Beste spoedeisende hulp verpleegkundige,

Jij kent mij waarschijnlijk niet, en ik jou ook niet. Maar ik wil graag een iets met je delen. Iets waar ik (En met mij vele lotgenoten) last van hebben.

Laat ik er vanuit gaan dat je graag voor andere, kwetsbare mensen zorg wil leveren en dat je daarom ook voor dit mooie zorg vak gekozen heb. Zelf heb ik ook jarenlang in de zorg gewerkt en heb mij (uiteindelijk) ten koste van mijn eigen gezondheid ingezet voor deze kwetsbare doelgroep. Ik wilde zorgen voor de ander, dat is wat ik in het werk als verpleegkundige zo belangrijk vond (En overigens nog steeds vind).

Een hand vasthouden van een patiënt waarvan de angst voor de operatie die hij of zij moet ondergaan, een schouder om op uit te huilen aan een familielid waarvan de patiënt zojuist is overleden. De veiligheid en rust  bieden aan de patiënt waarvan het systeem kortsluiting geeft door bijv. traumatische ervaringen uit het verleden.

In deze laatste categorie val ik. Hoewel ik mij niet in een hokje wil plaatsen, en eigenlijk ook niet te plaatsen val, ervaar ik (En vele lotgenoten met mij) er dagelijks de klachten van omdat er kortsluiting ontstaat tussen het brein en het lichaam.

Ik weet niet wanneer jij je opleiding afgerond hebt, maar wellicht ben je in je studieboeken de term ‘hysterie’ wel eens tegen gekomen. Deze term werd aan het einde van de negentiende eeuw geïntroduceerd door de psycho-analyticus Sigmund Freud. De achterliggende gedachte is dat er een grote angst in schuilt (denk aan massahysterie)

“Leer er maar mee leven”

Later is deze term veranderd in conversiestoornis, een term die (helaas nog) in de recentere studieboeken te vinden is. Maar als we deze definitie gaan vertalen is het de psychische oorzaak die omgezet wordt in een lichamelijke klacht, waarbij ik (En de lotgenoten met mij) vaak de diagnose kregen van aspecifieke klachten. Omdat uit de lichamelijke medische onderzoeken niets te vinden was.

Omdat mijn klachten lijken op epilepsie, ben ik de hele medische molen door geweest van EEG, MRI, CT-scan, röntgenfoto’s etc. zonder dat er iets te vinden in mijn brein wat bij echte epilepsie wel te zien zou zijn, en waardoor ik vervolgens bij de neuroloog te horen kreeg dat ik pseudo-epilepsie heb en de deur uit ging met het advies: ”Leer er maar mee leven” Pseudo-epilepsie: Ook weet zo’n term die impliceert dat ik mijn klachten simuleer. En beste spoedeisende hulp verpleegkundige, was het maar zo!

Inmiddels is de term langzaam aan het veranderen naar Functioneel Neurologische Stoornis, wat in mijn ogen veel meer recht doet aan de klachten die ik (En de lotgenoten met mij) ervaar. Jarenlang heb ik als gewerkt met patiënten met Niet Aangeboren Hersenletsel, waarbij ik ook geleerd heb dat we nog maar een fractie van ons menselijk brein in kaart hebben kunnen brengen.

Helaas is er geen (makkelijke) updateversie van het lichaamssysteem.

Waarschijnlijk heb je ook geleerd dat het brein de hardware is van het menselijk lichaam. En met mensen met FNS schijnt daar op zich niets mis mee te zijn, wat blijkt uit alle onderzoeken. Maar vaak zit het probleem in de software van het lichaam. Waar je bij computers vaak een nieuwe update kan installeren, gaat dat met het menselijk lichaam wat lastiger.

Maar, beste spoedeisende hulp verpleegkundige.
Waarom ik je dit verhaal vertel is dat ik door mijn PNES (Pseudo Non Epileptic Seizures) ~Ik gebruik hier expres de Engelse term, omdat deze in de medische literatuur vaker gebruikt wordt~ (stille hint) ik met regelmaat door omstanders gevonden wordt in een (in hun ogen) epileptische aanval en bellen logischerwijs het alarmnummer 112, waardoor ik weer met de gele taxi naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis gebracht wordt.

Als ik verlamd ben, betekent dat niet dat ik niets kan horen!

Als ik dan op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis beland ben, is er waarschijnlijk bij mij al een behoorlijke periode van dissociatie en angst aan vooraf gegaan waardoor ik verlamd op het bed lig en mij uiterst kwetsbaar voel.
En misschien ken je de verhalen ook wel van verlamde comapatiënten die zich alles kunnen herinneren  wat er gezegd is. Ook al is mijn lichaam uitgeschakeld, ik hoor alles.

En ik snap best, dat als jij mij als spoedeisende hulp verpleegkundige mij niet kent, er allerlei onderzoeken gedaan moeten worden om uit te sluiten of er werkelijk niets aan de hand is.

Maar ik hoop dan dat ik met respect behandeld wordt, er aandacht is voor de uiterst kwetsbare en angstige positie waarin ik (ook in mijn hoofd) verkeer. Dat er een hand voor mij is, zodat ik kan voelen dat ik niet alleen ben. Dat er een schouder voor mij is, om op uit te huilen vanwege de onmacht die ik ervaar. Dat ik serieus genomen wordt door jou.

“Zuster, heeft u voor mij de grootste oogbolpunctie-naald die er is?”

In plaats van tegen je collega’s op een quasi geïrriteerde toon te zeggen ‘Dat we weer zo’n aansteller hebben’ en vraagt: “Zuster, heeft u voor mij de grootste oogbolpunctie-naald die er is?” In de hoop dat ik hier zo van zou schrikken dat ik uit mn aanval kom.

In dat geval zou ik graag met je willen ruilen. En mocht je nu dit verhaal lezen en er herkenning in vinden (vanuit het oog(bol)punt) dan zou ik zeggen: “Wie de schoen past, trek hem aan” (waarbij ik stiekem hoop dat ie behoorlijk knelt!)