Corona + Conversie = Complex

Deze maand (april is het internationale Awareness Month voor mensen met FND) Voor de mensen die deze term nog niet kennen; FND staat voor Functional Neurological Disorder. In het Nederlands vertaald FNS (Functioneel Neurologische Stoornis) Voorheen werd de term conversiestoornis vaak genoemd, helaas tegenwoordig ook nog steeds door psychiaters en psychologen, terwijl in de nieuwste GGZ-bijbel (DSM5) deze complexe aandoening wel als FND bestempeld staat.

download (1)

Er zijn een hoop verschillende symptomen kunnen en meestal is er een combinatie van symptomen zoals:
• loopstoornissen
• zwakte in ledematen
• op epilepsie lijkende aanvallen, psychogene niet-epileptische aanvallen (PNES), wegrakingen, blackouts
• tremoren (trillingen en schokkende bewegingen)
• verlammingen
• doof gevoel in de huid, sensaties in het gevoel
• veranderd gevoel in arm, been of gezicht aan één zijde van het lichaam (hemisensorisch syndroom)
• spasmes in aangezicht
• hoofdpijn
• minder goed kunnen horen
• met tussenpozen minder goed kunnen zien, blurring, wazig zien, dubbel zien
• vermoeidheid
• slaapproblemen
• cognitieve problemen
• pijn, in meer of mindere mate.

Wat deze aandoening zo complex maakt is de grilligheid ervan, en de onvoorspelbaarheid. De letterlijke term van Conversie is omzetting. En zelfs in de jaren 80 van de vorige eeuw werd er beweerd dat mensen met deze symptomen ziektewinst zouden behalen uit de klachten.

In beginsel werd dit ook tegen mij gezegd, omdat ik door mijn op epilepsie lijkende aanvallen, de zogenaamde PNES (Psychogene Non Epileptic Seizures) en wegrakingen de zorg en aandacht zou krijgen waar ik naar zou verlangen. Helaas ben ik vaker dan mij lief is, hierdoor op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis beland.
Vaak is het ook nog eens zo dat mensen (ik noem ze speciaal geen patiënten, want zo voel ik mij niet!) met FND vatbaarder zijn voor aanleg van depressieve aard, wat de passende behandeling nog lastiger maakt.

depressie-540x280-c-default

In de huidige stressvolle coronacrisis-periode vind ik het zelf niet vreemd dat de FND en depressieve klachten toenemen. Als ik naar mijzelf kijk voel ik dat de spanningen zich in mijn lichaam dagenlang zich aan het opbouwen is, totdat dit op een gegeven moment explodeert in een PNES aanval, waar ik vervolgens weer een aantal dagen van bij mag komen. Dit omdat ik momenteel niet de geschikte therapieën kan volgen, omdat de afstand tussen mij en de therapeut minimaal 1,5 meter afstand moet bedragen. Daarnaast had ik ook net een intakegesprek gehad bij een Psycho Motorisch Therapeut, en heb ik recent te horen gekregen dat ik 12-14 weken mag wachten voordat ik een intakegesprek kan hebben bij een expertisecentrum, waar ik overigens ook al eens eerder onder behandeling geweest ben.

Oké, sommige sessies kunnen ondervangen worden met een telefonische afspraak of via beeldbellen. Maar ik heb echt wel fysiek contact nodig van een behandelaar of therapeut om mij uit een dissociatie, laat staat een PNES aanval te kunnen krijgen. En dat is momenteel niet mogelijk.

Ik merk dat ik ongewild mijn coping-mechanismen ga inzetten zodat mensen zo min mogelijk last van mij hebben. Ik ga zo min mogelijk alleen naar buiten, want ik wil het risico niet lopen men weer onnodig voor mij een ambulance moet bellen, die elders in het land harder nodig zijn, omdat ik een aanval heb gehad. Naast het schuldgevoel wat ik al heb als ik over mijn depressieve gevoelens begin te praten.

“Want ja, het is voor iedereen een rare tijd”, is dan vaak het steevaste antwoord. Ja, dus mag ik mij niet depressief voelen en de dagen het liefst doorbrengen in mijn bed. Want wat heb ik anders te doen? Het hele land ligt op zijn gat. De onzekerheid neemt met de dag toe, naast de onzekerheid die ik in mijn lichaam al ervaar! Beperkingen worden van buitenaf opgelegd, iets wat mij triggert als weet ik niet waarom. Mijn brein weet het waarschijnlijk niet, maar mijn lichaam weet het wel, want die laat zich met regelmaat horen in de vorm van een aanval.
Corona + conversie = complex. En dat zal ook nog wel even zo blijven. Vrees ik!

En omdat het deze maand World FND Awareness Month is zal ik regelmatig een blog schrijven waar ik (in deze corona-tijd) mee bezig hou (behalve in mijn bed liggend wachten tot de depressieve buien over zijn)

Vertragen

Vertraging. Een woord wat mij doet denken aan alles in slow-motion te doen, zonder daadwerkelijk te leven. Door alle tegenslagen die mij de afgelopen maanden heb meegemaakt, heb ik meerdere redenen gehad om het bijltje erbij neer te gooien. Tot een half jaar geleden had ik het gevoel dat het leven bestond uit ‘alles-of-niets’. Wit of zwart. Doorgaan of stoppen. Leven of sterven.

Het enige hokje waar ik in pas (en dat is vind ik soms ook nog claustrofobisch) zijn de pashokjes in de kledingwinkels.

Ik probeerde mijn hoofd boven water te houden, zodat ik niet verdronk. De afgelopen maanden voelde voor mij als een rollercoaster waar ik in belandde; waarin ik in zowel periodes heb ervaren van extreme fitheid en motivatie tot complete depressiviteitsgevoelens. Zonder dat er een eventuele psychiater de desbetreffende aankruishokjes zou tellen, zou ik heel dicht in de buurt kunnen komen van de bipolaire stoornis. Maar wat betekenen die hokjes nu eigenlijk. Het enige hokje waar ik in pas (en dat is vind ik soms ook nog claustrofobisch) zijn de pashokjes in de kledingwinkels.

Om ervoor te zorgen dat ik niet verdronk greep ik mij aan elke strohalm vast die ik langs de waterkant voorbij zag komen. Deze strohalmen bestonden voornamelijk uit de ‘gespecialiseerde’ instellingen waar ik via de huisarts een ingang kon vinden. En als ik dan een strohalm vasthad, kostte het mij nog vaak een half jaar om vast te houden alvorens ik überhaupt een eerste intakegesprek zou hebben.
Het is dat ze met ingang van 2020 begonnen zijn met de stormen een naam te geven anders had ik nu inmiddels al het halve alfabet gehad. (En probeer je dan nog maar eens vast te houden)

Terwijl ik al jaren mijn eigen huiswerk doe om te kijken waar ik het beste geholpen kan worden.

