Ik had een hele dag al vrijwilligerswerk gedaan, en besloot nog even wat boodschappen te halen. De poes moet natuurlijk ook nog eten. Nadat ik met mijn speedy klaar was bij de supermarkt ging ik met de metro verder. Inmiddels kwam de regen met bakken uit de hemel en ook het verkeer had last van een infarct.
Op het perron was het rustig, maar dat veranderde toen ik de drukke metro aan zag komen. Mensen stonden als sardientjes in een blikje op elkaar. Een beeld wat je 3 jaar geleden nog voor onmogelijk zou hebben gehouden.
Door speedy kan ik zelf nog een personal space van 1,5 meter om mij heen vasthouden, maar de drukte (en daarmee ook de prikkels) overvielen mij.
Mijn ademhaling ging alle kanten uit, behalve de goede en ik bleef mijzelf maar gerust stellen dat ik ‘over 2 haltes er al weer uit kon’ Maar wat duurde dat lang.
Ik had ook nooit gedacht dat mijn telefoon mijn letterlijke reddingsboei zou zijn. Ik zette een appje aan waarbij ik mijn ademhaling onder controle kon proberen te houden. Door de paniek en overprikkeling die ik voelde lukte dat uiteraard niet.
Gelukkig kon ik er uit. Ik wist niet hoe snel ik in de buitenlucht moest komen. Eenmaal op het perron overviel mij een enorme huilbui van een combinatie van angst, frustratie en boosheid die ik gevoeld heb in de metro. 3 jaar geleden stonden de kranten vol van de besmettingscijfers, was er een lockdown, moest je je testen bij klachten en hoorde je dagelijks over de Covid-pandemie. En nu staan we weer met zijn allen opeengepakt in het openbaar vervoer, zijn de files langer dan daarvoor en lijkt het alsof er niets gebeurd is.
Nadat mijn huilbui weg-ge-ebt was, probeerde ik mij weer te herpakken. Maar dat lukte niet. Het leek wel alsof mijn brein kortsluiting had met mijn lichaam. Door de paniek was ik in een dissociatie beland. In mijn hoofd ging er van alles door mij heen, zelfs de gedachte om met mijn speedy het spoor op te rijden. Geluk bij een ongeluk dat mijn lichaam op dat moment compleet geblokkeerd was. Mijn spraak was uitgevallen en ook de rechterkant van mijn lichaam weigerde dienst. Één van de uitingsvormen van mij Functioneel Neurologische Stoornis (FNS)
Ik had hulp nodig, en het enige wat ik tot mijn beschikking had, was mijn telefoon. Ik wist dat er een appje bestond waar je (zelfs al kun je niet praten) 112 mee kan alarmeren (overigens ook handig als je bijvoorbeeld ergens zit met overvallers)
Dus ik zette mij GPS aan en belde via de app 112. Ik hoorde dat ik de politie aan de lijn had, maar aangezien mijn spraak was uitgevallen kon ik hun niet antwoorden. Na een aantal keer vragen van hun kant, hingen ze weer op. Dus nogmaals gebeld. Dit keer werd er wel goed gereageerd, en bleven ze met mij aan de lijn zodat ze precies konde uitpijlen waar ik mij bevond. Ik vond het heel fijn om te horen dat er hulp onderweg was.
Niet veel later kwamen er inderdaad 2 politie-agenten die mij apathisch aantroffen, vroegen hoe ze mij konden helpen. Maar omdat mijn spraak nog steeds uitgevallen was, was daar mijn reddingsboei weer (in de vorm van mijn telefoon!) Ik kon nog wel typen met mijn linkerhand dus kon ik aangeven wat ik nodig had.
Ook vonden ze mijn keycord van Hidden Disabilities waarop staat dat ik FNS en PostCovid heb én mijn crisiskaart waar alle informatie opstaat die nodig is.
Uiteindelijk hebben ze mijn contactpersoon gebeld en deze heeft mij opgehaald.
Want ook al is mijn combinatie van FNS en PostCovid ingewikkeld, en heb ik af en toe (paniek)aanvallen; ik ga nog niet achter de geraniums zitten!
Voor wie in het appje geinteresseerd is; hij is te vinden in de PlayStore als IOS store:
Deze week heb ik op maandag al een belangrijke afspraak staan. Ik heb een telefoongesprek met de WMO-adviseur waarin ik mijn vervolgtraject bespreek welke ik in fase 3 ga volgen. In november heb ik al met haar telefonisch gesproken, maar tijdens dat gesprek was de spanning zo hoog dat mijn spraak uitviel waarop we een time-out inlaste. Later kon ik het gesprek met behulp van de begeleidster van het dagcliëntcentrum voortzetten, zodat eigenlijk alle voorbereidingen al in november geregeld waren.
Op maandag was het eigenlijk enkel een kwestie van ontbrekende en aanvullende informatie aanleveren, zodat het arrangement straks klaar staat op het moment dat ik daadwerkelijk naar fase 3 ga.
Ik vind het fijn om weer op het dagcliëntcentrum te zijn, waar ze mij inmiddels ook al kennen. Dit omdat ik voorafgaand aan mijn klinische opname bij de Eikenboom hier al op vrijwillige basis bezig ben geweest om een database aan te maken voor het klantenbestand van de ruilwinkel. Hierdoor zal de overgang straks voor mij ook niet al te groot zijn.
