren zou zitten. Gelukkig is er ook steeds meer (internationaal) onderzoek geweest en is de term conversiestoornis inmiddels vervangen door Functionele Neurologisch Stoornis (FNS). In het Engels Functional Neurological Disorder (FND). Onderzoek wijst uit dat er wel degelijk een stoornis is in de werking van het brein en de prikkelgeleiding. Maar dat dat (nog) niet zichtbaar gemaakt kan worden op hersenscans. Behalve met een dure functionele MRI (fMRI), maar omdat dit een erg kostbaar onderzoek is, wordt dat vaak niet ingezet.

Ik krijg wel eens de vraag van mensen wat ik ervaar tijdens zo’n aanval. Mede door langdurige en intensieve therapie kan ik het verloop van een aanval enigszins voorspellen. Allereerst veranderd mijn bewustzijnsstaat. Dit kan heel geleidelijk gaan, waardoor ik (als daar tijd voor is) mijzelf in het hier en nu probeer te houden. Helaas is dat vaak uitstel van executie, omdat ik weet er binnen afzienbare tijd een aanval aan zit te komen. Maar goed, ik kan mijzelf in veiligheid brengen of mijn omgeving op de hoogte stellen. Maar het kan ook zijn dat ik in een split-second ineens “weg” ben. Ik heb dan geen contact meer met mijzelf of de omgeving. Omdat ik tijdens zo’n aanval in een andere bewustzijnsstaat verkeer, vang ik flarden van gesprekken op, maar ben niet meer in staat om te reageren. Omdat ik vaak tegen de aanval zit te vechten bouwt er zich van binnen een onbewuste spanning op, die op een gegeven moment explodeert en vaak gepaard gaat met schokken, schudden en trillen van mijn lichaam. Doordat ik op dat moment (misschien gelukkig) al gedissocieerd ben, voel ik op dat moment weinig van dat schudden en trillen van mijn lichaam. Vaak ervaar ik achteraf wel een behoorlijke spierpijn en hoofdpijn.

Dit alles kan binnen een tijdsbestek van een paar minuten gebeuren. Dit hoor ik vaak achteraf, omdat ik zelf totaal besef van tijd, plaats noch persoon heb. Mijn lichaam neemt de regie over en mijn mind (gedachten en gevoelens) zijn op dat moment totaal uitgeschakeld. Het schudden kan ook een aantal minuten aanhouden, waarna ik van totale uitputting in een korte slaap val.

Het probleem zit niet tussen de oren, maar in het lichaam!  

In mijn noodprotocol, welke ik geschreven heb tijdens en na mijn klinische opname in het COLK (Centrum voor Onverklaarbare Lichamelijke Klachten), staat te lezen dat ik na afloop van een aanval contact met je kan maken door te knijpen in je handen. Vaak is na zo’n aanval mijn spraak en rechterkant van mijn lichaam tijdelijk uitgevallen. Gezien de nieuwste onderzoeken kan ik dit wel verklaren aangezien het spraakcentrum in de hersenen aan de linkerkant zit, welke tevens de rechterkant van het lichaam aanstuurt.

De term Functionele Neurologische Stoornis doet in dit opzicht beter recht aan mijn klachten dan de hysterische conversiestoornis die suggereert dat ik mijn klachten psychologisch zelf in stand houd.
Op 13 april is de Internationale dag van FND Hope, waarin aandacht wordt gevraagd voor mensen met Functionele Neurologische Stoornissen. Want het probleem zit niet tussen de oren, maar in het lichaam!

Advertenties