Aanstellerij of echt?

De blauwe plek op mijn hand waar het infuusnaaldje ingezeten heeft en de behoorlijke spierpijn in mijn rechterschouder herinneren mij eraan dat ik een aantal dagen geleden een behoorlijke semi-epileptische aanval heb gehad. Achteraf blijk ik er meerdere te hebben gehad, waar ik mij vaag vlagen van kan herinneren.

Ik weet nog dat ik die ochtend naar de afdeling burgerzaken ging, om een bijstandsuitkering aan te vragen. Iets waar ik mij (onterecht overigens) voor schaam. Na in totaal 5 jaar afwisselend in de ziektewet en werkloosheidswet te hebben gebundeld, is dan nu toch het moment gekomen dat ik een bijstandsuitkering aan moet vragen. Een uitkering die voor mij gelijk staat aan mensen die van nog minder dan het minimum inkomen moeten leven. Een schrikbeeld in mijn gedachten, waarvan ik nooit gehoopt had dat ik ooit ook voor deze keuze zou staan. Hoewel het niet een keuze is om met (nog) minder geld te moeten rondkomen.

Net zo min dat het een keuze is, om te moeten dealen met een onzichtbare aandoening, waardoor ik met regelmaat epileptisch-achtige aanvallen heb. Deze aanvallen worden echter niet veroorzaakt door een ontregeling van de hersenen, zoals bij “echte” epileptische aanvallen, maar heeft andere oorzaken. Dat wil niet zeggen dat de aanvallen die ik heb, niet echt zijn, want helaas zijn ze moeilijk te onderscheiden van ‘echte’ epileptische aanvallen.

Een aantal jaar geleden werden deze klachten nog als conversiestoornis bestempeld. De letterlijke betekenis van conversie betekent overigens: omzetting. Destijds werd er beweerd dat psychische klachten onbewust omgezet worden in lichamelijke klachten. In mijn geval heb ik niet epileptische aanvallen en uitval van mijn spraak en gehele rechterkant nadien. Helaas is het nog steeds zo dat de artsen en verpleegkundigen van mening zijn dat deze onderliggende psychische problematiek opgelost moet worden, waardoor de conversieklachten ook verdwijnen.

FND is daadwerkelijk zichtbaar in de hersengebieden.

In Engeland en Amerika is er inmiddels gelukkig meer kennis en onderzoek gedaan en is gebleken dat bij deze groep mensen er daadwerkelijk in de hersenen een verandering te zien valt, waardoor de hypothese dat er een psychische problematiek aan ten grondslag is in twijfel gebracht kan worden. De nieuwe term die ervoor wordt gebruikt (en overigens ook in de nieuwe DSM-5 is beschreven) is Functioneel Neurologische Stoornis (FNS) of Functional Neurological Disorder (FND) Helaas is er in Nederland nog onvoldoende kennis beschikbaar bij artsen en verpleegkundigen om deze term te hanteren en hebben zij het nog (te) vaak over de conversiestoornis, waardoor er ten onrechte geïmpliceerd word dat ik de klachten zelf veroorzaak!

Amygdala-volumes_FND_JNNP
mental health and anxiety correlates with increased right amygdala volumes in functional neurological disorders. (A) Impaired mental health and (B) Anxiety (Perez et al, JNNP 2017; 88:1052-1059).

Terug naar de afdeling burgerzaken, waar al bij binnenkomst mijn identiteit door middel van mijn BSN gecontroleerd werd en ik een nummertje kreeg. Met dat nummer in de hand moest ik plaatsnemen in een andere wachtruimte. De galmende ruimte, de vele mensen met hun energieën en de onzekerheid en spanning hielpen mij niet om te ontspannen. Ik voelde mij ongemakkelijk en mijn zweetklieren hadden zich inmiddels al behoorlijk open gezet, waardoor de zweetdruppels zichtbaar van mijn gezicht sijpelde. Er gingen 5 minuten voorbij, 10 minuten voorbij, een kwartier voorbij en telkens verscheen mijn nummertje op het bord met de mededeling dat ik moest plaatsnemen in de andere wachtruimte, waar ik inmiddels al zat te wachten. Maar er gebeurde niets.

Toen ben ik maar aan een beveiliger gevraagd wat er nu precies de bedoeling is, welke mij aangaf dat mijn nummertje op het bord zou verschijnen. Inmiddels was ik al behoorlijk tegen mijn frustratiegrens aangekomen, en vertelde dat ik al 20 minuten hetzelfde op het bord zag verschijnen. Toen kreeg hij een “helder” idee en vroeg mij mee te lopen naar een balie waar mij verteld werd dat ik mijn nummer voorbij had laten gaan en dat ik een nieuwe afspraak zou krijgen. Ik was verbaasd en reageerde furieus omdat ik al 20 minuten aan het wachten was. De dame achter de balie bleef koel antwoorden dat ik een nieuwe afspraak zou krijgen. En toen…..ging bij mij het licht uit. Letterlijk en figuurlijk. Boem….en ik lag op de grond.

Wat er vervolgens gebeurde heb ik met vlagen meegekregen. Ik kan mij nog wel herinneren dat mijn lichaam de inmiddels opgehoopte spanning eruit werkte door heftige bewegingen te maken, een uiting van de zogenoemde Functioneel Neurologische Stoornis. Ik hoorde op de achtergrond dat er een ambulance gebeld werd en elke keer als ik dacht dat mijn lichaam zich had ontdaan van de laatste restjes spanning kwam er weer een nieuwe golf van oncontroleerbare spasmes. Dit heeft zich een aantal keer herhaald totdat de ambulance er was.

Zie het als iemand die in coma ligt. Je weet ook niet wat de persoon wel of niet meekrijgt!

Er werd aan mij getrokken en aan de omstanders vragen gesteld, omdat ik zelf niet in staat was om te reageren. Wat ik achteraf hoorde is dat ik zelfs niet op pijnprikkels reageerde. Ik heb geen idee hoe ze mij in de ambulance hebben gekregen, maar ik kan mij nog wel herinneren dat ik in de ambulance nogmaals een ontlading van opgehoopte lichaamsspanningen kreeg, waardoor er besloten is om mij een slaapmiddel te geven, om mijn lichaam de rust te geven zodat het geen extra belasting kreeg.