Op dinsdag staan er redelijk veel afspraken op het programma, waaronder een systeemgesprek waar mijn vriendin online bij aansluit. Gelukkig is mijn EVV’er hierbij ook aanwezig, zodat zij ook op de hoogte is wat er in dit gesprek besproken wordt, mocht ik daar later in de week nog op terug willen komen. Hoewel de maatregelen in verband met de Covid-pandemie inmiddels behoorlijk versoepeld zijn, blijf ik het afstandelijk vinden om via een beeldbel-verbinding zulke gesprekken te voeren, vanwege het missen van sommige non-verbale communicatie. Aan de andere kant kan het een voordeel zijn voor beide partijen. Zo heeft elk nadeel zijn voordeel!
Later die dag heb ik nog een laatste gesprek met de afdelingsarts, welke mij vraagt waar ik het meeste aan heb gehad; dit waren de therapiesessies van Psyche en Soma, omdat hier een mooie vertaalslag gegeven werd door het mentale en lichamelijke stuk te combineren. Iets wat kenmerkend is voor de psychosomatiek. Daarnaast vond ik deze sessies ook boeiend interessant omdat het 2 van mijn interessegebieden aansprak.
Bij de afspraak met de vervanger van mijn psychosomatisch fysiotherapeut, geef ik nog steeds aan dat ik pijn heb in mijn rechterschouder (ondanks de pijnmedicatie) waarop zij aan mij de inmiddels welbekende vraag stelt wat ik nodig heb. Ik weet dat massage helaas niet meer tot het standaardpakket van de fysiotherapeut behoort, wordt mijn antwoord dat ik enorme huidhonger heb, of niet gehoord of, bewust niet op ingegaan. Wel kan zij met behulp van oefeningen die ik zelf mag uitvoeren wat meer ruimte proberen te creëren in mijn schouder. Het eerste wat ik ga doen in fase 3 is een afspraak maken met mijn masseuse voor een welverdiende massage!
Op woensdag heb ik behalve de waardengroep een rustige dag, welke ik afwissel met op bed liggen en erop uit gaan met mijn scootmobiel naar het centrum van Zeist. Voor mijn afscheidscadeautje van mijn donutgenootjes heb ik iets nodig wat alleen daar te halen is, en onderwijl geniet ik van het mooie weer! Ik zie langs de weg de narcissen boven de grond uitsteken en voel dat de warmte van de zon aantrekt.
Langzaam begint wel het besef in te dalen dat ik langzaamaan mijn laatste weekje van fase 2 ben aanbeland, wat ik eigenlijk heel erg spannend vind. Dit bespreek ik dan ook op donderdag met mijn psychologe, die mij ervan probeert te overtuigen dat ik het aankan, en dat de behandeling na deze week ook nog niet stopt. Dat gaat gelukkig nog 20 weken door. Door de op stapel staande reorganisatie waarschijnlijk minder weken, maar als ik daarover na ga denken raak ik alleen nog maar meer in verwarring. Dus ik houd het in mijn hoofd maar even voor het gemak op 20 weken!
Op vrijdag is het mijn beurt om mijn Waardevol Leven Plan te presenteren aan de groep. Toen ik hieraan begon voelde het voor mij alsof ik geen Waardevol Leven had, en sprak dan alleen over een plan. Later werd dit een Waardeloos Plan, gevolgd door een Waardeloos Leven Plan. Hierin heb ik mijn levensgebieden en levenswaarden geschaard welke mij niet meer dienen. Uiteindelijk is er ruimte gecreëerd voor mijn Waardevol Leven Plan, in de vorm van een marionet, waarbij ik zelf weer de touwtjes in handen kan houden, in plaats van dat ik geleefd word door zaken van buitenaf.
Bij Acceptatie en Zingeving, waar ik mijn Burning Woman mag presenteren, geef ik aan dat ik niet meer dan ’fifteen minutes of fame’ wil hebben, omdat ik er niet van hou om lang in de spotlights te staan. Daarnaast wil ik ook dat er ruimte is voor andere donutgenootjes die nog steeds struggelen met hun waarden in te kunnen vullen.
Aangezien ik niet veel sessies van Kunstzinnige Therapie heb gehad, stond de vak therapeut Kunstzinnige Therapie, welke deze sessies leidde, verrast door wat ik gemaakt had en welke beeldende betekenis ik eraan kan verbinden. Tja, ik heb nog ergens verborgen talenten, welke de afgelopen maanden meer naar voren zijn gekomen.
Volgende week mijn laatste blog van deze intensieve fase.
***Trigger-warning*** In deze blog wordt gesproken over zelfmoorgedachten. Heb je op dit moment zelfmoordgedachten; bel of chat met 0800-113 of kijk op www.113.nl ***Trigger-warning***
Normaal gesproken begin ik mijn blog bij de maandag, maar deze week begin ik waar ik vorige week geëindigd ben. Dit omdat er in het weekend ook dingen zijn gebeurd, welke mijn proces binnen de veilige muren van de Eikenboom dusdanig kunnen beïnvloeden, dat ik het belangrijk vind om ze te benoemen.