Nadat ik begin januari wederom door een ‘gespecialiseerde’ GGZ-instelling terugverwezen werd naar een andere instelling waar ik al eerder zonder succes onder behandeling ben geweest, kreeg ik de indruk dat ze ‘hun’ huiswerk onvoldoende had gedaan. Terwijl ik al jaren mijn eigen huiswerk doe om te kijken waar ik het beste geholpen kan worden.

En ineens zat Charlotte Bouwman daar, in de hal van het Ministerie van WVS, al 8 jaar suïcidaal (inmiddels weet ik helaas ook hoe dat voelt) en zoekende naar een passende zorg. Niet alleen om haar, maar ook om al die andere mensen die door de angst, spanning en dissociatie hier niet durven te zitten en hun gezicht te laten zien. Een week lang was ze in het nieuws en heeft ze samen met Lijm de Zorg een petitie opgezet met een 10-tal punten die zij (en ik – en mede met ons) veranderd zien worden. Iets in mij had de behoefte om ook naar Den Haag te gaan, en mijn gezicht te laten zien. Zelf ben ik ook al 7 jaar op zoek ben naar passende hulp.

Passende hulp die niet meer mogelijk is omdat door de marktwerking in de zorg inmiddels compleet naar een faillissement is geholpen. Dank u wel, Mijnheer Rutte!

 

IMG-20200131-WA0003
Fragment begint bij 6:40

 

Vertraging. Inmiddels heeft dit voor mij ook een wrange bijsmaak gekregen van een lange adem. Uitademen om ervoor te zorgen dat ik niet in de frustratie en boosheid schiet. Maar ook hopende dat ik weer een inademingsprikkel krijg om door te gaan. Want inmiddels heb ik behoorlijk wat situaties meegemaakt waarbij ik het ‘bijltje erbij neer zou kunnen leggen’ De reden dat ik dat tot op heden niet gedaan heb, is dat persoonlijke ontwikkeling en wat in de ‘reguliere zorg’ als alternatief bestempeld wordt mij inmiddels meer geholpen heeft dan de failliete reguliere zorg.

Maar door Charlotte, die een gezicht heeft gegeven aan de duizenden mede-lotgenoten die in hetzelfde schuitje zitten voel ik wel weer een stukje vechtlust. Het zou mooi zijn als we met zijn allen het zinkende zorgschip weer vlot kunnen trekken, maar ik denk dat hier een taak ligt aan Mark Rutte, Hugo de Jonge en Paul Blokhuis.

Zelf heb ik tijdens de sit-in-actie welke georganiseerd werd gesproken met iemand van Ministerie van VWS om te kijken op welke manier ik het best geholpen kan worden. Inmiddels ben ik bij bijna alle expertisecentra van Nederland waar ik voor mijn ‘complexiteit’ van een gecombineerde (c)PTSS en FND / conversiestoornis afgewezen, en heb ik de hoop al opgegeven dat ik instellingsgericht geholpen kan worden. Waarbij bij mij de vraag omhoog komt of ze mij (overheidshalve) mij niet willen, kunnen of mogen behandelen.

En ondertussen heb ik die strijd al deels opgegeven en kies om de regie in eigen hand te houden met de therapieën/ trainingen waarvan ik weet dat ze mij kunnen helpen. Zo heb ik zelf meer baat bij adem coaching, Psycho somatische fysiotherapie, psycho motore therapie, rebalancing en andere methodieken die vaak niet (of onvoldoende) in de reguliere (instellings)zorg gegeven wordt. Omdat het niet wetenschappelijk onderbouwd is, of omdat de omgangsvormen die vaak samen gaan met deze methodieken wellicht (helaas inmiddels) in het #meetoo-categorie vallen. Naast dat er uiteraard een vertrouwensband opgebouwd moet worden tussen cliënt en behandelaar, zou ik het prettig vinden om een letterlijke schouder te kunnen hebben om uit te kunnen huilen, in plaats van ‘therapeut’ die met een plaatsvervangende schaamte een tissue aanreikt. Of een behandelaar die empathisch is door te laten voelen dat hij of zij alle tijd voor je heeft, in plaats van de ‘therapeut’ die klokkijkend op zijn horloge middels lichaamstaal laat weten dat hij nog meer cliënten op zijn lijstje heeft staan.

Dit brengt mij tot de vraag wat de definitie van de gezondheidszorg nu eigenlijk is; en ik heb het even opgezocht:

het geheel van zorgverleners (en ondersteunend personeel), instellingen, middelen en activiteiten dat direct gericht is op instandhouding en verbetering van de gezondheidstoestand en/of de mogelijkheid om zelf regie te voeren, en op het reduceren, opheffen, compenseren en voorkomen van tekorten daarin (bron: volksgezondheidszorg.info)

Dus daarom wil ik graag mijn eigen zorg regelen!

En een tip voor jou als lezer: Met name Mark, Hugo en Paul: Lees in vertraging nogmaals deze column. Misschien vallen er je dan andere dingen op! In plaats van er (te) snel overheen te lezen. Zoals normaal gesproken….

Beste spoedeisende hulp verpleegkundige,

Jij kent mij waarschijnlijk niet, en ik jou ook niet. Maar ik wil graag een iets met je delen. Iets waar ik (En met mij vele lotgenoten) last van hebben.

Laat ik er vanuit gaan dat je graag voor andere, kwetsbare mensen zorg wil leveren en dat je daarom ook voor dit mooie zorg vak gekozen heb. Zelf heb ik ook jarenlang in de zorg gewerkt en heb mij (uiteindelijk) ten koste van mijn eigen gezondheid ingezet voor deze kwetsbare doelgroep. Ik wilde zorgen voor de ander, dat is wat ik in het werk als verpleegkundige zo belangrijk vond (En overigens nog steeds vind).

Een hand vasthouden van een patiënt waarvan de angst voor de operatie die hij of zij moet ondergaan, een schouder om op uit te huilen aan een familielid waarvan de patiënt zojuist is overleden. De veiligheid en rust  bieden aan de patiënt waarvan het systeem kortsluiting geeft door bijv. traumatische ervaringen uit het verleden.

In deze laatste categorie val ik. Hoewel ik mij niet in een hokje wil plaatsen, en eigenlijk ook niet te plaatsen val, ervaar ik (En vele lotgenoten met mij) er dagelijks de klachten van omdat er kortsluiting ontstaat tussen het brein en het lichaam.

Ik weet niet wanneer jij je opleiding afgerond hebt, maar wellicht ben je in je studieboeken de term ‘hysterie’ wel eens tegen gekomen. Deze term werd aan het einde van de negentiende eeuw geïntroduceerd door de psycho-analyticus Sigmund Freud. De achterliggende gedachte is dat er een grote angst in schuilt (denk aan massahysterie)

“Leer er maar mee leven”

Later is deze term veranderd in conversiestoornis, een term die (helaas nog) in de recentere studieboeken te vinden is. Maar als we deze definitie gaan vertalen is het de psychische oorzaak die omgezet wordt in een lichamelijke klacht, waarbij ik (En de lotgenoten met mij) vaak de diagnose kregen van aspecifieke klachten. Omdat uit de lichamelijke medische onderzoeken niets te vinden was.

