Aanstellerij of echt?

De blauwe plek op mijn hand waar het infuusnaaldje ingezeten heeft en de behoorlijke spierpijn in mijn rechterschouder herinneren mij eraan dat ik een aantal dagen geleden een behoorlijke semi-epileptische aanval heb gehad. Achteraf blijk ik er meerdere te hebben gehad, waar ik mij vaag vlagen van kan herinneren.

Ik weet nog dat ik die ochtend naar de afdeling burgerzaken ging, om een bijstandsuitkering aan te vragen. Iets waar ik mij (onterecht overigens) voor schaam. Na in totaal 5 jaar afwisselend in de ziektewet en werkloosheidswet te hebben gebundeld, is dan nu toch het moment gekomen dat ik een bijstandsuitkering aan moet vragen. Een uitkering die voor mij gelijk staat aan mensen die van nog minder dan het minimum inkomen moeten leven. Een schrikbeeld in mijn gedachten, waarvan ik nooit gehoopt had dat ik ooit ook voor deze keuze zou staan. Hoewel het niet een keuze is om met (nog) minder geld te moeten rondkomen.

Net zo min dat het een keuze is, om te moeten dealen met een onzichtbare aandoening, waardoor ik met regelmaat epileptisch-achtige aanvallen heb. Deze aanvallen worden echter niet veroorzaakt door een ontregeling van de hersenen, zoals bij “echte” epileptische aanvallen, maar heeft andere oorzaken. Dat wil niet zeggen dat de aanvallen die ik heb, niet echt zijn, want helaas zijn ze moeilijk te onderscheiden van ‘echte’ epileptische aanvallen.

Een aantal jaar geleden werden deze klachten nog als conversiestoornis bestempeld. De letterlijke betekenis van conversie betekent overigens: omzetting. Destijds werd er beweerd dat psychische klachten onbewust omgezet worden in lichamelijke klachten. In mijn geval heb ik niet epileptische aanvallen en uitval van mijn spraak en gehele rechterkant nadien. Helaas is het nog steeds zo dat de artsen en verpleegkundigen van mening zijn dat deze onderliggende psychische problematiek opgelost moet worden, waardoor de conversieklachten ook verdwijnen.

FND is daadwerkelijk zichtbaar in de hersengebieden.

In Engeland en Amerika is er inmiddels gelukkig meer kennis en onderzoek gedaan en is gebleken dat bij deze groep mensen er daadwerkelijk in de hersenen een verandering te zien valt, waardoor de hypothese dat er een psychische problematiek aan ten grondslag is in twijfel gebracht kan worden. De nieuwe term die ervoor wordt gebruikt (en overigens ook in de nieuwe DSM-5 is beschreven) is Functioneel Neurologische Stoornis (FNS) of Functional Neurological Disorder (FND) Helaas is er in Nederland nog onvoldoende kennis beschikbaar bij artsen en verpleegkundigen om deze term te hanteren en hebben zij het nog (te) vaak over de conversiestoornis, waardoor er ten onrechte geïmpliceerd word dat ik de klachten zelf veroorzaak!

Amygdala-volumes_FND_JNNP
mental health and anxiety correlates with increased right amygdala volumes in functional neurological disorders. (A) Impaired mental health and (B) Anxiety (Perez et al, JNNP 2017; 88:1052-1059).

Terug naar de afdeling burgerzaken, waar al bij binnenkomst mijn identiteit door middel van mijn BSN gecontroleerd werd en ik een nummertje kreeg. Met dat nummer in de hand moest ik plaatsnemen in een andere wachtruimte. De galmende ruimte, de vele mensen met hun energieën en de onzekerheid en spanning hielpen mij niet om te ontspannen. Ik voelde mij ongemakkelijk en mijn zweetklieren hadden zich inmiddels al behoorlijk open gezet, waardoor de zweetdruppels zichtbaar van mijn gezicht sijpelde. Er gingen 5 minuten voorbij, 10 minuten voorbij, een kwartier voorbij en telkens verscheen mijn nummertje op het bord met de mededeling dat ik moest plaatsnemen in de andere wachtruimte, waar ik inmiddels al zat te wachten. Maar er gebeurde niets.