Vrijdag na thuiskomst bekijk ik samen met mijn moeder mijn Crisis Preventie Actie Plan (CPAP) omdat ik in fase blauw zit. Om de veiligheid te waarborgen kijken we samen wat we dit weekend kunnen doen, om ondanks mijn blauwe fase te kunnen functioneren.
We besluiten om op zaterdag samen boodschappen te doen. Bij de winkel waar je naar toe gaat om waxinelichtjes te halen, en thuiskomt met een volle tas, en vervolgens de waxinelichtjes vergeten bent, haal ik wat spullen voor mijn waardevol leven plan. In de avond ben ik alleen, en op dat moment is het ook rustig in mijn hoofd. Ik kijk televisie en doe zelfs nog interactief mee met een quiz-spelletje die mijn donkere gedachten doen verdwijnen. Helaas komen deze gedachten en onrust hard terug op het moment dat ik naar bed wil gaan. De bekende Waldorf en Statler zijn weer bezig en discussiëren in mijn hoofd of het verstandig is om toch even buiten een blokje om te gaan of om binnen te blijven onrustig mijn bed in te duiken.
Uiteindelijk besluit ik toch even een blokje om te gaan. Helaas blijkt dat ‘even’ langer te zijn dan dat ik in eerste instantie had bedacht. De koude wind op mijn gezicht helpt mij om de onrustige gedachten weg te laten waaien. Ook heb ik mijn koptelefoon opgezet, welke via bluetooth muziek afspeelt welke bij mijn gemoedstoestand resoneert. Door de muziek en het wandelen raak ik in een soort trance, wat eigenlijk heel prettig aanvoelt.
Ik weet niet hoe lang ik gewandeld heb, als ik zittend op een bankje voor een zorginstelling bij mij in de buurt langzaam uit mijn dissociatie kom. Als ik weer wil gaan staan en lopen, merk ik dat mijn rechterarm en rechterbeen niet meewerkt en voel ik het beginstadium van een PNES-aanval. Omdat ik niet wil dat er een hoop heisa komt, probeer ik de aanval te onderdrukken. Tegen beter weten in, want de spierspanning wordt daardoor alleen maar erger. Ik besluit om aan te bellen bij het verpleeghuis om hulp te vragen, waarbij mijn rechterbeen en arm al schokkende bewegingen maakt. Ik kan nog net aangeven dat ik een aanval voel opkomen. Ik word naar binnen gehaald en in een stoel gezet. Daar ontlaadt mijn lichaam zich door de opgebouwde spanning zich te uitten in een PNES-aanval. Mijn bewustzijn vervaagd en mijn lichaam schakelt zich uit, ik hoor nog wel dat er 112 gebeld wordt. Meer dan mijn overgeven aan de zorg van het personeel kan ik niet en laat mij dan ook in stabiele zijligging leggen totdat de ambulance is gearriveerd. Als de ambulanceverpleegkundigen arriveren vinden zij gelukkig al vrij snel mijn ‘noodprotocol’, waarin staat dat er geen pijnprikkels toegediend moeten worden en dat ik last heb van pseudo-epileptische aanvallen. Ook staan daar contactgegevens in, welke ze kunnen bellen, want het heeft geen zin om mij mee te nemen naar het ziekenhuis.
Mijn ouders worden gebeld en zijn gelukkig na niet al te lange tijd aanwezig, waardoor ik de tijd krijg om in mijn tempo uit mijn aanval te kunnen komen. Ik ben nog wel half gedissocieerd als mijn ouders arriveren en ik samen met de ambulanceverpleegkundige en mijn vader hun auto in geholpen word. Mijn rechterbeen weigert vooralsnog nog steeds dienst. Mijn ouders besluiten dat het verstandiger is om deze nacht bij hen door te brengen. Weliswaar beneden op de bank, omdat het mij niet lukt om de trap naar boven op te komen. Afgezien van de aanwezige poes die in de nacht een aantal keer van zich liet horen omdat ze bij mij wilde liggen (en knorren), heb ik daarna goed geslapen.
Zondag moet ik wel bijkomen van mijn avontuur en heb ik samen met mijn moeder boodschappen gedaan en even naar de kinderboerderij geweest. Verder heb ik niets gedaan, behalve wat wasjes weggedraaid.
Op de maandag komt mijn huishoudelijke hulp, die mijn woning weer heerlijk schoon maakt en mijn bed verschoont, zodat ik vrijdag weer in een lekker bedje kan duiken. De taxi is keurig op tijd, maar ik heb weinig zin in de week. Misschien ook wel omdat het de laatste loodjes zijn, die steeds zwaarder lijken te worden. Ook heb ik toenemende pijn in mijn rechterschouder en arm. Omdat ik het belangrijk vind dat de verpleging weet wat er dit weekend is gebeurd vraag ik toch een schakelmomentje aan om dit te bespreken. Ondanks dat ik mij schaam voor wat er gebeurd is, kan ik ook trots voelen dat ik een schakelmoment aangevraagd heb.