Omdat mijn klachten lijken op epilepsie, ben ik de hele medische molen door geweest van EEG, MRI, CT-scan, röntgenfoto’s etc. zonder dat er iets te vinden in mijn brein wat bij echte epilepsie wel te zien zou zijn, en waardoor ik vervolgens bij de neuroloog te horen kreeg dat ik pseudo-epilepsie heb en de deur uit ging met het advies: ”Leer er maar mee leven” Pseudo-epilepsie: Ook weet zo’n term die impliceert dat ik mijn klachten simuleer. En beste spoedeisende hulp verpleegkundige, was het maar zo!

Inmiddels is de term langzaam aan het veranderen naar Functioneel Neurologische Stoornis, wat in mijn ogen veel meer recht doet aan de klachten die ik (En de lotgenoten met mij) ervaar. Jarenlang heb ik als gewerkt met patiënten met Niet Aangeboren Hersenletsel, waarbij ik ook geleerd heb dat we nog maar een fractie van ons menselijk brein in kaart hebben kunnen brengen.

Helaas is er geen (makkelijke) updateversie van het lichaamssysteem.

Waarschijnlijk heb je ook geleerd dat het brein de hardware is van het menselijk lichaam. En met mensen met FNS schijnt daar op zich niets mis mee te zijn, wat blijkt uit alle onderzoeken. Maar vaak zit het probleem in de software van het lichaam. Waar je bij computers vaak een nieuwe update kan installeren, gaat dat met het menselijk lichaam wat lastiger.

Maar, beste spoedeisende hulp verpleegkundige.
Waarom ik je dit verhaal vertel is dat ik door mijn PNES (Pseudo Non Epileptic Seizures) ~Ik gebruik hier expres de Engelse term, omdat deze in de medische literatuur vaker gebruikt wordt~ (stille hint) ik met regelmaat door omstanders gevonden wordt in een (in hun ogen) epileptische aanval en bellen logischerwijs het alarmnummer 112, waardoor ik weer met de gele taxi naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis gebracht wordt.

Als ik verlamd ben, betekent dat niet dat ik niets kan horen!

Als ik dan op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis beland ben, is er waarschijnlijk bij mij al een behoorlijke periode van dissociatie en angst aan vooraf gegaan waardoor ik verlamd op het bed lig en mij uiterst kwetsbaar voel.
En misschien ken je de verhalen ook wel van verlamde comapatiënten die zich alles kunnen herinneren  wat er gezegd is. Ook al is mijn lichaam uitgeschakeld, ik hoor alles.

En ik snap best, dat als jij mij als spoedeisende hulp verpleegkundige mij niet kent, er allerlei onderzoeken gedaan moeten worden om uit te sluiten of er werkelijk niets aan de hand is.

Maar ik hoop dan dat ik met respect behandeld wordt, er aandacht is voor de uiterst kwetsbare en angstige positie waarin ik (ook in mijn hoofd) verkeer. Dat er een hand voor mij is, zodat ik kan voelen dat ik niet alleen ben. Dat er een schouder voor mij is, om op uit te huilen vanwege de onmacht die ik ervaar. Dat ik serieus genomen wordt door jou.

“Zuster, heeft u voor mij de grootste oogbolpunctie-naald die er is?”

In plaats van tegen je collega’s op een quasi geïrriteerde toon te zeggen ‘Dat we weer zo’n aansteller hebben’ en vraagt: “Zuster, heeft u voor mij de grootste oogbolpunctie-naald die er is?” In de hoop dat ik hier zo van zou schrikken dat ik uit mn aanval kom.

In dat geval zou ik graag met je willen ruilen. En mocht je nu dit verhaal lezen en er herkenning in vinden (vanuit het oog(bol)punt) dan zou ik zeggen: “Wie de schoen past, trek hem aan” (waarbij ik stiekem hoop dat ie behoorlijk knelt!)

 

Aanstellerij of echt?

De blauwe plek op mijn hand waar het infuusnaaldje ingezeten heeft en de behoorlijke spierpijn in mijn rechterschouder herinneren mij eraan dat ik een aantal dagen geleden een behoorlijke semi-epileptische aanval heb gehad. Achteraf blijk ik er meerdere te hebben gehad, waar ik mij vaag vlagen van kan herinneren.

Ik weet nog dat ik die ochtend naar de afdeling burgerzaken ging, om een bijstandsuitkering aan te vragen. Iets waar ik mij (onterecht overigens) voor schaam. Na in totaal 5 jaar afwisselend in de ziektewet en werkloosheidswet te hebben gebundeld, is dan nu toch het moment gekomen dat ik een bijstandsuitkering aan moet vragen. Een uitkering die voor mij gelijk staat aan mensen die van nog minder dan het minimum inkomen moeten leven. Een schrikbeeld in mijn gedachten, waarvan ik nooit gehoopt had dat ik ooit ook voor deze keuze zou staan. Hoewel het niet een keuze is om met (nog) minder geld te moeten rondkomen.

Net zo min dat het een keuze is, om te moeten dealen met een onzichtbare aandoening, waardoor ik met regelmaat epileptisch-achtige aanvallen heb. Deze aanvallen worden echter niet veroorzaakt door een ontregeling van de hersenen, zoals bij “echte” epileptische aanvallen, maar heeft andere oorzaken. Dat wil niet zeggen dat de aanvallen die ik heb, niet echt zijn, want helaas zijn ze moeilijk te onderscheiden van ‘echte’ epileptische aanvallen.

Een aantal jaar geleden werden deze klachten nog als conversiestoornis bestempeld. De letterlijke betekenis van conversie betekent overigens: omzetting. Destijds werd er beweerd dat psychische klachten onbewust omgezet worden in lichamelijke klachten. In mijn geval heb ik niet epileptische aanvallen en uitval van mijn spraak en gehele rechterkant nadien. Helaas is het nog steeds zo dat de artsen en verpleegkundigen van mening zijn dat deze onderliggende psychische problematiek opgelost moet worden, waardoor de conversieklachten ook verdwijnen.

FND is daadwerkelijk zichtbaar in de hersengebieden.

In Engeland en Amerika is er inmiddels gelukkig meer kennis en onderzoek gedaan en is gebleken dat bij deze groep mensen er daadwerkelijk in de hersenen een verandering te zien valt, waardoor de hypothese dat er een psychische problematiek aan ten grondslag is in twijfel gebracht kan worden. De nieuwe term die ervoor wordt gebruikt (en overigens ook in de nieuwe DSM-5 is beschreven) is Functioneel Neurologische Stoornis (FNS) of Functional Neurological Disorder (FND) Helaas is er in Nederland nog onvoldoende kennis beschikbaar bij artsen en verpleegkundigen om deze term te hanteren en hebben zij het nog (te) vaak over de conversiestoornis, waardoor er ten onrechte geïmpliceerd word dat ik de klachten zelf veroorzaak!