Eenmaal aangekomen op de spoedeisende hulp hoorde ik de verpleegkundigen speculeren over de diagnose waarbij ik de term conversiestoornis voorbij hoorde komen. Een mannenstem die blijkbaar dacht dat conversie een vorm van aandachttrekken was, wilde grappig zijn en hoorde ik zeggen: “Zuster, dat wordt een oogbol-punctie. Mag ik de grootste punctienaald van u?” in de hoop dat ik hier van zou schrikken. Dat gebeurde niet. Mijn lichaam gaf geen enkele reactie. Maar dat wil niet zeggen dat ik niets mee krijg van wat er gezegd word. Zie het als iemand die in coma ligt. Je weet ook niet wat de persoon wel of niet meekrijgt!

Door de opmerking die de mannenstem maakte heb ik gemerkt dat er bij verpleegkundigen en artsen nog veel onduidelijkheid is, en dat de term conversiestoornis ten onrechte gebruikt word, want het heeft wel degelijk een functionele werking; namelijk het ontladen van de spanningen uit het lichaam. Dat deze werking echter niet altijd even ‘handig’ is, (zeker niet in het openbaar en waar men niet weet wat er aan de hand is) blijkt uit wel uit het feit hoe vaak er voor mij door omstanders een ambulance is gebeld en ik op de spoedeisende hulp terecht ben gekomen.D_WTaKgWwAAecNp

Door het slaapmiddel wat ik gekregen had, was ik behoorlijk ‘groggy’ en heb de periode op de spoedeisende hulp half-slapend doorgebracht. Af en toe kwamen er wat verpleegkundigen, co-assistenten en artsen aan mijn bed om mij te onderwerpen aan de pijnprikkels, waar ik nog steeds niet op reageerde. Ook reageerde ik onvoldoende op de neurologische testen. Zelfs op de reflexen aan mijn rechterkant van mijn lichaam reageerde ik niet. Leg dat maar eens uit aan de mannenstem die een oogbol-punctie bij mij wilde doen omdat hij dacht dat ik mij aanstelde!

Toen het slaapmiddel enigszins uitgewerkt was, werd ik steeds helderder. Inmiddels had ik mijn moeder op de hoogte gesteld dat ik (weer) op de spoedeisende hulp van een ziekenhuis beland was. Inmiddels schrikken mijn ouders er niet meer van en mijn moeder kwam mij op de spoedeisende hulp vergezellen. De neuroloog stelde vast dat het om pseudo-seizures ging en dat zij (uit neurologisch oogpunt) niets voor mij kon doen en verwees mij naar de GGZ.

De enige manier om vooraan aan de wachtlijst te komen is met je hoofd tegen de muur (of trein of auto) aan te lopen!

Hieruit blijkt dat ik wederom weer van het kastje naar de muur gestuurd wordt. En helaas staat er voor die muur een wachtlijst (waar ik ook al in sta) en en de enige manier om vooraan die wachtlijst te komen is om met je hoofd naar beneden keihard tegen die muur (of trein of auto) aan te lopen! Met het risico dat de muur veranderd is in 6 houten plankjes!

Inmiddels sta ik op de wachtlijst bij de GGZ, probeert mijn huisarts tevergeefs met mij mee te denken, willen psychiaters mij niet behandelen omdat ik te complex ben, en weten artsen eigenlijk ook niet wat zij met mij aan moeten, want lichamelijks kunnen ze niets vinden.

Dus ga ik zelf maar weer eens op onderzoek uit, waarbij ik vaak uitkom bij holistische benaderingswijzen (waarbij lichaam en geest als één geheel worden gezien) Door deze andere invalshoek krijg ik inzichten die ik bij de GGZ, psychiater en artsen niet vind. Daarbij komt dat deze verlengstukken van de farmaceutische industrie ons eigenlijk een koekje van eigen deeg geven. We betalen ons blauw aan zorgverzekeringspremies om ons vervolgens vol te stoppen met chemicaliën waar de GGZ, psychiaters en artsen weer aan verdienen! En dan heb ik het nog niet eens over de bijwerkingen waar je ook weer andere medicijnen voor moet slikken (en voor mag betalen!)

Ik mag / moet mijzelf te tijd geven om te rouwen, tranen te laten zodat mijn lichaam op een andere manier kan ontladen.

En dat terwijl ik bij de holistische therapieën de kracht (en kennis) uit mijzelf kan halen. Oké, een manier van omdenken van mijn Functioneel Neurologische Stoornis en mijn Niet Epileptische Aanvallen heb ik nog niet gevonden. Maar wat ik wel ontdekt heb, is dat deze manier van ‘pseudo veiligheid’ mij vroeger vaak geholpen heeft, maar dat ik het nu niet meer nodig heb en dat ik mijn lichaam op een andere manier mag helpen ontladen. Door bijvoorbeeld te rouwen, tranen te laten. Tranen zijn het smeltwater van het hart. Door telkens door te hollen en mijzelf niet te tijd te geven om ervaringen te integreren zal mijn lichaam waarschijnlijk deze harde manier van aandacht vragen blijven doen. Wat niet wil zeggen dat ik hier bewust voor heb gekozen!

Deze wijsheden leert een GGZ, psychiater of arts je niet! Deze wijsheden kun je leren van ervaringsdeskundige therapeuten die zelf hun pad belopen hebben om anderen te kunnen ondersteunen in zijn of haar proces. En als de overheid hier nu eens geld voor vrij maakt in plaats van de farmaceutische industrie te blijven investeren. Dan hoop ik dat ik in de toekomst meer mensen via holistische therapeuten hun eigen wijsheid kunnen (her)ontdekken, en ik zelf mijn kwetsbare kracht kan gebruiken om te kunnen rouwen van het loslaten van mijn FNS.

Retraite in Frankrijk

Wie de ‘Dikke van Dale’ erop naslaat zal bij het woord ‘Retraite’ het volgende vinden:
“re·trai·te (de; v(m); meervoud: retraites)
1 dagen van geestelijke afzondering: in retraite gaan”

Dagen van geestelijke afzonderingen waren het allerminst, de retraiteweek in Frankrijk welke georganiseerd werd door WY Centrum voor Bewustzijn. Ik kijk terug op een inspirerende, confronterende en inzicht gevende week, waar al mijn gedachten, gevoelens en emoties in een snelkookpan tot meerdere hoogtepunten kwamen, maar welke ik ook voor geen goud had willen missen.