De volgende dag ben ik keurig aanwezig bij de dagopening en heb om tien uur gelukkig al een afspraak bij de psycholoog. Dit ook naar aanleiding van de boodschap omtrent de bezuinigingen die ons afgelopen donderdag medegedeeld is. Ik vertel haar dat ik mij enorm down en angstig voel door de dissociatie welke ik heb gehad. Angstig voor mijn eigen gedachten en handelingen die buiten mijn bewustzijn lijken te gaan. Wat ik wel fijn vind is dat er een extra systeemgesprek gepland is samen met de psycholoog en mijn ouders. De rest van de dag lig ik veel op bed vanwege de pijn in mijn schouder. Omdat mijn eigen fysiotherapeut afwezig is, kan ik terecht bij haar waarneemster. Met haar heb ik wat lichaamsbewustzijnsoefeningen gedaan voor mijn schouder. Haar oefeningen brachten mij weer terug in de periode dat ik actief bezig was met lichaamswerk, en ben voornemens om deze af te stoffen en te integreren in mijn leven.
Het creatieve proces van mijn waardevol leven plan begint langzaam vorm te krijgen. Het papieren plan kent inmiddels al een aantal versies en ook het creatieve proces heb ik ook al een aantal namen gegeven. Uiteindelijk heeft mijn Waardevol Leven Plan de naam Burning Woman meegekregen, waarbij ik het idee heb om haar ritueel te verbranden aan het einde van fase 3!
Op woensdagochtend is er de waardengroep. Er wordt gevraagd naar onze toegewijde acties, en ik merk bij mijzelf op dat ik vaak toegewijde acties onderneem, zonder dat ik ze van tevoren gepland heb. En eigenlijk maakt dat ook niet zo veel uit, want vaak loopt het toch anders dan dat ik gepland heb. Want ondanks dat ik een toegewijde actie heb door regelmatig op de groep te zijn, trek ik mij toch terug op mijn kamer. Deels omdat ik pijn heb in mijn schouder en op bed wil rusten omdat de pijn extra vermoeidheid oplevert. Deels omdat ik door mijn door mijn depressieve gedachten bang ben om de verkeerde dingen te zeggen.
***Trigger-warning***
Later op die ochtend heb ik met mijn EVV’er een goed, open en eerlijk gesprek. We besluiten om ons gesprek te voeren in het voorjaarszonnetje buiten. Door de angst voor dissociaties waarbij mijn bewustzijn uitgeschakeld lijkt te zijn en de nog steeds aanwezige PNES in combinatie met mijn langdurige depressieve gedachten geef ik haar eerlijk aan dat ik op de site van de levenseindekliniek gekeken heb. Niet dat ik momenteel suïcidaal ben, maar ik ben dit leven moe. Ik ben te moe om elke keer weer overeind te moeten krabbelen. Het kost mij te veel moeite, en ik ben bang dat ik in een dissociatieve toestand in een impulsieve bui mijzelf iets aan doe. Daarnaast vertel ik haar dat alles in het leven onzeker is en de enige zekerheid in het leven is dat je doodgaat. En graag wil ik dan deze zekerheid zelf in de hand houden en hier bewust mee bezig kunnen zijn. Niet zozeer om een einde te maken aan mijn leven, maar juist om te kunnen leven. Het voelt fijn om hier open en eerlijk over te kunnen praten, zonder dat mensen in de stress schieten.
***Einde Trigger-warning***
Ik merk dat dit gesprek toch meer heeft losgemaakt in mij dan dat ik in eerste instantie bedacht heb, en besluit de leefgroep maar even over te slaan, en na de lunch ben ik mijn bed ingedoken om te slapen. Ook vanwege de pijn in mijn schouder.
Ik ben mat en leeg, maar op het moment dat de verpleegkundige, therapeut of behandelaar door durft te vragen, komt er wel een emotie los. Ik geef aan dat ik niets voel (of wil voelen), maar ik voel mij overwegend somber en down.
Woensdagavond bij het verpleegkundig spreekuur geef ik aan dat ik nog steeds pijn heb aan, in en onder mijn rechter schouderblad en dat de pijnmedicatie momenteel onvoldoende is. Daarnaast wil ik in eerste instantie overleggen of het verstandig is dat ik de dag erna wel of niet bij de kliniekvergadering aanwezig ben. Terwijl ik na enig voelen het besluit er geen vraag van te maken, maar een mededeling, waar ik mijn gerechtvaardigde redenen voor heb. Daarnaast heb ik voor nu een afspraak bij de arts, waardoor ik zoiezo niet bij de kliniekvergadering aanwezig kan zijn!
De volgende dag sta ik bijtijds op, zodat ik om half negen bij de arts kan zijn in plaats van aanwezig te zijn bij de kliniekvergadering. Normaal gesproken komt ze mij halen, nu dus niet. Omdat ik schaamte voel om aan te kloppen, doe ik dat niet en wacht geduldig af. In mijn hoofd schieten de gedachten weer omhoog dat ik het weer allemaal alleen moet doen, en schiet ik in een dissociatie. Zoals een donutgenoot later spreekwoordelijk zei: “Er brandde licht, maar er was niemand thuis” Achteraf blijk ik in gedissocieerde toestand door het gebouw gelopen te hebben, zonder dat ik het doorhad. Uiteindelijk belt de arts, die mij ziet zitten in gedissocieerde toestand de verpleging welke mij in etappes lopend naar de kamer begeleid. Daar ga ik wederom op mijn bed weer rusten tot ik mijn afspraak heb met de psycholoog.