Amygdala-volumes_FND_JNNP
mental health and anxiety correlates with increased right amygdala volumes in functional neurological disorders. (A) Impaired mental health and (B) Anxiety (Perez et al, JNNP 2017; 88:1052-1059).

Terug naar de afdeling burgerzaken, waar al bij binnenkomst mijn identiteit door middel van mijn BSN gecontroleerd werd en ik een nummertje kreeg. Met dat nummer in de hand moest ik plaatsnemen in een andere wachtruimte. De galmende ruimte, de vele mensen met hun energieën en de onzekerheid en spanning hielpen mij niet om te ontspannen. Ik voelde mij ongemakkelijk en mijn zweetklieren hadden zich inmiddels al behoorlijk open gezet, waardoor de zweetdruppels zichtbaar van mijn gezicht sijpelde. Er gingen 5 minuten voorbij, 10 minuten voorbij, een kwartier voorbij en telkens verscheen mijn nummertje op het bord met de mededeling dat ik moest plaatsnemen in de andere wachtruimte, waar ik inmiddels al zat te wachten. Maar er gebeurde niets.

Toen ben ik maar aan een beveiliger gevraagd wat er nu precies de bedoeling is, welke mij aangaf dat mijn nummertje op het bord zou verschijnen. Inmiddels was ik al behoorlijk tegen mijn frustratiegrens aangekomen, en vertelde dat ik al 20 minuten hetzelfde op het bord zag verschijnen. Toen kreeg hij een “helder” idee en vroeg mij mee te lopen naar een balie waar mij verteld werd dat ik mijn nummer voorbij had laten gaan en dat ik een nieuwe afspraak zou krijgen. Ik was verbaasd en reageerde furieus omdat ik al 20 minuten aan het wachten was. De dame achter de balie bleef koel antwoorden dat ik een nieuwe afspraak zou krijgen. En toen…..ging bij mij het licht uit. Letterlijk en figuurlijk. Boem….en ik lag op de grond.

Wat er vervolgens gebeurde heb ik met vlagen meegekregen. Ik kan mij nog wel herinneren dat mijn lichaam de inmiddels opgehoopte spanning eruit werkte door heftige bewegingen te maken, een uiting van de zogenoemde Functioneel Neurologische Stoornis. Ik hoorde op de achtergrond dat er een ambulance gebeld werd en elke keer als ik dacht dat mijn lichaam zich had ontdaan van de laatste restjes spanning kwam er weer een nieuwe golf van oncontroleerbare spasmes. Dit heeft zich een aantal keer herhaald totdat de ambulance er was.

Zie het als iemand die in coma ligt. Je weet ook niet wat de persoon wel of niet meekrijgt!

Er werd aan mij getrokken en aan de omstanders vragen gesteld, omdat ik zelf niet in staat was om te reageren. Wat ik achteraf hoorde is dat ik zelfs niet op pijnprikkels reageerde. Ik heb geen idee hoe ze mij in de ambulance hebben gekregen, maar ik kan mij nog wel herinneren dat ik in de ambulance nogmaals een ontlading van opgehoopte lichaamsspanningen kreeg, waardoor er besloten is om mij een slaapmiddel te geven, om mijn lichaam de rust te geven zodat het geen extra belasting kreeg.

Eenmaal aangekomen op de spoedeisende hulp hoorde ik de verpleegkundigen speculeren over de diagnose waarbij ik de term conversiestoornis voorbij hoorde komen. Een mannenstem die blijkbaar dacht dat conversie een vorm van aandachttrekken was, wilde grappig zijn en hoorde ik zeggen: “Zuster, dat wordt een oogbol-punctie. Mag ik de grootste punctienaald van u?” in de hoop dat ik hier van zou schrikken. Dat gebeurde niet. Mijn lichaam gaf geen enkele reactie. Maar dat wil niet zeggen dat ik niets mee krijg van wat er gezegd word. Zie het als iemand die in coma ligt. Je weet ook niet wat de persoon wel of niet meekrijgt!

Door de opmerking die de mannenstem maakte heb ik gemerkt dat er bij verpleegkundigen en artsen nog veel onduidelijkheid is, en dat de term conversiestoornis ten onrechte gebruikt word, want het heeft wel degelijk een functionele werking; namelijk het ontladen van de spanningen uit het lichaam. Dat deze werking echter niet altijd even ‘handig’ is, (zeker niet in het openbaar en waar men niet weet wat er aan de hand is) blijkt uit wel uit het feit hoe vaak er voor mij door omstanders een ambulance is gebeld en ik op de spoedeisende hulp terecht ben gekomen.D_WTaKgWwAAecNp

Door het slaapmiddel wat ik gekregen had, was ik behoorlijk ‘groggy’ en heb de periode op de spoedeisende hulp half-slapend doorgebracht. Af en toe kwamen er wat verpleegkundigen, co-assistenten en artsen aan mijn bed om mij te onderwerpen aan de pijnprikkels, waar ik nog steeds niet op reageerde. Ook reageerde ik onvoldoende op de neurologische testen. Zelfs op de reflexen aan mijn rechterkant van mijn lichaam reageerde ik niet. Leg dat maar eens uit aan de mannenstem die een oogbol-punctie bij mij wilde doen omdat hij dacht dat ik mij aanstelde!

Toen het slaapmiddel enigszins uitgewerkt was, werd ik steeds helderder. Inmiddels had ik mijn moeder op de hoogte gesteld dat ik (weer) op de spoedeisende hulp van een ziekenhuis beland was. Inmiddels schrikken mijn ouders er niet meer van en mijn moeder kwam mij op de spoedeisende hulp vergezellen. De neuroloog stelde vast dat het om pseudo-seizures ging en dat zij (uit neurologisch oogpunt) niets voor mij kon doen en verwees mij naar de GGZ.

De enige manier om vooraan aan de wachtlijst te komen is met je hoofd tegen de muur (of trein of auto) aan te lopen!

Hieruit blijkt dat ik wederom weer van het kastje naar de muur gestuurd wordt. En helaas staat er voor die muur een wachtlijst (waar ik ook al in sta) en en de enige manier om vooraan die wachtlijst te komen is om met je hoofd naar beneden keihard tegen die muur (of trein of auto) aan te lopen! Met het risico dat de muur veranderd is in 6 houten plankjes!

Inmiddels sta ik op de wachtlijst bij de GGZ, probeert mijn huisarts tevergeefs met mij mee te denken, willen psychiaters mij niet behandelen omdat ik te complex ben, en weten artsen eigenlijk ook niet wat zij met mij aan moeten, want lichamelijks kunnen ze niets vinden.