Toen ben ik maar aan een beveiliger gevraagd wat er nu precies de bedoeling is, welke mij aangaf dat mijn nummertje op het bord zou verschijnen. Inmiddels was ik al behoorlijk tegen mijn frustratiegrens aangekomen, en vertelde dat ik al 20 minuten hetzelfde op het bord zag verschijnen. Toen kreeg hij een “helder” idee en vroeg mij mee te lopen naar een balie waar mij verteld werd dat ik mijn nummer voorbij had laten gaan en dat ik een nieuwe afspraak zou krijgen. Ik was verbaasd en reageerde furieus omdat ik al 20 minuten aan het wachten was. De dame achter de balie bleef koel antwoorden dat ik een nieuwe afspraak zou krijgen. En toen…..ging bij mij het licht uit. Letterlijk en figuurlijk. Boem….en ik lag op de grond.

Wat er vervolgens gebeurde heb ik met vlagen meegekregen. Ik kan mij nog wel herinneren dat mijn lichaam de inmiddels opgehoopte spanning eruit werkte door heftige bewegingen te maken, een uiting van de zogenoemde Functioneel Neurologische Stoornis. Ik hoorde op de achtergrond dat er een ambulance gebeld werd en elke keer als ik dacht dat mijn lichaam zich had ontdaan van de laatste restjes spanning kwam er weer een nieuwe golf van oncontroleerbare spasmes. Dit heeft zich een aantal keer herhaald totdat de ambulance er was.

Zie het als iemand die in coma ligt. Je weet ook niet wat de persoon wel of niet meekrijgt!

Er werd aan mij getrokken en aan de omstanders vragen gesteld, omdat ik zelf niet in staat was om te reageren. Wat ik achteraf hoorde is dat ik zelfs niet op pijnprikkels reageerde. Ik heb geen idee hoe ze mij in de ambulance hebben gekregen, maar ik kan mij nog wel herinneren dat ik in de ambulance nogmaals een ontlading van opgehoopte lichaamsspanningen kreeg, waardoor er besloten is om mij een slaapmiddel te geven, om mijn lichaam de rust te geven zodat het geen extra belasting kreeg.

Eenmaal aangekomen op de spoedeisende hulp hoorde ik de verpleegkundigen speculeren over de diagnose waarbij ik de term conversiestoornis voorbij hoorde komen. Een mannenstem die blijkbaar dacht dat conversie een vorm van aandachttrekken was, wilde grappig zijn en hoorde ik zeggen: “Zuster, dat wordt een oogbol-punctie. Mag ik de grootste punctienaald van u?” in de hoop dat ik hier van zou schrikken. Dat gebeurde niet. Mijn lichaam gaf geen enkele reactie. Maar dat wil niet zeggen dat ik niets mee krijg van wat er gezegd word. Zie het als iemand die in coma ligt. Je weet ook niet wat de persoon wel of niet meekrijgt!

Door de opmerking die de mannenstem maakte heb ik gemerkt dat er bij verpleegkundigen en artsen nog veel onduidelijkheid is, en dat de term conversiestoornis ten onrechte gebruikt word, want het heeft wel degelijk een functionele werking; namelijk het ontladen van de spanningen uit het lichaam. Dat deze werking echter niet altijd even ‘handig’ is, (zeker niet in het openbaar en waar men niet weet wat er aan de hand is) blijkt uit wel uit het feit hoe vaak er voor mij door omstanders een ambulance is gebeld en ik op de spoedeisende hulp terecht ben gekomen.D_WTaKgWwAAecNp

Door het slaapmiddel wat ik gekregen had, was ik behoorlijk ‘groggy’ en heb de periode op de spoedeisende hulp half-slapend doorgebracht. Af en toe kwamen er wat verpleegkundigen, co-assistenten en artsen aan mijn bed om mij te onderwerpen aan de pijnprikkels, waar ik nog steeds niet op reageerde. Ook reageerde ik onvoldoende op de neurologische testen. Zelfs op de reflexen aan mijn rechterkant van mijn lichaam reageerde ik niet. Leg dat maar eens uit aan de mannenstem die een oogbol-punctie bij mij wilde doen omdat hij dacht dat ik mij aanstelde!