Als ik naar de psycholoog ga, neem ik toch maar scooby-doo mee omdat ik mijn energie voor die dag al grotendeels verbruikt heb. Bij de psycholoog geef ik wederom aan dat ik mij mat en vlak voel. Gelukkig is mijn psychologe iemand die door durft te vragen, hoewel ik dat in eerste instantie eigenlijk helemaal niet wil, maar wel belangrijk is. Langzaam kom ik tot de kern dat ik de onzekerheid en angst om alleen gelaten te worden de boventoon voert. Ik voel aan de tranen die spontaan opkomen dat het een hele oude angst van vroeger is, maar recentelijk (april/mei 2021) met mijn Covid besmetting ook weer aangeraakt is. De gedachten aan de overtuiging dat ik het allemaal weer alleen moet doen, komt in alle hevigheid weer naar boven. De psychologe geeft aan dat er in fase 3 ook nog extra hulp en ondersteuning komt, en dat er ook expertise van een andere psycholoog ingezet gaat worden, omdat mijn situatie best complex blijkt te zijn.
In de middag lig ik wederom weer veel op bed, mede door de pijn in mijn schouder. Maar ook door het intensieve gesprek bij de psycholoog. Om half vier ga ik wederom naar de arts voor poging 2, waarbij we het ook hebben over het feit dat ik niet durf aan te kloppen, hoewel ze dat in het begin van mijn opname met klem heeft gezegd op het moment dat de deur gesloten is. Ergens in mij zit er toch nog een angst om dat niet te doen. En eigenlijk daarmee mijzelf niet serieus genoeg te nemen. Daarnaast praten wij over de pijn in mijn schouder, waarvan zij van mening is dat het een psychosomatische klacht is, vanwege te veel stress en spanning. Omdat de pijn dusdanig invaliderend is, vraag ik haar om extra pijnmedicatie welke ik ook krijg. Met de vraag of de fysiotherapie er ook naar kan kijken.
Omdat ik in het verleden gemerkt heb dat dansen een positief effect heeft op zowel mijn spieren, alsmede mijn gemoedstoestand besluit ik op donderdagavond een aantal rustige nummers te dansen. Het voelt heerlijk om mij even vrij te voelen. Vrij te voelen van mijn beperkingen en mijn gedachten. Mijn lichaam zacht en sierlijk kunnen bewegen, waarbij ik eventjes niet belemmerd word door mijn pijn. Helaas merk ik na amper tien minuten dat de zweetdruppeltjes op mijn voorhoofd verschijnen, waardoor ik moet stoppen en de rest van de avond rustiger aan doe. Wel vind ik dat ik mijn laatste portie Haagen Das ijs mag verorberen. Op het moment dat ik wil gaan slapen, zijn mijn benen heel erg onrustig. Om te voorkomen dat ik ga dwalen, druk ik op de bel. Even later staat de nachtdienst in mijn kamer en vraagt wat hij voor mij kan doen. Ik antwoord dat ik heel erg onrustige benen heb. Ik heb geen zonodig medicatie hiervoor en hij stelt voor om een beker warme melk met honing te maken voor mij. Vervolgens draai ik mij op mijn zij en laat ik de spanning uit mijn benen gaan, terwijl ik erbij blijf. Dit duurt ongeveer een half uur. Tijd genoeg om de warme melk dusdanig af te laten koelen, zodat hij te drinken is. Daarna val ik in een diepe en ontspannen slaap.
Op de laatste dag van deze week in de Eikenboom druk ik tot drie keer toe mijn snooze-knop van mijn telefoon in. Zodoende ben ik niet bij de dagopening en ontwaak pas rond een uur of negen. Mijn bed ligt zo lekker dat het nog een uur duurt voordat ik onder de douche stap. Bij de groepstherapie van Acceptatie en Zingeving laat een donutgenootje haar Waardevol Leven Plan zien en welke stappen ze wil zetten om de rest van haar leven in te vullen. Dan besef ik mij dat ik de volgende ben om mijn Waardevol Leven Plan mag presenteren. Dat betekent dat ik nog even aan de slag mag met mijn Burning Woman.
Deze week begint veelbelovend. Op maandag ga ik naar Stichting Corridor, een klein cliënt gestuurd dagbestedingscentrum voor mensen met een psychische kwetsbaarheid. Ik deed daar voor mijn opname al wat taken in de aanwezige ruilwinkel op vrijwillige basis. Vandaag heb ik samen met de aanwezige begeleider een afspraak om de WMO-adviseur te bellen voor het bevestigen van de indicatie die ik nodig heb om straks in fase 3 hier een aantal dagdelen te kunnen verblijven. Omdat ik door mijn prikkelverwerkingsproblemen niet met het openbaar vervoer kan, ga ik daarnaartoe met het zogenoemde ‘vervoer op maat’ Als ik bij Corridor aankom word ik hartelijk begroet door een aantal vaste gasten van ‘de Inloop’ en schenk voor mijzelf een kopje koffie in. Even later komt de begeleider mij halen en besluiten om naar een rustigere ruimte te gaan om het telefoongesprek te voeren. Helaas gaat dat in eerste instantie niet zoals gepland, en we krijgen haar voicemail. Mijn begeleider spreekt in dat we het nog een keer gaan proberen, maar vergeet daarbij haar telefoonnummer te vermelden. Vervolgens besluiten we om het algemene nummer van de gemeente te bellen, in de hoop dat we haar op die manier wel te spreken kunnen krijgen. Helaas lukt dat ook niet en krijgen we een (zo lijkt het) net ingewerkte stagiaire, die na elke antwoord op de vraag die zij stelt even moet overleggen. Aan het einde van het gesprek wordt er een nieuw dossier voor mij aangemaakt, waarmee we het op dat moment moeten doen. De moed zakt mij alweer in de schoenen, want dat zou betekenen dat ik weer het hele verhaal moet gaan vertellen, welke ik vorig jaar november ook al helemaal uit de doeken heb gedaan.