Dus ga ik zelf maar weer eens op onderzoek uit, waarbij ik vaak uitkom bij holistische benaderingswijzen (waarbij lichaam en geest als één geheel worden gezien) Door deze andere invalshoek krijg ik inzichten die ik bij de GGZ, psychiater en artsen niet vind. Daarbij komt dat deze verlengstukken van de farmaceutische industrie ons eigenlijk een koekje van eigen deeg geven. We betalen ons blauw aan zorgverzekeringspremies om ons vervolgens vol te stoppen met chemicaliën waar de GGZ, psychiaters en artsen weer aan verdienen! En dan heb ik het nog niet eens over de bijwerkingen waar je ook weer andere medicijnen voor moet slikken (en voor mag betalen!)

Ik mag / moet mijzelf te tijd geven om te rouwen, tranen te laten zodat mijn lichaam op een andere manier kan ontladen.

En dat terwijl ik bij de holistische therapieën de kracht (en kennis) uit mijzelf kan halen. Oké, een manier van omdenken van mijn Functioneel Neurologische Stoornis en mijn Niet Epileptische Aanvallen heb ik nog niet gevonden. Maar wat ik wel ontdekt heb, is dat deze manier van ‘pseudo veiligheid’ mij vroeger vaak geholpen heeft, maar dat ik het nu niet meer nodig heb en dat ik mijn lichaam op een andere manier mag helpen ontladen. Door bijvoorbeeld te rouwen, tranen te laten. Tranen zijn het smeltwater van het hart. Door telkens door te hollen en mijzelf niet te tijd te geven om ervaringen te integreren zal mijn lichaam waarschijnlijk deze harde manier van aandacht vragen blijven doen. Wat niet wil zeggen dat ik hier bewust voor heb gekozen!

Deze wijsheden leert een GGZ, psychiater of arts je niet! Deze wijsheden kun je leren van ervaringsdeskundige therapeuten die zelf hun pad belopen hebben om anderen te kunnen ondersteunen in zijn of haar proces. En als de overheid hier nu eens geld voor vrij maakt in plaats van de farmaceutische industrie te blijven investeren. Dan hoop ik dat ik in de toekomst meer mensen via holistische therapeuten hun eigen wijsheid kunnen (her)ontdekken, en ik zelf mijn kwetsbare kracht kan gebruiken om te kunnen rouwen van het loslaten van mijn FNS.

Retraite in Frankrijk

Wie de ‘Dikke van Dale’ erop naslaat zal bij het woord ‘Retraite’ het volgende vinden:
“re·trai·te (de; v(m); meervoud: retraites)
1 dagen van geestelijke afzondering: in retraite gaan”

Dagen van geestelijke afzonderingen waren het allerminst, de retraiteweek in Frankrijk welke georganiseerd werd door WY Centrum voor Bewustzijn. Ik kijk terug op een inspirerende, confronterende en inzicht gevende week, waar al mijn gedachten, gevoelens en emoties in een snelkookpan tot meerdere hoogtepunten kwamen, maar welke ik ook voor geen goud had willen missen.

Nadat ik mij aangemeld heb voor deze retraiteweek, waarin onder andere klank, muziek, meditatie en mantrazang centraal staat, moet ik nog een aantal maanden wachten voor het zover is. Gelukkig kan ik regelmatig alvast wat voorproefjes ervaren door de mantra-avonden en de dansavonden 2Getherindance welke Yvette Baan en Wim Danckaarts vanuit hun Centrum voor Bewust Zijn organiseren. Ook heb ik bij Yvette het jaartraject van de ‘7 energiestromen in de vrouw’ gevolgd, waar ik ook al een behoorlijk transformerend proces heb doorlopen.
Deze retraiteweek voelt als een afsluiting van dit traject, mede omdat er een aantal vrouwen meegaan die ook dit traject gevolgd hebben. Hoe mooi is het om samen de ‘taal’ te kunnen spreken van de archetypische godinnen uit de Griekse Mythologie die in deze training aan bod zijn gekomen.

Het Chateau waar wij deze retraiteweek zullen verblijven ligt ‘slechts’ op een ‘kleine’ 580 kilometer vanaf Utrecht, en als je het snel uitspreekt valt het ook best mee. Samen met mijn zielenzus (We are sisters not by blood, but by heart) vind ik het best spannend om zo lang geconcentreerd achter het stuur te zitten. Ondanks dat ik er een hele dag voor uitgetrokken heb om te rijden, en uiteraard ook de nodige (en voor mij noodzakelijke) rustpauzes te nemen, komen we na ongeveer 8 uur aan op het Chateau. Ik voel mij ongemakkelijk omdat ik het gevoel heb dat iedereen aan het wachten is op ons.

Een eerste overtuiging is alweer geboren: Iedereen moet op mij wachten omdat ik te laat ben. Later blijkt dat er nog meer mensen net aangekomen zijn en hun koffers aan het uitpakken zijn. In de loop van de retraiteweek worden er nog meer negatieve overtuigingen gevoed, verstoten delen aangeraakt en proberen mijn beschermers en beheersers van mijn Voice Dialogue bus mij ervan te weerhouden om de controle over te geven. De perfectionist in mijn bus vindt dat ik mee moet doen met de groep en vind ook dat ik het goede voorbeeld moet geven, want ik ben tenslotte ook coach en trainer.

In mij begint zich een langzame strijd te ontstaan en de letterlijke betekenis van het woord retraite: geestelijke afzondering ontgaat mij steeds meer. In mijn hoofd is het een drukte van belang en zelfs als ik na het avondprogramma de slaap wil vatten komen mijn gedachten ook niet tot de nodige ontspanning toe. Meerdere nachtmerries maken dat ik in de ochtend vaak nog vermoeider opsta dan dat ik die avond daarvoor naar bed ben gegaan.

Door de vermoeidheid die er bij mij ontstaat begin ik mij te irriteren aan sommige andere deelnemers die deze retraite niet zo serieus nemen als ik (of is dat één van mijn sub persoonlijkheden in mijn bus die dat vindt?)
Door het gedrag van deze personen te observeren, waar ik erg goed in ben, valt er ineens het spreekwoordelijke kwartje waar ik van schrik: Ik was vroeger ook zo! Slik. Door één inzicht zijn er behoorlijk wat gevoelens en emoties aangeraakt. Van herkenning, schaamte, schuld tot compassie, mededogen en trots.

Om mijzelf met meer compassie, mededogen en trots te kunnen zien, gaat mij deze week steeds beter af. Door de Hawaaianse mantra “E Malama” in mijzelf te herhalen, kan ik mij steeds beter waarderen en zorgen voor mijzelf. Tot een bepaalde hoogte. Mijn innerlijke strijd alsmede mijn vermoeidheid beginnen zijn tol te eisen en omdat ik het heel moeilijk vind om nee te zeggen uit angst voor FOMO (Fear Of Missing Out) probeer ik alles eruit te halen wat erin zit. Soms zelfs door dingen te doen, wat ik normaal gesproken nooit zou doen.

’s Avonds als (bijna) iedereen al op één oor ligt, wordt er een fles rosé opengetrokken, en deze wordt gezamenlijk met een aantal andere deelnemers ‘koud’ gemaakt. Naast dat we de rosé ‘koud’ maken, leggen we die avond ook Oscar om. Hij krijgt zelfs voor deze week een ‘silence-button’ op, zodat we hem ook spreekwoordelijk zijn mond hebben gesnoerd.  Overigens is het wel verstandig om erbij te vermelden dat Oscar een paspop is, die gestationeerd was om uit het raam te kijken.