Nadat ik mij aangemeld heb voor deze retraiteweek, waarin onder andere klank, muziek, meditatie en mantrazang centraal staat, moet ik nog een aantal maanden wachten voor het zover is. Gelukkig kan ik regelmatig alvast wat voorproefjes ervaren door de mantra-avonden en de dansavonden 2Getherindance welke Yvette Baan en Wim Danckaarts vanuit hun Centrum voor Bewust Zijn organiseren. Ook heb ik bij Yvette het jaartraject van de ‘7 energiestromen in de vrouw’ gevolgd, waar ik ook al een behoorlijk transformerend proces heb doorlopen.
Deze retraiteweek voelt als een afsluiting van dit traject, mede omdat er een aantal vrouwen meegaan die ook dit traject gevolgd hebben. Hoe mooi is het om samen de ‘taal’ te kunnen spreken van de archetypische godinnen uit de Griekse Mythologie die in deze training aan bod zijn gekomen.

Het Chateau waar wij deze retraiteweek zullen verblijven ligt ‘slechts’ op een ‘kleine’ 580 kilometer vanaf Utrecht, en als je het snel uitspreekt valt het ook best mee. Samen met mijn zielenzus (We are sisters not by blood, but by heart) vind ik het best spannend om zo lang geconcentreerd achter het stuur te zitten. Ondanks dat ik er een hele dag voor uitgetrokken heb om te rijden, en uiteraard ook de nodige (en voor mij noodzakelijke) rustpauzes te nemen, komen we na ongeveer 8 uur aan op het Chateau. Ik voel mij ongemakkelijk omdat ik het gevoel heb dat iedereen aan het wachten is op ons.

Een eerste overtuiging is alweer geboren: Iedereen moet op mij wachten omdat ik te laat ben. Later blijkt dat er nog meer mensen net aangekomen zijn en hun koffers aan het uitpakken zijn. In de loop van de retraiteweek worden er nog meer negatieve overtuigingen gevoed, verstoten delen aangeraakt en proberen mijn beschermers en beheersers van mijn Voice Dialogue bus mij ervan te weerhouden om de controle over te geven. De perfectionist in mijn bus vindt dat ik mee moet doen met de groep en vind ook dat ik het goede voorbeeld moet geven, want ik ben tenslotte ook coach en trainer.

In mij begint zich een langzame strijd te ontstaan en de letterlijke betekenis van het woord retraite: geestelijke afzondering ontgaat mij steeds meer. In mijn hoofd is het een drukte van belang en zelfs als ik na het avondprogramma de slaap wil vatten komen mijn gedachten ook niet tot de nodige ontspanning toe. Meerdere nachtmerries maken dat ik in de ochtend vaak nog vermoeider opsta dan dat ik die avond daarvoor naar bed ben gegaan.

Door de vermoeidheid die er bij mij ontstaat begin ik mij te irriteren aan sommige andere deelnemers die deze retraite niet zo serieus nemen als ik (of is dat één van mijn sub persoonlijkheden in mijn bus die dat vindt?)
Door het gedrag van deze personen te observeren, waar ik erg goed in ben, valt er ineens het spreekwoordelijke kwartje waar ik van schrik: Ik was vroeger ook zo! Slik. Door één inzicht zijn er behoorlijk wat gevoelens en emoties aangeraakt. Van herkenning, schaamte, schuld tot compassie, mededogen en trots.

Om mijzelf met meer compassie, mededogen en trots te kunnen zien, gaat mij deze week steeds beter af. Door de Hawaaianse mantra “E Malama” in mijzelf te herhalen, kan ik mij steeds beter waarderen en zorgen voor mijzelf. Tot een bepaalde hoogte. Mijn innerlijke strijd alsmede mijn vermoeidheid beginnen zijn tol te eisen en omdat ik het heel moeilijk vind om nee te zeggen uit angst voor FOMO (Fear Of Missing Out) probeer ik alles eruit te halen wat erin zit. Soms zelfs door dingen te doen, wat ik normaal gesproken nooit zou doen.

’s Avonds als (bijna) iedereen al op één oor ligt, wordt er een fles rosé opengetrokken, en deze wordt gezamenlijk met een aantal andere deelnemers ‘koud’ gemaakt. Naast dat we de rosé ‘koud’ maken, leggen we die avond ook Oscar om. Hij krijgt zelfs voor deze week een ‘silence-button’ op, zodat we hem ook spreekwoordelijk zijn mond hebben gesnoerd.  Overigens is het wel verstandig om erbij te vermelden dat Oscar een paspop is, die gestationeerd was om uit het raam te kijken.

Maar ja; we zijn maar 1x op kamp, zo ziet mijn kleine, ondeugende meisje dat. Ergens heeft het ook iets spannends, om ’s avonds door het stille en donkere chateau rond te dwalen en telkens iets nieuws te ontdekken. Behalve Oscar dan, want daar schrok iedereen van, bleek later. Dus hebben we door hem tijdelijk het zwijgen op te leggen, ook weer karma-punten mee gescoord. Aan het einde van de week zullen we hem wel weer reanimeren.

Elke ochtend staat er voor het ontbijt een actieve meditatie op het programma. Op zich kan ik mij hier prima in vinden, vaak ben ik toch al vroeg wakker. Alleen blijkt dat hier mijn strijd tussen mind en lichaam in combinatie met de FOMO een grotere impact te hebben dan gedacht. Ik wil graag het goede voorbeeld geven. Voor wie, weet ik ook niet, ik ben hier tenslotte voor mijzelf. Na dit met Yvette gedeeld te hebben kan ik mijzelf geruststellen dat ik ook oké ben, als ik niet alle onderdelen van de retraite mee zal doen. Misschien ben ik juist dan oké, omdat ik mijzelf serieus neem.

Het eerste deel van de week probeer ik met zoveel mogelijk activiteiten mee te doen, ook al gaat dat soms ten koste van mijn lichaam. Als mijn lichaam te veel prikkels te verduren heeft gehad, schakelen delen van mijn lichaam zich automatisch uit. Op zich een mooi mechanisme. Lastiger wordt het als het toch graag wil ervaren en soms ook gewoonweg niet weet welke prikkels mijn systeem op aanslaat…of beter gezegd….uitslaat. Maar dat dit deze week een aantal keer gebeurt, kan ik voorspellen. En heb hier vrede mee.