Nadat we opgehangen hebben, wil mijn begeleider nogmaals proberen om de WMO-adviseur te bellen welke we in november gesproken hebben te bellen. En wat schetst onze verbazing; ze neemt de telefoon op! Mijn begeleider frist het geheugen even op van de adviseur en geeft aan dat we elkaar eerder ook al gesproken hebben. Dit kan zij zich inderdaad nog herinneren. Een diepe zucht van verlichting gaat er door mijn lichaam heen. Dit betekent dat ik niet opnieuw mijn hele verhaal hoef uit te leggen. Aangezien de adviseur nu op vakantie gaat, besluiten we om over 2 weken nog eens telefonisch contact op te nemen om kort te sluiten welke zorg er nodig is, en dat in te kunnen zetten. Als we haar een fijne vakantie hebben gewenst, en de verbinding verbroken hebben, komen de tranen van emotie los bij mij. “Zou dan toch nog eens het dubbeltje mijn kant op gaan rollen?” Ik durf het bijna niet te geloven.
Mijn voorzichtigheid met positieve berichten is gerechtvaardigd, blijkt later in de week als we een vervelende mededeling te verwerken krijgen.
Op dinsdag heb ik een gesprek met mijn EVV’er staan, waarin ik wederom mijn angst uitspreek om naar huis te gaan in fase 3. Ondanks deze angst krijg ik allemaal complimenten dat ik het geleerde in de praktijk kan brengen en op die manier best goed bezig ben. Ondanks dat de Waldorf en Statler in mijn hoofd mij er nog met regelmaat mij ervan proberen te overtuigen dat ik het allemaal niet aankan. Daarnaast geef ik aan dat ik veel onuitgesproken energieën voel. Ik kan mijn vinger er niet op leggen, maar er hangt iets in de lucht. Wat dat is weet ik dan nog niet, maar later in de week wordt het mij duidelijker. Mijn EVV’er vraagt wat ik nu op dit moment nodig heb. Ik antwoord daarop dat ik compassie nodig heb, omdat ik in mijn hoofd een enorme strijd aan het aangaan ben tegen de negatieve gedachten. Het is erg regenachtig weer en trek mij terug op mijn kamer, waar ik op bed mijn blog van de week daarvoor op papier zet.
Als ik hiermee klaar ben, wil ik nog even wandelen door het bos om mijn hoofd leeg te maken van mijn gedachten. Op dat moment is het even droog en ik meld mij keurig bij het verplegend personeel dat ik even ga wandelen en dat ik met het eten terug ben. Gewapend met stevige schoenen en muziek op mijn koptelefoon ga ik het bos in. Al wandelend zie ik welke schade de stormen hebben aangericht welke de afgelopen dagen over Nederland raasde. De storm van de gedachten in mijn hoofd is helaas nog niet gaan liggen en in combinatie met het wandelen en de muziek op mijn hoofd zorgen ervoor dat ik in een soort ‘trance’ raak, waarbij de heren Waldorf en Stadler het steeds duidelijker voor het zeggen krijgen. Inmiddels begint het te regenen, maar ik voel de druppels niet. Ik moet blijven lopen, stoppen is geen optie. Ik voel mij onrustig, in mijn hoofd is het onrustig en ik kan mijn lichaam niet stoppen. Zelfs als ik dicht bij de donut ben, is er iets in mij wat mij doet besluiten om verder te lopen en niet richting de donut te gaan. Van deze wandeling kan ik mij echter maar vlagen herinneren, door de foto’s die ik onbewust genomen heb en op mijn telefoon staan. Met een blik op mijn fitnesstracker zie ik dat deze wandeling 5 kilometer lang is geweest. Terwijl ik nauwelijks 2 kilometer bewust kan lopen! Ik kom weer een beetje bij mijn positieven (en blijkbaar ook uit de dissociatie) als ik op de stoel zit in de hal van de donut. Langzaam komt het besef dat ik helemaal koud en natgeregend ben en dat ik een aantal uur kwijt ben uit mijn geheugen, waarin ik niet goed meer weet wat ik gedaan heb of waar ik geweest ben. Hier schrik ik zelf van!
Ik voel mij beschaamd dat het verplegend personeel mij moet helpen om mijn doornatte joggingbroek uit te trekken. Ik heb geen trek in warm eten en maak later in de avond 2 boterhammen met beleg voor mijzelf. Ik zet mijn elektrische deken aan en besluit die avond bijtijds naar mijn bed te gaan om warm te worden.