Maar ja; we zijn maar 1x op kamp, zo ziet mijn kleine, ondeugende meisje dat. Ergens heeft het ook iets spannends, om ’s avonds door het stille en donkere chateau rond te dwalen en telkens iets nieuws te ontdekken. Behalve Oscar dan, want daar schrok iedereen van, bleek later. Dus hebben we door hem tijdelijk het zwijgen op te leggen, ook weer karma-punten mee gescoord. Aan het einde van de week zullen we hem wel weer reanimeren.

Elke ochtend staat er voor het ontbijt een actieve meditatie op het programma. Op zich kan ik mij hier prima in vinden, vaak ben ik toch al vroeg wakker. Alleen blijkt dat hier mijn strijd tussen mind en lichaam in combinatie met de FOMO een grotere impact te hebben dan gedacht. Ik wil graag het goede voorbeeld geven. Voor wie, weet ik ook niet, ik ben hier tenslotte voor mijzelf. Na dit met Yvette gedeeld te hebben kan ik mijzelf geruststellen dat ik ook oké ben, als ik niet alle onderdelen van de retraite mee zal doen. Misschien ben ik juist dan oké, omdat ik mijzelf serieus neem.

Het eerste deel van de week probeer ik met zoveel mogelijk activiteiten mee te doen, ook al gaat dat soms ten koste van mijn lichaam. Als mijn lichaam te veel prikkels te verduren heeft gehad, schakelen delen van mijn lichaam zich automatisch uit. Op zich een mooi mechanisme. Lastiger wordt het als het toch graag wil ervaren en soms ook gewoonweg niet weet welke prikkels mijn systeem op aanslaat…of beter gezegd….uitslaat. Maar dat dit deze week een aantal keer gebeurt, kan ik voorspellen. En heb hier vrede mee.

De dagen zijn vrij lang en de groepsactiviteiten zijn intens(ief). Het ‘laagdrempelige’ mantra zingen wordt afgewisseld met diep ‘innerlijk kind-werk’ en andersom. Iets waar ik moeite mee heb omdat ik (te) snel moet omschakelen met mijn gedachten en emoties. Blijkbaar heeft mijn systeem wat langer te tijd nodig om te kunnen acclimatiseren aan de nieuwe situatie.

Bij een activiteit waarbij ik geblinddoekt iets moet kleien, gaat het mis in mijn hoofd. De irreële angst om het goed te moeten doen in combinatie door de voelende flashbacks van de klei in mijn handen waarbij ik eigenlijk geen beelden heb, maken dat ik blijkbaar over een grens ga, waarvan ik mij niet eens kan voorstellen dat dit een grens kan zijn. Want in mijn rationele hoofd is het gewoon een stukje klei wat ik in mijn handen heb. Blijkbaar is dit een grotere trigger die ik tot dusver niet kan plaatsen.

Na deze activiteit blijk ik nog een behoorlijke periode in een gedissocieerde aanwezigheid te hebben verkeerd, waar ik mij weinig meer van kan herinneren. Het eerste wat ik mij weer enigszins helder voor de geest kan halen is dat ik wakker werd in de tuin van het chateau liggend op enkele matjes. Mijn systeem heeft de klapper….van de week te pakken gehad.

Gevoelens van schaamte en schuld overheersen en ik ben bang dat iedereen met vragen naar mij toe komt van hoe het nu met mij gaat. Gelukkig gebeurt dat niet en iedereen doet alsof er niets gebeurd is. Dit geeft mij een gevoel dat ik ook goed genoeg ben met het gegeven dat mijn systeem af en toe uitschakelt. Wat is dat een heerlijkheid. Hierdoor valt er ook een stuk angst van mij af, en durf ik in de tweede helft van de week mijn kwetsbaarheid meer te laten zien.

Ondertussen ontstaat er ook een gemeenschappelijke band tussen een aantal andere deelnemers van de retraite en lassen wij, na het avondprogramma vaak ook nog een after-party in om op deze manier de ‘diepgang’ van de dagen te compenseren met een luchtigere afsluiting. Overigens betekent dit niet dat er geen serieuze gesprekken gevoerd worden, maar onder het genot van een rosé (en inmiddels ook whisky) worden deze gesprekken blijkbaar toch makkelijker gevoerd. Gaandeweg de week wordt deze band steeds hechter en aan het einde van de week wordt de Chateau-groep opgericht!

De speciale 2GetherinDance welke in de tweede helft van de week gegeven wordt, voelt voor mij als een spannend feestje om te onderzoeken in hoeverre ik om kan gaan met mijn eigen grenzen. Omdat mijn ‘Godinnen-vriendinnen’ hier meer moeite mee hebben, vind ik het fijn om hun in dit spannende stuk te kunnen ondersteunen. Waarschijnlijk omdat ik dit ook herken, en samen met hun alternatieven bedenk zodat ze hun eigen regie kunnen behouden. Achteraf blijkt dat ik mijn eigen grenzen ongemerkt zijn getriggerd en mijn lichaam weer heeft tijdelijk heeft uitgeschakeld.

De geestelijke en fysieke vermoeidheid is bij de chateaugroep ook niet onopgemerkt gebleven en zij vinden het onverstandig dat ik het hele stuk naar Nederland zelf ga rijden. Dus hebben zij (buiten mij om) een plannetje gemaakt, waarin mij verboden wordt te rijden en wij in colonne via Antwerpen en Zwijndrecht naar Pijnacker en Rotterdam rijden. Gelukkig hebben ze mij dit tijdig verteld, zodat mijn systeem hier ook op kon anticiperen. Mijn eerste reactie was dat dit niet nodig is, en dat ik (samen met mijn zielen-zus) wel een hotelletje zouden nemen onderweg. Maar nadat ik er wat nachtjes over geslapen te hebben, vind ik het eigenlijk wel een heel wijs besluit en kan niet anders dan hun gelijk geven in hun bezorgdheid.

Nadat we op de laatste dag alle spullen klaar hebben staan voor vertrek, hebben we nog een bijzonder mooi afscheidsritueel waarbij het mij niet (meer) lukt om woorden op te schrijven voor mijn gevoel wat ik ervaar en mijn blad blijft dan ook onbeschreven, maar niet leeg. Ik laat de hele week nog een keer aan mij voorbijgaan (de hoogte en dieptepunten) en merk dat mijn ogen vochtig worden. Uit één van mijn ogen valt een traan….precies op het onbeschreven blad. En het is goed zo!

Er worden nog enkele groepsfoto’s genomen, waarna de koffers, tassen, trolleys verdeeld worden over de 3 auto’s die in colonne richting België en Nederland gaan. Onderweg hebben we menig tankstation, koffietentje en restaurant verblijd met onze ‘bellenblaas’ en aanwezigheid. Hoewel ik zelf soms het gevoel had dat het personeel blijer was met ons vertrek dan onze komst!

