Vertraging. Een woord wat mij doet denken aan alles in slow-motion te doen, zonder daadwerkelijk te leven. Door alle tegenslagen die mij de afgelopen maanden heb meegemaakt, heb ik meerdere redenen gehad om het bijltje erbij neer te gooien. Tot een half jaar geleden had ik het gevoel dat het leven bestond uit ‘alles-of-niets’. Wit of zwart. Doorgaan of stoppen. Leven of sterven.
Het enige hokje waar ik in pas (en dat is vind ik soms ook nog claustrofobisch) zijn de pashokjes in de kledingwinkels.
Ik probeerde mijn hoofd boven water te houden, zodat ik niet verdronk. De afgelopen maanden voelde voor mij als een rollercoaster waar ik in belandde; waarin ik in zowel periodes heb ervaren van extreme fitheid en motivatie tot complete depressiviteitsgevoelens. Zonder dat er een eventuele psychiater de desbetreffende aankruishokjes zou tellen, zou ik heel dicht in de buurt kunnen komen van de bipolaire stoornis. Maar wat betekenen die hokjes nu eigenlijk. Het enige hokje waar ik in pas (en dat is vind ik soms ook nog claustrofobisch) zijn de pashokjes in de kledingwinkels.
Om ervoor te zorgen dat ik niet verdronk greep ik mij aan elke strohalm vast die ik langs de waterkant voorbij zag komen. Deze strohalmen bestonden voornamelijk uit de ‘gespecialiseerde’ instellingen waar ik via de huisarts een ingang kon vinden. En als ik dan een strohalm vasthad, kostte het mij nog vaak een half jaar om vast te houden alvorens ik überhaupt een eerste intakegesprek zou hebben.
Het is dat ze met ingang van 2020 begonnen zijn met de stormen een naam te geven anders had ik nu inmiddels al het halve alfabet gehad. (En probeer je dan nog maar eens vast te houden)
Terwijl ik al jaren mijn eigen huiswerk doe om te kijken waar ik het beste geholpen kan worden.
Nadat ik begin januari wederom door een ‘gespecialiseerde’ GGZ-instelling terugverwezen werd naar een andere instelling waar ik al eerder zonder succes onder behandeling ben geweest, kreeg ik de indruk dat ze ‘hun’ huiswerk onvoldoende had gedaan. Terwijl ik al jaren mijn eigen huiswerk doe om te kijken waar ik het beste geholpen kan worden.
En ineens zat Charlotte Bouwman daar, in de hal van het Ministerie van WVS, al 8 jaar suïcidaal (inmiddels weet ik helaas ook hoe dat voelt) en zoekende naar een passende zorg. Niet alleen om haar, maar ook om al die andere mensen die door de angst, spanning en dissociatie hier niet durven te zitten en hun gezicht te laten zien. Een week lang was ze in het nieuws en heeft ze samen met Lijm de Zorg een petitie opgezet met een 10-tal punten die zij (en ik – en mede met ons) veranderd zien worden. Iets in mij had de behoefte om ook naar Den Haag te gaan, en mijn gezicht te laten zien. Zelf ben ik ook al 7 jaar op zoek ben naar passende hulp.
Passende hulp die niet meer mogelijk is omdat door de marktwerking in de zorg inmiddels compleet naar een faillissement is geholpen. Dank u wel, Mijnheer Rutte!
Vertraging. Inmiddels heeft dit voor mij ook een wrange bijsmaak gekregen van een lange adem. Uitademen om ervoor te zorgen dat ik niet in de frustratie en boosheid schiet. Maar ook hopende dat ik weer een inademingsprikkel krijg om door te gaan. Want inmiddels heb ik behoorlijk wat situaties meegemaakt waarbij ik het ‘bijltje erbij neer zou kunnen leggen’ De reden dat ik dat tot op heden niet gedaan heb, is dat persoonlijke ontwikkeling en wat in de ‘reguliere zorg’ als alternatief bestempeld wordt mij inmiddels meer geholpen heeft dan de failliete reguliere zorg.
Maar door Charlotte, die een gezicht heeft gegeven aan de duizenden mede-lotgenoten die in hetzelfde schuitje zitten voel ik wel weer een stukje vechtlust. Het zou mooi zijn als we met zijn allen het zinkende zorgschip weer vlot kunnen trekken, maar ik denk dat hier een taak ligt aan Mark Rutte, Hugo de Jonge en Paul Blokhuis.
Zelf heb ik tijdens de sit-in-actie welke georganiseerd werd gesproken met iemand van Ministerie van VWS om te kijken op welke manier ik het best geholpen kan worden. Inmiddels ben ik bij bijna alle expertisecentra van Nederland waar ik voor mijn ‘complexiteit’ van een gecombineerde (c)PTSS en FND / conversiestoornis afgewezen, en heb ik de hoop al opgegeven dat ik instellingsgericht geholpen kan worden. Waarbij bij mij de vraag omhoog komt of ze mij (overheidshalve) mij niet willen, kunnen of mogen behandelen.
En ondertussen heb ik die strijd al deels opgegeven en kies om de regie in eigen hand te houden met de therapieën/ trainingen waarvan ik weet dat ze mij kunnen helpen. Zo heb ik zelf meer baat bij adem coaching, Psycho somatische fysiotherapie, psycho motore therapie, rebalancing en andere methodieken die vaak niet (of onvoldoende) in de reguliere (instellings)zorg gegeven wordt. Omdat het niet wetenschappelijk onderbouwd is, of omdat de omgangsvormen die vaak samen gaan met deze methodieken wellicht (helaas inmiddels) in het #meetoo-categorie vallen. Naast dat er uiteraard een vertrouwensband opgebouwd moet worden tussen cliënt en behandelaar, zou ik het prettig vinden om een letterlijke schouder te kunnen hebben om uit te kunnen huilen, in plaats van ‘therapeut’ die met een plaatsvervangende schaamte een tissue aanreikt. Of een behandelaar die empathisch is door te laten voelen dat hij of zij alle tijd voor je heeft, in plaats van de ‘therapeut’ die klokkijkend op zijn horloge middels lichaamstaal laat weten dat hij nog meer cliënten op zijn lijstje heeft staan.
Dit brengt mij tot de vraag wat de definitie van de gezondheidszorg nu eigenlijk is; en ik heb het even opgezocht:
het geheel van zorgverleners (en ondersteunend personeel), instellingen, middelen en activiteiten dat direct gericht is op instandhouding en verbetering van de gezondheidstoestand en/of de mogelijkheid om zelf regie te voeren, en op het reduceren, opheffen, compenseren en voorkomen van tekorten daarin (bron: volksgezondheidszorg.info)
Dus daarom wil ik graag mijn eigen zorg regelen!
En een tip voor jou als lezer: Met name Mark, Hugo en Paul: Lees in vertraging nogmaals deze column. Misschien vallen er je dan andere dingen op! In plaats van er (te) snel overheen te lezen. Zoals normaal gesproken….
What you see is not always what you get. 