Op woensdag staat er een gesprek met Maatschappelijk Werk op het programma, waarin gesproken wordt over de exacte invulling van fase 3. Ook al zie ik er enorm tegenop om naar fase 3 te gaan, vind ik het heel fijn om vooraf duidelijkheid te krijgen. Tijdens dit gesprek valt het mij op dat ik mij nog steeds erg vermoeid voel en pijn heb. Daarnaast voel ik mij ook angstig en zit niet lekker in mijn vel. Om in de kleuren van mijn CPAP (Crisis Preventie Actie Plan) te schrijven lijkt het alsof ik in paars zit. Een mengeling van blauw (depressief) en rood (boos). Ik besluit om een schakelmoment aan te vragen om met de verpleging samen te kunnen onderzoeken wat ik nu nodig heb. Omdat ik heel erg boos ben, maar niet de energie heb om deze boosheid te uitten. Gaandeweg het gesprek merk ik dat ik wel graag iets wil met deze ongeuite boosheid, en besluit een actieve meditatie te doen. Er zijn verschillende actieve meditaties, waarbij er eerst een activiteit gedaan wordt alvorens langzaam in de stilte te zakken. Deze activiteit kan van alles zijn; van bewust ademen tot dansen en van een bepaalde beweging uitvoeren tot focussen in een kaars. De meditaties zijn door de Mysticus Osho in de jaren zeventig en tachtig van de vorige eeuw bedacht voor de Westerse Mens die het moeilijk vinden om stil te zitten.
Omdat ik weinig energie heb en mijn lichaam pijn doet, wil ik een rustige meditatie doen. Dit wordt uiteindelijk de Heart Chakra Meditatie van Karunesh. Een hele zachte meditatie die kenmerken kent van Osho’s No Dimensions Meditatie. Echter vind ik de muziek van Karunesh vele malen mooier en rustiger. Hoewel na afloop het zweet ook wel op mijn rug staat. Achteraf blijkt deze meditatie mijn denken en lichaam ook rustiger gemaakt te hebben en kan mij in de middag ook meer in de groep mengen.
De nacht van woensdag op donderdag slaap ik erg onrustig. Mogelijk weet mijn onderbewuste al iets wat mijn bewuste nog niet weet. In de vroege ochtend word ik met gewekt door een nachtmerrie welke ik levendig ervaar en angstig maakt. Ik zit in een brandend huis met allemaal poezen welke gered moeten worden. Helaas heb ik niet genoeg kattenmandjes om de poezen in te doen, dus moeten er soms 2 in 1 mandje of moet ik ze handmatig meenemen. Waarschijnlijk heeft deze droom te maken met de wens om van mij om in fase 3 weer te kunnen gaan zorgen voor een senior poes. In mijn angst weet ik nog wel de bel te vinden en druk daarop, waarop niet veel later de verpleegkundige mij helpt om echt goed wakker te worden uit deze nare droom.
Na het ontbijt zijn er niet veel groepsgenoten bij de maandelijkse clientvergadering, hoewel er wel enige punten zijn om over te praten. En ook hier blijkt er weer een unheimisch sfeer te zijn dat er iets in de lucht hangt, waar ik de vinger niet op kan leggen.
Totdat we tijdens de koffie te horen krijgen dat iedereen om 11.00u aanwezig geacht wordt omdat er een belangrijke mededeling bekend wordt gemaakt. Onder de groepsgenoten wordt er nog wat lacherig op gereageerd door zich af te vragen of alle Corona-maatregelen geschrapt worden, of dat ‘de Russen komen’ (een opmerking die een aantal dagen later – en met het schrijven van dit blog – helaas waar blijkt te zijn in de Oekraïne), maar wat er daadwerkelijk gemeld gaat worden slaat bij mij in ieder geval in als een spreekwoordelijke bom.
De ad interim teammanager zorg, vergezeld door iemand van het management komt binnen en begint zijn verhaal dat er een reorganisatie op stapel staat binnen GGZ Altrecht, waar de Eikenboom onder valt. In het kort komt het erop neer dat er in de toekomst 50% minder behandelplaatsen komen. Ik probeer te horen wat zij zegt, en op het moment dat ik mij besef dat dit betekent dat mijn fase 3 in gevaar loopt, klapt er iets in mij. Woest stap ik op, trek de deur open en loop de huiskamer uit. Vergezeld met een aantal vloeken die er met een behoorlijk decibelgehalte mijn mond verlaten stort ik huilend neer voor de deur van mijn kamer. Het voelt alsof er een mes in mijn rug gestoken wordt, en aan de voorkant wordt verteld dat ik het zo goed doe! Na een aantal minuten kruip ik mijn kamer in en stort ik mij op mijn bed. Nog steeds huilend, en boos van ongeloof. Deze extreme reactie komt door het feit dat ik 6 jaar geleden eenzelfde boodschap te verwerken kreeg, nadat ik bij het Centrum voor Onverklaarbare Lichamelijke Klachten (onderdeel van GGZ Yulius) in Gorinchem opgenomen was. Ik zou toen ook een na-traject krijgen, maar net toen ik aan de beurt was ging het COLK failliet.