Naast de betekenis van de Dikke van Dale van “dagen van geestelijke afzondering: in retraite gaan” vind ik we dat er een tweede betekenis aan toegevoegd kan worden: “een week waarin diepe vriendschappen ontstaan.”

Stilte voor de storm…de storm….en daarna

Het is al even geleden dat ik gebruik heb gemaakt van mijn ‘digitale dagboek’, zoals ik dit blog ook wel eens bestempel. Omdat ik gemerkt heb dat ik mijn gevoelens en emoties soms beter op papier kan verwoorden dan verbaal. Maar soms gebeurd er zo veel dat ik geen tijd, geen motivatie, energie of gewoon geen zin heb om te schrijven. Terwijl er eigenlijk van alles gaande is. Zo ook de afgelopen maanden.

Als ik teruglees dateert de laatste post al vanaf augustus vorig jaar. In de tussenliggende periode is er heel veel gebeurd, wat ik ook vaak sneller op facebook plaats dan hier op mijn blog. Maar om het voor mijzelf ook een beetje overzichtelijk te houden, heb ik besloten om deze berichten ook op deze blogpagina op te nemen.

Met terugwerkende kracht.

Je kunt dus met terugwerkende kracht de berichten lezen die je wellicht gemist hebt, en weet wat er momenteel in mijn leven speelt. Zelf zorgt het voor weer een beetje overzicht in mijn hoofd.

 

 

 

Overgave – Langzaam opkrabbelen.

Geduld is nooit mijn sterkste kant geweest. Dat hebben jullie inmiddels wel kunnen lezen in mijn voorgaande blogs. Gelukkig heb ik de afgelopen weken geen bezoekjes meer gebracht aan de huisarts of het ziekenhuis. Wel heb ik veel kaartjes mogen ontvangen, waar ik iedereen voor wil bedanken.

Ik ben langzaam aan het opkrabbelen, dat wil zeggen dat ik steeds meer energie krijg en ook weer zin heb om dingen te ondernemen. Hiermee krijg ik ook het besef dat de antidepressiva aanslaan en de donkere wolken in mijn hoofd aan het verdwijnen zijn. Als de wolken buiten nu ook plaats gaan maken voor de zon, wordt het alleen nog maar beter.

Blikkerige geluiden

Waar ik nog wel last van heb, is dat ik aan mijn rechteroor nog gehoorverlies. Omdat (medisch-technisch verhaal) de buis van Eustachius waarschijnlijk nog deels verstopt zit, is het drukverschil in mijn oren nog niet helemaal goed, waardoor ik klanken ‘blikkerig’ hoor en soms ook niet weet waar het geluid vandaan komt. Hierdoor heb ik ook last gekregen van tinnitus aan dit oor.

Drukke omgevingen (zoals het openbaar vervoer, supermarkt etc.) zijn voor mij extra vermoeiend omdat ik mij ook moet focussen waar het geluid vandaan komt. Als er dan ook nog muziek gedraaid wordt, kan het zijn dat dit mijn (pseudo)epileptische aanvallen triggert.

Geduld is een schone taak.

Dus ja, ik ben aan het opkrabbelen. En tegelijkertijd moet ik ook op mijn hoede zijn en niet denken dat ik alweer meteen op mijn ‘oude’ niveau zit. Ik ben de afgelopen maanden; eigenlijk al vanaf vorig jaar juni (!) behoorlijk ziek geweest. Eerst een sluimerende depressie die zich in januari van dit jaar openbaarde en vervolgens de bacteriële infectie (wondroos) in mijn oor. “Geduld is een schone zaak”, luidt het spreekwoord.

De komende week ga ik mij rustig aan voorbereiden op mijn vakantie in Friesland, en hoop dan voldoende op krachten te kunnen zijn om (wellicht) in een wat lager tempo de dingen weer op te pakken. Ik kan tenslotte ook op 80% de dingen doen in plaats van op mijn gebruikelijke 120%!

Overgave – Zou het dan eindelijk …?

Vanmorgen om 09.30u meldde ik mij voor de zoveelste keer bij de balie van de KNO-poli in het ziekenhuis. Naast dat ik een knipkaart heb bij mijn huisarts begin ik hier ook weer kind aan huis te worden.

In mijn kinderjaren had ik ook geregeld problemen met mijn oren en zijn er meerdere malen buisjes geplaatst in mijn trommelvlies. Ook kreeg ik steevast te horen dat ik kleine oortjes had, waardoor de arts met moeite in mijn oren kon kijken. Ergens in mijn systeem heb ik hier toch een trauma aan opgelopen, want op het moment dat ik op de speciale stoel mag gaan zitten voel ik mij in een split-second weer dat kleine bange meisje van 6 jaar.

Gelukkig was mijn moeder mee, want doordat ik nog steeds doof ben aan mijn rechteroor hoorde ik niet dat mij naam omgeroepen werd. De kno-arts was al ingelicht door mijn huisarts waardoor hij op de hoogte was van de reden van mijn komst.

Wat door mijn moeder als verontrustend bestempeld werd, bleek een gewoon korstje te zijn, waarmee de angst voor een vleesetende bacterie verdwenen was.

Waarschijnlijk was het het machteloze moedergevoel wat ervoor zorgde dat zij de arts bestookte met vragen waarom het zo lang duurt, waarom geen van de kuurtjes antibiotica aanslaan en waarom ik mij nog steeds zo ziek voel.

Een klein en bang 6 jarig meisje en durfde niets te zeggen.

Een begrijpelijke reactie van mijn moeder die een antwoord wilde hebben van de arts, want hij had er voor gestudeerd.
De arts reageerde quasi-professioneel dat zij aanvallend op hem overkwam. En ik….Ik zat als een klein en bang 6 jarig meisje in de stoel en durfde niets te zeggen.

Er werd met grote, enge instrumenten gekeken in mijn oren en neus en al snel kwam hij tot de conclusie die hij anderhalve week geleden ook al gemaakt had; mijn gehoorgang was ontstoken, er zat vocht achter het trommelvlies en ik heb een middenoorontsteking.

Geen andere keuze

De mogelijke oplossing voor de doofheid zou zijn om een gaatje te maken in het trommelvlies waardoor het vocht eruit kan lopen. Hiervoor zou mijn trommelvlies verdoofd worden en zou ik nog 20 minuten moeten wachten in de wachtkamer.

Omdat ik geen andere keuze had, werd mijn trommelvlies verdoofd met een in lidocaine gedrenkt watje en mocht ik weer plaatsnemen in de wachtkamer. Mijn moeder nam ondertussen een bak koffie, maar ik was al misselijk, laat staan bij de gedachte wat mij nog te wachten stond.