Toen het slaapmiddel enigszins uitgewerkt was, werd ik steeds helderder. Inmiddels had ik mijn moeder op de hoogte gesteld dat ik (weer) op de spoedeisende hulp van een ziekenhuis beland was. Inmiddels schrikken mijn ouders er niet meer van en mijn moeder kwam mij op de spoedeisende hulp vergezellen. De neuroloog stelde vast dat het om pseudo-seizures ging en dat zij (uit neurologisch oogpunt) niets voor mij kon doen en verwees mij naar de GGZ.

De enige manier om vooraan aan de wachtlijst te komen is met je hoofd tegen de muur (of trein of auto) aan te lopen!

Hieruit blijkt dat ik wederom weer van het kastje naar de muur gestuurd wordt. En helaas staat er voor die muur een wachtlijst (waar ik ook al in sta) en en de enige manier om vooraan die wachtlijst te komen is om met je hoofd naar beneden keihard tegen die muur (of trein of auto) aan te lopen! Met het risico dat de muur veranderd is in 6 houten plankjes!

Inmiddels sta ik op de wachtlijst bij de GGZ, probeert mijn huisarts tevergeefs met mij mee te denken, willen psychiaters mij niet behandelen omdat ik te complex ben, en weten artsen eigenlijk ook niet wat zij met mij aan moeten, want lichamelijks kunnen ze niets vinden.

Dus ga ik zelf maar weer eens op onderzoek uit, waarbij ik vaak uitkom bij holistische benaderingswijzen (waarbij lichaam en geest als één geheel worden gezien) Door deze andere invalshoek krijg ik inzichten die ik bij de GGZ, psychiater en artsen niet vind. Daarbij komt dat deze verlengstukken van de farmaceutische industrie ons eigenlijk een koekje van eigen deeg geven. We betalen ons blauw aan zorgverzekeringspremies om ons vervolgens vol te stoppen met chemicaliën waar de GGZ, psychiaters en artsen weer aan verdienen! En dan heb ik het nog niet eens over de bijwerkingen waar je ook weer andere medicijnen voor moet slikken (en voor mag betalen!)

Ik mag / moet mijzelf te tijd geven om te rouwen, tranen te laten zodat mijn lichaam op een andere manier kan ontladen.

En dat terwijl ik bij de holistische therapieën de kracht (en kennis) uit mijzelf kan halen. Oké, een manier van omdenken van mijn Functioneel Neurologische Stoornis en mijn Niet Epileptische Aanvallen heb ik nog niet gevonden. Maar wat ik wel ontdekt heb, is dat deze manier van ‘pseudo veiligheid’ mij vroeger vaak geholpen heeft, maar dat ik het nu niet meer nodig heb en dat ik mijn lichaam op een andere manier mag helpen ontladen. Door bijvoorbeeld te rouwen, tranen te laten. Tranen zijn het smeltwater van het hart. Door telkens door te hollen en mijzelf niet te tijd te geven om ervaringen te integreren zal mijn lichaam waarschijnlijk deze harde manier van aandacht vragen blijven doen. Wat niet wil zeggen dat ik hier bewust voor heb gekozen!

Deze wijsheden leert een GGZ, psychiater of arts je niet! Deze wijsheden kun je leren van ervaringsdeskundige therapeuten die zelf hun pad belopen hebben om anderen te kunnen ondersteunen in zijn of haar proces. En als de overheid hier nu eens geld voor vrij maakt in plaats van de farmaceutische industrie te blijven investeren. Dan hoop ik dat ik in de toekomst meer mensen via holistische therapeuten hun eigen wijsheid kunnen (her)ontdekken, en ik zelf mijn kwetsbare kracht kan gebruiken om te kunnen rouwen van het loslaten van mijn FNS.