De dagen zijn vrij lang en de groepsactiviteiten zijn intens(ief). Het ‘laagdrempelige’ mantra zingen wordt afgewisseld met diep ‘innerlijk kind-werk’ en andersom. Iets waar ik moeite mee heb omdat ik (te) snel moet omschakelen met mijn gedachten en emoties. Blijkbaar heeft mijn systeem wat langer te tijd nodig om te kunnen acclimatiseren aan de nieuwe situatie.

Bij een activiteit waarbij ik geblinddoekt iets moet kleien, gaat het mis in mijn hoofd. De irreële angst om het goed te moeten doen in combinatie door de voelende flashbacks van de klei in mijn handen waarbij ik eigenlijk geen beelden heb, maken dat ik blijkbaar over een grens ga, waarvan ik mij niet eens kan voorstellen dat dit een grens kan zijn. Want in mijn rationele hoofd is het gewoon een stukje klei wat ik in mijn handen heb. Blijkbaar is dit een grotere trigger die ik tot dusver niet kan plaatsen.

Na deze activiteit blijk ik nog een behoorlijke periode in een gedissocieerde aanwezigheid te hebben verkeerd, waar ik mij weinig meer van kan herinneren. Het eerste wat ik mij weer enigszins helder voor de geest kan halen is dat ik wakker werd in de tuin van het chateau liggend op enkele matjes. Mijn systeem heeft de klapper….van de week te pakken gehad.

Gevoelens van schaamte en schuld overheersen en ik ben bang dat iedereen met vragen naar mij toe komt van hoe het nu met mij gaat. Gelukkig gebeurt dat niet en iedereen doet alsof er niets gebeurd is. Dit geeft mij een gevoel dat ik ook goed genoeg ben met het gegeven dat mijn systeem af en toe uitschakelt. Wat is dat een heerlijkheid. Hierdoor valt er ook een stuk angst van mij af, en durf ik in de tweede helft van de week mijn kwetsbaarheid meer te laten zien.

Ondertussen ontstaat er ook een gemeenschappelijke band tussen een aantal andere deelnemers van de retraite en lassen wij, na het avondprogramma vaak ook nog een after-party in om op deze manier de ‘diepgang’ van de dagen te compenseren met een luchtigere afsluiting. Overigens betekent dit niet dat er geen serieuze gesprekken gevoerd worden, maar onder het genot van een rosé (en inmiddels ook whisky) worden deze gesprekken blijkbaar toch makkelijker gevoerd. Gaandeweg de week wordt deze band steeds hechter en aan het einde van de week wordt de Chateau-groep opgericht!

De speciale 2GetherinDance welke in de tweede helft van de week gegeven wordt, voelt voor mij als een spannend feestje om te onderzoeken in hoeverre ik om kan gaan met mijn eigen grenzen. Omdat mijn ‘Godinnen-vriendinnen’ hier meer moeite mee hebben, vind ik het fijn om hun in dit spannende stuk te kunnen ondersteunen. Waarschijnlijk omdat ik dit ook herken, en samen met hun alternatieven bedenk zodat ze hun eigen regie kunnen behouden. Achteraf blijkt dat ik mijn eigen grenzen ongemerkt zijn getriggerd en mijn lichaam weer heeft tijdelijk heeft uitgeschakeld.

De geestelijke en fysieke vermoeidheid is bij de chateaugroep ook niet onopgemerkt gebleven en zij vinden het onverstandig dat ik het hele stuk naar Nederland zelf ga rijden. Dus hebben zij (buiten mij om) een plannetje gemaakt, waarin mij verboden wordt te rijden en wij in colonne via Antwerpen en Zwijndrecht naar Pijnacker en Rotterdam rijden. Gelukkig hebben ze mij dit tijdig verteld, zodat mijn systeem hier ook op kon anticiperen. Mijn eerste reactie was dat dit niet nodig is, en dat ik (samen met mijn zielen-zus) wel een hotelletje zouden nemen onderweg. Maar nadat ik er wat nachtjes over geslapen te hebben, vind ik het eigenlijk wel een heel wijs besluit en kan niet anders dan hun gelijk geven in hun bezorgdheid.

Nadat we op de laatste dag alle spullen klaar hebben staan voor vertrek, hebben we nog een bijzonder mooi afscheidsritueel waarbij het mij niet (meer) lukt om woorden op te schrijven voor mijn gevoel wat ik ervaar en mijn blad blijft dan ook onbeschreven, maar niet leeg. Ik laat de hele week nog een keer aan mij voorbijgaan (de hoogte en dieptepunten) en merk dat mijn ogen vochtig worden. Uit één van mijn ogen valt een traan….precies op het onbeschreven blad. En het is goed zo!

Er worden nog enkele groepsfoto’s genomen, waarna de koffers, tassen, trolleys verdeeld worden over de 3 auto’s die in colonne richting België en Nederland gaan. Onderweg hebben we menig tankstation, koffietentje en restaurant verblijd met onze ‘bellenblaas’ en aanwezigheid. Hoewel ik zelf soms het gevoel had dat het personeel blijer was met ons vertrek dan onze komst!

Naast de betekenis van de Dikke van Dale van “dagen van geestelijke afzondering: in retraite gaan” vind ik we dat er een tweede betekenis aan toegevoegd kan worden: “een week waarin diepe vriendschappen ontstaan.”

Overgave – Langzaam opkrabbelen.

Geduld is nooit mijn sterkste kant geweest. Dat hebben jullie inmiddels wel kunnen lezen in mijn voorgaande blogs. Gelukkig heb ik de afgelopen weken geen bezoekjes meer gebracht aan de huisarts of het ziekenhuis. Wel heb ik veel kaartjes mogen ontvangen, waar ik iedereen voor wil bedanken.

Ik ben langzaam aan het opkrabbelen, dat wil zeggen dat ik steeds meer energie krijg en ook weer zin heb om dingen te ondernemen. Hiermee krijg ik ook het besef dat de antidepressiva aanslaan en de donkere wolken in mijn hoofd aan het verdwijnen zijn. Als de wolken buiten nu ook plaats gaan maken voor de zon, wordt het alleen nog maar beter.