Na ongeveer een kwartier werd ik wederom bijeengeroepen en vertelde de arts vooraf dat ik een conversiestoornis heb en dat ik niet kan garanderen dat mijn lichaam niet ‘out’ zou gaan. Hierop anticipeerde hij begrijpelijk en zette de stoel naar achteren zodat ik (uit voorzorg) kon gaan liggen.

Wederom voelde ik mij weer het kleine bange meisje van 6, overgeleverd aan de grote ‘boze’ meneer die met allerlei enge instrumenten in mijn oor aan het peuteren was. Gelukkig vertelde hij wat hij ging doen. Aan de andere kant stond mijn moeder die mijn hand vasthield en mij er al pratende doorheen loodste. Al met al duurde de ingreep nog geen paar minuten, maar de angst en het gevoel van machteloosheid zorgde er wel voor dat mijn lichaam de overtollige spanningen eruit moesten werken in de vorm van een kleine aanval. Gelukkig zaten er toen geen instrumenten meer in mijn oor.

Rest-gehoorschade

Na afloop werd er gezegd dat het nu aanzienlijk beter zou gaan, maar dat heb ik de laatste tijd vaker gehoord. Eerst zien …eh…horen dan geloven. Want het zou ook nog best kunnen dat ik rest-gehoorschade hieraan overhoud.

Op de vraag van mijn moeder wat deze klachten nou veroorzaakt hebben, is dat het toch erysipilas (wondroos) is geweest die naar binnen is geslagen en daar een middenoor-ontsteking heeft veroorzaakt.
Iets wat wij 3 weken geleden zelf ook al hadden geconcludeerd!

Hoewel ik nog wel een kuurtje antibiotica moet afmaken hoop ik nu, met een slag om de arm, dat ik nu kan gaan herstellen.
Zodat ik over 3 weken kan genieten van een welverdiende vakantie.

Overgave – the story continues (2)

Hoewel ik gehoopt had er geen serie van te maken, lijkt het erop dat ik hier van terug moet komen. Mijn immuunsysteem reageert nauwelijks op de antibiotica; inmiddels ben ik met kuurtje nummer 5 (!) bezig, wat vooralsnog nog niet veel verbetering brengt. Zelfs niet de negatieve bijwerkingen die deze antibiotica mee zouden brengen. Het enige wat zich uit mijn darmen werkt zijn loze gassen.

Proefkonijn.

Af en toe voel ik mij een menselijk proefkonijn met de verschillende medicijnen die ik voorgeschreven krijg en betwijfel soms of hier placebo’s tussen zitten omdat mijn lichaam er totaal niet op reageert.

Ik blijf me enorm vermoeid voelen, een gevoelstoestand wat te vergelijken valt met de ziekte van Pfeiffer. Helaas heeft het geen zin om mij hierop te testen, omdat ik in mijn jeugd deze infectieziekte heb gehad en bij bloedonderzoek er nu hooguit een broertje of zusje van deze vorm te vinden zou zijn. Overigens is er tijdens mijn opname slechts 1x bloed afgenomen.

Daarnaast is mijn lichaamstemperatuur sinds het begin van mijn klachten niet lager geweest dan 37,5 °C en blijf ik mij misselijk voelen wat ook niet bevorderlijk is voor de inname van de belangrijke voedingsstoffen voor herstel.
Dit laatste is te waarschijnlijk wel de enige (bij)werking van de antibiotica. En voor de liefhebbers heb ik nog een “eitje” over… 🥚

Mijn moeder heeft de afgelopen tijd mijn oor gedruppeld en schoongemaakt, en is op iets verontrusts gestuit, waardoor ik in korte tijd wederom een ritje naar de huisarts maakte. Ze ontdekte een wondje op mijn oor, wat er voor mijn opname in het ziekenhuis nog niet zat. Mede door het feit dat ik mij nog steeds beroerd voel (je zou toch denken dat ik nu inmiddels aan de beterende hand zou moeten zijn), zaten we te denken aan een vleesetende bacterie die zich in/rond de weefsels van mijn oor zich van een 3-gangen maaltijd aan het genieten was. Op zich geen hele rare gedachte, omdat deze bacterie ook door de Streptokok-familie afstamd en alleen bevestigd kan worden door weefsels op kweek te zetten.

De huisarts heeft het verhaal aangehoord van mijn moeder, die met mij mee was, omdat ik mijzelf te ziek voelde om zelf verhaal te doen. Hij heeft gekeken bij mijn oor en kon niet bevestigen noch ontkennen dat het een vleesetende bacterie was, omdat hij ervan uit ging dat er in het ziekenhuis naast bloedonderzoek ook weefsels op kweek waren gezet. Dit laatste is dus nooit gedaan.

Ook heeft hij al een voorschotje genomen op koningsdag en een voorzichtige blik geworpen in mijn oor. Met koningsdag worden er met name met ballen gegooid op blikken. Ditmaal gebruikte de huisarts de otoscoop (een instrument waarmee je de gehoorgang en trommelvlies in beeld kan brengen)
Hij zag dat mijn gehoorgang nog erg onrustig was en er helende wondjes te zien waren (Maar wat zit daaronder?) en dat mijn trommelvlies nog steeds ontstoken blijkt te zijn.

Het vervelende van dat ontstoken trommelvlies is dat ik nog steeds éénzijdig doof ben. Dit is vooral met televisie kijken erg vervelend, omdat ik mij enorm moet inspannen om iets te kunnen horen. En als je dan al niet zoveel energie heb of last heb van lichtgevoeligheid is dat niet handig.
Waar ik vroeger ook veel heling uit haalde is het luisteren naar muziek, maar in tegenstelling tot mijn vader hoor ik wel degelijk het verschil tussen mono en stereo!

Door het feit dat de klachten zo lang aanhouden (heb vanaf 3 april al klachten) heeft mijn huisarts besloten om toch maar weer intercollegiaal overleg te plegen met de keel-, Neus- en oorarts in het ziekenhuis waar ik mij morgen (vrijdag 26 april) weer mag melden. In de hoop dat hij iets aan mijn oorpijn en doofheid kan doen. En als ik dan toch in het ziekenhuis ben, kunnen ze meteen een kweek afnemen en een algemeen bloedonderzoek doen. Mijn eigen bijdrage ben ik toch al kwijt.

Niets moet, alles mag.

Mijn ouders zijn heel waardevol voor mij, omdat ik nog steeds in hun zorghotel mag verblijven. “Niets moet, alles mag” is een veelgehoorde mantra die ik de afgelopen tijd van hun gehoord heb. Veel mensen die mij kennen weten dat ik het moeilijk vind om hulp te aanvaarden, omdat ik het allemaal uiteindelijk toch zelf moet doen.

Zo merk ik door alles heen dat mijn depressieve gedachten ook weer regelmatig door mijn hoofd heen zweven en ben blij dat ze geen houvast vinden in mijn hoofd. Daarom is het ook extra fijn om in deze beschermende omgeving te zijn waarbij ik mij boos, gefrustreerd, verdrietig en moe mag zijn, zonder dat er iets van mij verwacht wordt.

58442831_10214585969348203_2934271792056893440_n