Corona + Conversie = Complex

Deze maand (april is het internationale Awareness Month voor mensen met FND) Voor de mensen die deze term nog niet kennen; FND staat voor Functional Neurological Disorder. In het Nederlands vertaald FNS (Functioneel Neurologische Stoornis) Voorheen werd de term conversiestoornis vaak genoemd, helaas tegenwoordig ook nog steeds door psychiaters en psychologen, terwijl in de nieuwste GGZ-bijbel (DSM5) deze complexe aandoening wel als FND bestempeld staat.

download (1)

Er zijn een hoop verschillende symptomen kunnen en meestal is er een combinatie van symptomen zoals:
• loopstoornissen
• zwakte in ledematen
• op epilepsie lijkende aanvallen, psychogene niet-epileptische aanvallen (PNES), wegrakingen, blackouts
• tremoren (trillingen en schokkende bewegingen)
• verlammingen
• doof gevoel in de huid, sensaties in het gevoel
• veranderd gevoel in arm, been of gezicht aan één zijde van het lichaam (hemisensorisch syndroom)
• spasmes in aangezicht
• hoofdpijn
• minder goed kunnen horen
• met tussenpozen minder goed kunnen zien, blurring, wazig zien, dubbel zien
• vermoeidheid
• slaapproblemen
• cognitieve problemen
• pijn, in meer of mindere mate.

Wat deze aandoening zo complex maakt is de grilligheid ervan, en de onvoorspelbaarheid. De letterlijke term van Conversie is omzetting. En zelfs in de jaren 80 van de vorige eeuw werd er beweerd dat mensen met deze symptomen ziektewinst zouden behalen uit de klachten.

In beginsel werd dit ook tegen mij gezegd, omdat ik door mijn op epilepsie lijkende aanvallen, de zogenaamde PNES (Psychogene Non Epileptic Seizures) en wegrakingen de zorg en aandacht zou krijgen waar ik naar zou verlangen. Helaas ben ik vaker dan mij lief is, hierdoor op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis beland.
Vaak is het ook nog eens zo dat mensen (ik noem ze speciaal geen patiënten, want zo voel ik mij niet!) met FND vatbaarder zijn voor aanleg van depressieve aard, wat de passende behandeling nog lastiger maakt.

depressie-540x280-c-default

In de huidige stressvolle coronacrisis-periode vind ik het zelf niet vreemd dat de FND en depressieve klachten toenemen. Als ik naar mijzelf kijk voel ik dat de spanningen zich in mijn lichaam dagenlang zich aan het opbouwen is, totdat dit op een gegeven moment explodeert in een PNES aanval, waar ik vervolgens weer een aantal dagen van bij mag komen. Dit omdat ik momenteel niet de geschikte therapieën kan volgen, omdat de afstand tussen mij en de therapeut minimaal 1,5 meter afstand moet bedragen. Daarnaast had ik ook net een intakegesprek gehad bij een Psycho Motorisch Therapeut, en heb ik recent te horen gekregen dat ik 12-14 weken mag wachten voordat ik een intakegesprek kan hebben bij een expertisecentrum, waar ik overigens ook al eens eerder onder behandeling geweest ben.

Oké, sommige sessies kunnen ondervangen worden met een telefonische afspraak of via beeldbellen. Maar ik heb echt wel fysiek contact nodig van een behandelaar of therapeut om mij uit een dissociatie, laat staat een PNES aanval te kunnen krijgen. En dat is momenteel niet mogelijk.

Ik merk dat ik ongewild mijn coping-mechanismen ga inzetten zodat mensen zo min mogelijk last van mij hebben. Ik ga zo min mogelijk alleen naar buiten, want ik wil het risico niet lopen men weer onnodig voor mij een ambulance moet bellen, die elders in het land harder nodig zijn, omdat ik een aanval heb gehad. Naast het schuldgevoel wat ik al heb als ik over mijn depressieve gevoelens begin te praten.

“Want ja, het is voor iedereen een rare tijd”, is dan vaak het steevaste antwoord. Ja, dus mag ik mij niet depressief voelen en de dagen het liefst doorbrengen in mijn bed. Want wat heb ik anders te doen? Het hele land ligt op zijn gat. De onzekerheid neemt met de dag toe, naast de onzekerheid die ik in mijn lichaam al ervaar! Beperkingen worden van buitenaf opgelegd, iets wat mij triggert als weet ik niet waarom. Mijn brein weet het waarschijnlijk niet, maar mijn lichaam weet het wel, want die laat zich met regelmaat horen in de vorm van een aanval.
Corona + conversie = complex. En dat zal ook nog wel even zo blijven. Vrees ik!

En omdat het deze maand World FND Awareness Month is zal ik regelmatig een blog schrijven waar ik (in deze corona-tijd) mee bezig hou (behalve in mijn bed liggend wachten tot de depressieve buien over zijn)

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s