Blikkerige geluiden

Waar ik nog wel last van heb, is dat ik aan mijn rechteroor nog gehoorverlies. Omdat (medisch-technisch verhaal) de buis van Eustachius waarschijnlijk nog deels verstopt zit, is het drukverschil in mijn oren nog niet helemaal goed, waardoor ik klanken ‘blikkerig’ hoor en soms ook niet weet waar het geluid vandaan komt. Hierdoor heb ik ook last gekregen van tinnitus aan dit oor.

Drukke omgevingen (zoals het openbaar vervoer, supermarkt etc.) zijn voor mij extra vermoeiend omdat ik mij ook moet focussen waar het geluid vandaan komt. Als er dan ook nog muziek gedraaid wordt, kan het zijn dat dit mijn (pseudo)epileptische aanvallen triggert.

Geduld is een schone taak.

Dus ja, ik ben aan het opkrabbelen. En tegelijkertijd moet ik ook op mijn hoede zijn en niet denken dat ik alweer meteen op mijn ‘oude’ niveau zit. Ik ben de afgelopen maanden; eigenlijk al vanaf vorig jaar juni (!) behoorlijk ziek geweest. Eerst een sluimerende depressie die zich in januari van dit jaar openbaarde en vervolgens de bacteriële infectie (wondroos) in mijn oor. “Geduld is een schone zaak”, luidt het spreekwoord.

De komende week ga ik mij rustig aan voorbereiden op mijn vakantie in Friesland, en hoop dan voldoende op krachten te kunnen zijn om (wellicht) in een wat lager tempo de dingen weer op te pakken. Ik kan tenslotte ook op 80% de dingen doen in plaats van op mijn gebruikelijke 120%!

Overgave – the story continues (2)

Hoewel ik gehoopt had er geen serie van te maken, lijkt het erop dat ik hier van terug moet komen. Mijn immuunsysteem reageert nauwelijks op de antibiotica; inmiddels ben ik met kuurtje nummer 5 (!) bezig, wat vooralsnog nog niet veel verbetering brengt. Zelfs niet de negatieve bijwerkingen die deze antibiotica mee zouden brengen. Het enige wat zich uit mijn darmen werkt zijn loze gassen.

Proefkonijn.

Af en toe voel ik mij een menselijk proefkonijn met de verschillende medicijnen die ik voorgeschreven krijg en betwijfel soms of hier placebo’s tussen zitten omdat mijn lichaam er totaal niet op reageert.

Ik blijf me enorm vermoeid voelen, een gevoelstoestand wat te vergelijken valt met de ziekte van Pfeiffer. Helaas heeft het geen zin om mij hierop te testen, omdat ik in mijn jeugd deze infectieziekte heb gehad en bij bloedonderzoek er nu hooguit een broertje of zusje van deze vorm te vinden zou zijn. Overigens is er tijdens mijn opname slechts 1x bloed afgenomen.

Daarnaast is mijn lichaamstemperatuur sinds het begin van mijn klachten niet lager geweest dan 37,5 °C en blijf ik mij misselijk voelen wat ook niet bevorderlijk is voor de inname van de belangrijke voedingsstoffen voor herstel.
Dit laatste is te waarschijnlijk wel de enige (bij)werking van de antibiotica. En voor de liefhebbers heb ik nog een “eitje” over… 🥚

Mijn moeder heeft de afgelopen tijd mijn oor gedruppeld en schoongemaakt, en is op iets verontrusts gestuit, waardoor ik in korte tijd wederom een ritje naar de huisarts maakte. Ze ontdekte een wondje op mijn oor, wat er voor mijn opname in het ziekenhuis nog niet zat. Mede door het feit dat ik mij nog steeds beroerd voel (je zou toch denken dat ik nu inmiddels aan de beterende hand zou moeten zijn), zaten we te denken aan een vleesetende bacterie die zich in/rond de weefsels van mijn oor zich van een 3-gangen maaltijd aan het genieten was. Op zich geen hele rare gedachte, omdat deze bacterie ook door de Streptokok-familie afstamd en alleen bevestigd kan worden door weefsels op kweek te zetten.

De huisarts heeft het verhaal aangehoord van mijn moeder, die met mij mee was, omdat ik mijzelf te ziek voelde om zelf verhaal te doen. Hij heeft gekeken bij mijn oor en kon niet bevestigen noch ontkennen dat het een vleesetende bacterie was, omdat hij ervan uit ging dat er in het ziekenhuis naast bloedonderzoek ook weefsels op kweek waren gezet. Dit laatste is dus nooit gedaan.

Ook heeft hij al een voorschotje genomen op koningsdag en een voorzichtige blik geworpen in mijn oor. Met koningsdag worden er met name met ballen gegooid op blikken. Ditmaal gebruikte de huisarts de otoscoop (een instrument waarmee je de gehoorgang en trommelvlies in beeld kan brengen)
Hij zag dat mijn gehoorgang nog erg onrustig was en er helende wondjes te zien waren (Maar wat zit daaronder?) en dat mijn trommelvlies nog steeds ontstoken blijkt te zijn.

Het vervelende van dat ontstoken trommelvlies is dat ik nog steeds éénzijdig doof ben. Dit is vooral met televisie kijken erg vervelend, omdat ik mij enorm moet inspannen om iets te kunnen horen. En als je dan al niet zoveel energie heb of last heb van lichtgevoeligheid is dat niet handig.
Waar ik vroeger ook veel heling uit haalde is het luisteren naar muziek, maar in tegenstelling tot mijn vader hoor ik wel degelijk het verschil tussen mono en stereo!

Door het feit dat de klachten zo lang aanhouden (heb vanaf 3 april al klachten) heeft mijn huisarts besloten om toch maar weer intercollegiaal overleg te plegen met de keel-, Neus- en oorarts in het ziekenhuis waar ik mij morgen (vrijdag 26 april) weer mag melden. In de hoop dat hij iets aan mijn oorpijn en doofheid kan doen. En als ik dan toch in het ziekenhuis ben, kunnen ze meteen een kweek afnemen en een algemeen bloedonderzoek doen. Mijn eigen bijdrage ben ik toch al kwijt.

Niets moet, alles mag.

Mijn ouders zijn heel waardevol voor mij, omdat ik nog steeds in hun zorghotel mag verblijven. “Niets moet, alles mag” is een veelgehoorde mantra die ik de afgelopen tijd van hun gehoord heb. Veel mensen die mij kennen weten dat ik het moeilijk vind om hulp te aanvaarden, omdat ik het allemaal uiteindelijk toch zelf moet doen.

Zo merk ik door alles heen dat mijn depressieve gedachten ook weer regelmatig door mijn hoofd heen zweven en ben blij dat ze geen houvast vinden in mijn hoofd. Daarom is het ook extra fijn om in deze beschermende omgeving te zijn waarbij ik mij boos, gefrustreerd, verdrietig en moe mag zijn, zonder dat er iets van mij verwacht wordt.

58442831_10214585969348203_2934271792056893440_n

Overgave – nawoord

Een beter medicijn als een heerlijke kroelpoes op mijn schoot is er eigenlijk niet. Vannacht voor het eerst weer in mn “eigen” bed geslapen, en eindelijk een beetje uit kunnen slapen zonder dat ik (te) vroeg wakker gemaakt werd door de verpleegkundige wekker(s). Ik ben nooit een ochtendmens geweest.

Ik hoorde toch maar de helft.

De dubbele aanvalstechniek van de antibiotica (zowel oraal (via de mond) alsmede topisch (via het oor) beginnen eindelijk zijn werk te doen. De pijn is nu redelijk te behappen met een dosis pijnmedicatie en de zwellingen beginnen ook minder te worden. Wel heb ik nog last van doofheid aan mijn rechteroor, wat door sommigen (ik noem geen namen) als niets bijzonders wordt beschouwd. Ik hoorde toch altijd maar de helft. Overigens wel de goede helft!

Wel voel ik mij nog steeds erg moe en val dan ook nog geregeld in slaap. Vanmorgen met hulp lekker in bad geweest, maar daardoor heb ik opgedane energie van de nacht in één keer verspeeld. Zelfs in het warme water vielen mijn ogen dicht.

Zorghotel pap en mam

Vanmiddag ook nog even op het bankje van het zonnetje genoten waarbij de postbode de beterschapskaartjes kwam brengen bij ‘Zorghotel pap & mam’

Ik hoop dat ik de komende dagen elke dag een stapje (letterlijk en figuurlijk) vooruit kan gaan, want ik sta nog behoorlijk wankel op mijn benen.

 

Overgave – epiloog

Hoewel ik vanmorgen nog dacht dat het niet zou blijven bij een trilogie, waarover straks meer details, heb ik toch besloten om er geen doktersroman-serie van te maken.

Vannacht slecht geslapen, wederom hoofdpijn gehad waarvoor ik midden in de nacht nog 2 paracetamol gekregen heb. Daarop redelijk op door kunnen slapen.

Snooze-knop

Zoals sommigen van jullie weten ben ik totaal geen ochtendmens en moeten ze niet ’s ochtends vroeg al met veel herrie naast mn bed staan. Mijn wekker sla ik thuis altijd uit, maar hier in het ziekenhuis bestaat deze wekker uit een vracht verplegend personeel die van alles wil doen; bloeddruk opmeten, medicijnen geven, ontbijt uitdelen. Tja, en deze wekkers sla je niet even op de snooze-knop.

Energie om mijzelf te wassen heb ik nog niet, dus hielp de verpleging mij met wassen en aankleden. Gelukkig had ik gisterenavond mijn privé-zuster die mij geholpen heeft met douchen.

Nog voordat ik enigszins mijn ontbijt had gekregen (gelukkig kreeg ik bakje vla mee voor onderweg) mocht ik vanmorgen wederom bij de kno-arts zijn die voor de 3e keer op rij in mijn oor heeft zitten peuteren en (nu dan alsnog) de tampon eruit gehaald heeft.
De hoop dat ik weer stereo zou horen bleek helaas nog iets te hoog gegrepen.

Door alle drukte van deze ochtend hadden de spanningen zich blijkbaar onbewust weer opgestapeld in mijn systeem wat zich naar buiten werkte via een niet epileptische insult. Dit keer voelde ik hem aankomen en drukte op de bel, maar kon zelf al niets meer doen toen de verpleging kwam.

Ik voelde dat ik een spray (midazolam) in mijn neus spoten en dat de bloeddrukband om mijn arm geregeld opgepompt werd. Ook bleek mijn saturatie aan de lage kant te zijn geweest, waardoor ze extra zuurstof hebben moeten geven. Hierna ben ik weer in een diepe slaap gevallen.

Deze diepe slaap heb ik blijkbaar de afgelopen dagen veel vaker gehad, want ik heb het gevoel dat ik sinds gistermiddag (=woensdag) weer een beetje in het land der levenden kom.

Ondanks dat ik via FB jullie op de hoogte heb gehouden, weet ik nagenoeg weinig meer van deze dagen.

Geen kwartet.

Vanmiddag hoorde ik de artsen nog aan mijn bed, toen ik net wakker was van de aanval en kon mij nog moeilijk oriënteren. Zowel de internist, neuroloog als de kno-arts (gelukkig is het mij niet gelukt om kwartet te halen), vonden dat ik vandaag ( = donderdag) naar huis zou kunnen. Maar dat zag ik zelf eigenlijk nog niet zitten.

Wel heb ik afgesproken dat ik vandaag probeer wat meer te mobiliseren. Tot vanmiddag deed mijn rechterkant van mijn lichaam nog niet mee (na-klachten van de aanval), dus toen ik -in mijn ijverigheid – de eerste bambi-stapjes probeerde te zetten, wat resulteerde in de “Ministery of Silly walks” werd ik toch maar even weer terug gedirigeerd naar mn bed.

Genieten van een cappuccino.

Vanmiddag heeft mn moeder mij “ontvoerd” naar beneden waar ik genoten heb van een cappuccino en een ijsje!

Langzaam komt ook de kracht in mn benen weer terug en begin mij langzaam te beseffen dat ik behoorlijk ziek geweest ben.

Gelukkig mag ik morgenochtend met ontslag naar “Zorghotel pap en mam” Ik zal daar voorlopig nog blijven tot ik helemaal ben opgeknapt. Wanneer dat is weet ik niet, maar kaartjes zijn altijd welkom.

Ps: Doktersromannetjes niet, die schrijf ik zelf wel.

56629294_10214494285656168_327499202009497600_n

Overgave (deel 3)

Waarvan ik van de week nog dacht een kleine update te geven, begint het helaas nu wel min of meer op een trilogie te lijken. En ik hoop eigenlijk dat het daar wel bij blijft.

Sinds zondagavond lig ik dus in een ziekenhuis-bed en in tegenstelling dat je hier beter van zou moeten worden, voelde ik mij steeds slechter. Ik was misselijk van de hoofdpijn of kreeg hoofdpijn van de misselijkheid (daar ben ik nog steeds niet over uit)

De afgelopen dagen heb ik dus ook amper niets gegeten noch gedronken. Uit angst dat alles er weer linea recta eruit kwam via de zelfde weg waar het in gekomen is. Daarnaast het feit dat ik mijn mond gewoonweg niet verder open kon doen vanwege de zwelling doe zich inmiddels bij mijn rechterkant van mijn oor, oog, kaak en keel heeft gevestigd.

Ik hoop dat dit een geluk bij een ongeluk is, waardoor mijn BMI ook wat gedaald zal zijn. Who knows.

Doordat de ontsteking zich blijkbaar naar binnen heeft geslagen, met een keelontsteking en oorontsteking als gevolg is de KNO-arts ook in consult geroepen en wordt er via een gaasje in mijn oor ook op die manier anti-biotica toegediend.

Paniek bij de verpleging.

Verder weet ik van de afgelopen dagen vrij weinig en zijn grotendeels in waas aan mij voorbij gegaan. Mede door het grote (pseudo) epileptisch insult wat ik gisterochtend gehad heb. Schijnbaar heb ik behoorlijk liggen schudden en was ik niet aanspreekbaar. Ik heb een hoop stemmen gehoord maar kon niet of nauwelijks reageren op opdrachten.

Inmiddels was ik al in behandeling bij de internist, KNO-arts en nu werd ook de neuroloog in consult geroepen. Welk specialisme gaat mij deze week helpen aan een kwartet?

Omdat ik niet reageerde op aanspreken schijnt er met spoed een CT-scan gemaakt te zijn van mijn hoofd. Echter hier heb ik maar vlagen van meegekregen en had op een gegeven moment het gevoel dat ik in mijn broek plaste, wat achteraf een bijwerking bleek te zijn van de contrastvloeistof die ze ingespoten hadden.

De rest van de dag is vaag aan mij voorbij gegaan. ‘S avonds schijnt de hele bubs met doktoren nog aan mijn bed te hebben gestaan toen ik wat helderder was en is er voor de volgende dag ( = vandaag = woensdag) een EEG gepland te zijn. De reden dat ze met spoed ook een CT-scan hebben gedaan was vanwege het feit dat de ontsteking in mijn hoofd zit en dat ze bang waren dat er een bloedvat in de hersenen klem was komen te zitten met de aanval tot gevolg. Gelukkig bleek er niets bijzonders op de scan te zien. De uitslag van het EEG heb ik nog niet.

In combinatie met de al geplande afspraak bij de KNO-arts waarbij het gaasje eruit ging en er weer een nieuw gaasje met Antibiotica er weer in ging kan je je voorstellen dat dit vandaag ook weer een bewogen dagje was.

De dubbele aanvalstactiek begint gelukkig wel zijn vruchten af te werpen, want sinds vanmiddag begin de hoofdpijn (En misselijkheid) af te nemen, waardoor ik vanavond voor het eerst in 3 dagen weer iets van vast voedsel tot mij heb kunnen nemen.

Mijn hypothese.

Blijkbaar (en hypothetisch gezien) lijkt de grote pseudoseizure een positieve wenteling gehad, want nu gaat het alleen maar beter. Waarschijnlijk had de interne spanning zich in mijn systeem zich zo ver opgebouwd dat dit zich alleen op deze manier kon ontladen. Sindsdien is de hoofdpijn ook weg.

Morgen ( = donderdag) deze hypothese toch maar aan de artsen voorleggen in de hoop dat zij zich ook in kunnen vinden of dat het een misschien een combinatie is van factoren.

Ik hoop dat de volgende update een epiloog kan worden!

Ziekgemeld …of niet

Begin augustus 2018 heb ik mij ziekgemeld, terwijl ik in de WW zat. Dit in verband met toenemende conversieklachten en aanhoudende depressieve klachten. Hierna heb ik 13 weken in de ‘wachtkamer’ van de Ziektewet gezeten. In die periode had ik gelukkig geen sollicitatieplicht, waardoor ik ook een beetje ‘op adem’ kon komen.Begin november 2018 liep deze 13-weken periode af, waardoor ik een oproep kreeg voor een gesprek met de verzekeringsarts van het UWV. Op 5 november vond dit gesprek plaats, waar ik gelukkig ondersteund werd door een arbeidsconsulent van SEIN, werden de functies van de WIA-beoordeling als leidraad genomen. Eén van deze functies (samensteller van producten) zou volgens de verzekeringsarts passend zijn.

Omdat zowel de arbeidsconsulent van SEIN en ik onvoldoende achter deze keuze stonden hadden we al de beslissing genomen om in bezwaar te gaan. Ook de verzekeringsarts uitte haar twijfels omtrent de arbeidsduurzaamheid van deze functie, omdat ook in mijn Functionele Mogelijkheidslijst (FML) is ook opgenomen dat ik beperkingen heb met deadlines en productiepieken, waardoor een dusdanige functie geen reële optie is.

Toch geen ziektewet-uitkering

Op 8 november kreeg ik per post de beslissing dat ik geen ziektewet-uitkering krijg. Een brief welke ik wel verwacht had.
Echter, op 9 november krijg ik via de digitale mailbox van het UWV een brief met de mededeling dat mijn Ziektewet-uitkering toegekend is. Omdat het die dag vrijdag was en ik geen mogelijkheid meer had om telefonisch contact te zoeken, heb ik mijn arbeidsconsulent van het SEIN bericht met de huidige stand van zaken. Hij antwoordde dat hij inderdaad gehoopt had dat mijn Ziektewet goedgekeurd zou worden. Alleen dan zou ik recht hebben op deskundige ondersteuning en begeleiding vanuit het SEIN.

Hierdoor zag mijn wereld er wat positiever uit en kon een plan de campagne maken met mijn arbeidsconsulent van SEIN, omdat ik ervan uit ging dat mijn Ziektewet-uitkering toegewezen was. Inmiddels had ik ook een mail gestuurd naar mijn werkcoach van het UWV om met haar samen met de arbeidsconsulent een afspraak te plannen.

Echter…dit mailtje is nooit aangekomen bij haar en heb via een andere weg haar kunnen benaderen waardoor zij mij terug gebeld heeft. Zij vertelde mij dat het zo maar zou kunnen zijn dat ik voor de korte duur van 1 tot 5 november een Ziektewet uitkering zou krijgen, want op 5 november is besloten dat ik weer arbeidsgeschikt zou zijn, wat niet zo is.
Zij adviseerde mij contact te zoeken met het UWV om te horen wat er nu precies aan de hand is.

46485926_10213569944788224_8929073610648190976_n

Nachtmerrie

Nadat ik een aantal minuten in de wacht had gestaan, werd mijn grootste nachtmerrie waarheid. Ik kreeg te horen dat de brieven van de toekenning en afwijzing hebben elkaar gekruist, wat betekende dat ik slechts van 1 tot 5 november recht zou hebben op een Ziektewet-uitkering, omdat ik daarna (volgens de verzekeringsarts) weer arbeidsgeschikt zou zijn.

Even wist ik niets meer uit te brengen en raakte helemaal over mijn toeren. Mijn ademhaling schoot omhoog, de tranen stonden in mijn ogen, mijn spraak haperde en alles in mijn lichaam wees erop dat ik tegen een PPEA aan zat te hikken. De dame aan de andere kant van de lijn probeerde zo goed en kwaad als het ging mij gerust te stellen en te ondersteunen en vond het ook een hele nare situatie. Door mijn reactie hoorde zij ook dat ik verre van hersteld was en adviseerde mij om bezwaar te maken en opnieuw mijn WW aan te vragen.

Omdat ik behoorlijk over de rooie was, heb ik mijn moeder gebeld om uit te leggen wat er aan de hand was. Echter doordat ik zo overstuur was, kwamen mijn woorden er niet duidelijk verstaanbaar uit mijn mond, maar kon wel kenbaar maken dat het niet verstandig was dat ik nu zelf achter het stuur zou moeten gaan zitten, omdat de kans reëel was dat ik mijn auto bewust of onbewust een gevaarlijke manoeuvre uit zou halen. Hierop heeft mijn moeder mij opgehaald om bij mijn ouders tot rust te komen.

Bezwaarschrift

Nadat ik enigszins tot rust was gekomen heb ik ’s middags samen met mijn vader online een bezwaarschrift opgesteld (waar ik nog slechts 2 dagen voor had) waarbij we aangegeven hebben dat de verschillende data erg verwarrend is en dat de toekenning van de ziektewet van belang is voor een gespecialiseerde ondersteuning en begeleiding van SEIN.
Al deze onduidelijkheden en regelzaken kostten mij enorm veel energie. Energie die ik niet heb. Voor nu is het afwachten wat het bezwaarschrift teweegbrengt.

46482783_10213569955828500_3738794594813345792_n

Bloedprikken.

De afgelopen maanden voel ik mij neerslachtig, en de laatste weken ben ik toenemend vermoeid. Ik weet niet wat hiervan de oorzaak of het gevolg is. Omdat deze situatie niet bevorderlijk is voor mijn gezondheid, heb ik besloten om bloedonderzoek te laten doen bij de huisarts.

Ik bel mijn huisarts, en de aanwezige assistente hoort dat ik mij neerslachtig voel, waardoor ik meteen terecht kan bij de huisarts. Ik probeer aan te geven dat de nood gelukkig ook weer niet zo hoog is, maar dat ik graag de oorzaak wil weten van deze vermoeidheid door middel van bloedonderzoek.

Dus ga ik vanmorgen, vol goede moed, ’even’  bloedprikken. Ik blijk behoorlijk spaarzaam te zijn met het geven van mijn bloed, want elke poging om bloed uit mijn aderen te verkrijgen loopt uit op een deceptie.

Langzaam veranderd mijn lichaam in een levend vergiet, en breekt bij mij de angst en paniek uit, dat ik straks voor het ‘simpele’ bloedprikken uit moet wijken naar het ziekenhuis. Ook het overduidelijke bewijs dat mijn lichaam wederom niet doet wat het simpelweg hoort te doen, zorgt voor een negatieve gedachtenspiraal waardoor de zweetdruppels langzaam zichtbaar worden op mijn voorhoofd.

De laborante vraagt of het gaat met mij, en ik antwoord dat het prikken mij weinig doet. Ik hoor zelf het snikken in mijn stem, en voel dat ik steeds minder aanwezig ben.

Inmiddels heeft de laborante een ader gevonden op mijn hand, waarna ze eindelijk mijn kostbare bloed in het buisje ziet lopen. Helaas gaat dit gepaard met een immense pijn, waardoor alle alarmbellen in mijn lichaam afgaan en mijn systeem in code rood veranderd. In plaats van net te doen dat het wel gaat met mij, laten de uiterlijke signalen weten dat het niet gaat met mij. Blijkbaar zie ik bleek, zweet ik als een otter en komen de woorden verdraaid mijn mond uit. Het lopen gaat ook niet meer zoals het behoort te gaan.

Gelukkig is er een behandeltafel beschikbaar waar ik op mag gaan liggen. Ondertussen probeert mijn lichaam zich  te ontdoen van alle stress en spanningen door een pseudo epileptisch insult in te zetten.

In het medisch centrum zitten  -geluk bij een ongeluk- alle medische disciplines bij elkaar, waardoor mijn huisarts meteen ingeschakeld kan worden. Ik hoor dat de vervangende huisarts komt kijken en voel dat ze wat controles bij mij doet. Ze vraagt wat voor mij de manier is, om uit de aanval te komen.

Hortend en stotend kan ik uitbrengen dat ik tegen de aanval lig te vechten, waarna ik de ‘goedkeuring’  krijg om de aanval er te laten zijn. Mijn lichaam verandert in een menselijke milkshake-machine, waarna ik niet lang daarna voel dat mijn lichaam zich eindelijk ontspant.

Terwijl mijn huisarts mij haar grootste angst toevertrouwd, (Haar moeten ze liggend bloedprikken!) kom ik langzaam weer wat meer in het ‘hier en nu’.
Nu is het niet zo dat ik niet tegen bloedprikken kan, mijn systeem kan niet tegen stress.

Helaas zijn er steeds meer dingen die mijn systeem als ‘stressor’  beschouwd, en ben ik continue lerende.

De les die ik hieruit heb geleerd heb, is dat ik voortaan bloed ga prikken in het ziekenhuis.