Als ik op mijn bed lig komt de verpleegkundige polshoogte nemen en kijkt hoe het met mij gaat, Ik vertel hem tussen mijn snikken door dat het niet goed gaat met mij en vertel dat dit niet de eerste keer is, dat ik zo’n mededeling te verwerken krijg. Even later komt ook de psycholoog bij mij kijken, omdat ik daar om 11.00u een afspraak bij had. Maar nu kwam er even iets tussendoor. De vele extreme emoties van boosheid, ongeloof, frustratie, machteloosheid die op dit moment door mijn lichaam gieren zorgen ervoor dat mijn lichaam zich in een automatische resetknop indrukt door een psychogene non epileptic aanval (PNEA) te genereren, waarna ik uiteindelijk in een diepe en ontspannen slaap val. Even rust.
Na verloop van tijd begin ik mij weer enigszins te oriënteren waar ik ben en besef dat ik op mijn bed lig in mijn kamer in de donut. Ik besluit om op de bel te drukken om te laten weten dat ik weer wakker ben. Even later komt de verpleegkundige op mijn kamer en ik vraag of hij scooby-doo wil halen. Door de aanval is mijn rechterlichaamshelft weer uitgevallen. Gelukkig is mijn spraak dit keer niet uitgevallen, dus kan ik nog wel aangeven wat ik nodig heb. Later op de dag komt de psycholoog ook nog even bij mij kijken hoe het gaat, en gelukkig (voor haar) ben ik weer een beetje bij mijn positieven en kan op een rustige manier met haar praten, hoewel het gevoel er niet minder om is. Ze geeft aan dat ze nu geen tijd heeft, maar wil aanstaande dinsdag om 10.00u wel een halfuurtje inplannen met mij om te kijken hoe het met mij gaat. Dit vind ik heel fijn en geeft mij een gevoel toch gehoord te worden.
In de middag ben ik erg moe en breng dan ook veel tijd door op mijn bed. Rond etenstijd komt de arts nog even op mijn kamer en vraagt of de tijdsverandering van de volgende dag nog doorgekomen is. Ik antwoord bevestigend. Vervolgens vraagt ze ook nog even door naar mijn gevoel naar aanleiding van het bericht van de reorganisatie. Het doet mij goed dat ik merk dat de behandelaren zo betrokken zijn. Echter voel ik toch enige argwaan, welke ontstaan is in het verleden.
Na het avondeten ga ik weer even liggen op bed. Helaas blijkt dat ‘even’ iets langer te zijn, dan dat ik mij van tevoren had voorgesteld. Door alle doorvoelde emoties is mijn lichaam erg vermoeid en valt dan ook in een diepe slaap. Pas twee-en-een-half uur later word ik weer wakker en wil ‘iets’ op papier zetten van mijn gevoelens. Ik pak pen en papier en binnen no-time komt het volgende op papier. In plaats van 1 elfje, zijn het er 4 geworden. Hiermee loop ik naar het verpleegkantoor om te laten lezen aan de verpleegkundige en ook mijn medicatiebakje te ruilen.
Deja Vu
Hoopvol op zoek naar een antwoord Na het COLK* weer Bezuinigingen
Zes Jaar later weer dezelfde angst om met lege handen Achtergelaten
Veerkracht Ontdekt met Voelen en vertragen Vallen en weer opstaan doorgaan
Gevoelens Laten razen erbij stil staan en verwoorden op het Papier
* COLK = Centrum voor Onverklaarbare Lichamelijke Klachten. Inmiddels failliet (onderdeel van GGZ Yulius)
Omdat ik mijn bed al opgemaakt heb voor de volgende week heb ik tijd over en ga ik keurig netjes naar de mindfulness, waar we uiteindelijk maar met zn 3’en zitten. Met een oefening door met compassie te kijken naar je gedachten sluiten we deze week af. Compassie naar mijzelf heb ik dit weekend erg nodig en gelukkig is de chocolade in de aanbieding.
Praten helpt, Chocolade ook!
Vrijdagochtend zit ik al vroeg bij de arts, waardoor ik de dagopening oversla. Ik heb overigens ook geen behoefte om stil te staan bij wat ik voel. Ik voel van alles en wat ik voel is niet fijn. Dus waarom zou ik daarbij stilstaan. Bij de arts wordt er ook stil gestaan met wat het bericht met mij doet. Ook van haar krijg ik te horen dat ze er alles aan zullen doen om met iedereen een passende manier te vinden in fase 3. Ook dat heb ik helaas al eerder gehoord. Het vertrouwen is behoorlijk geschonden en dat gegeven lijkt de Waldorf en Statler in mijn hoofd een vrijbrief te geven om alles in het negatieve te trekken.
Deze week is voorbijgevlogen. Het ging voor mijn gevoel zo snel, dat ik niet eens aantekeningen heb gemaakt om te verwerken in mijn blog. Op de maandagochtend stond er al een ziekenhuis-afspraak bij de cardioloog op het programma. Omdat ik sinds mijn Covid-besmetting vorig jaar april met regelmaat hartkloppingen heb en pijn op mijn borst ervaar, heb ik dat bij de instellings-arts hier doorgegeven. Deze vond het een verstandig idee om hier toch nader onderzoek voor te laten doen. Enerzijds om uit te sluiten dat het daadwerkelijk hartklachten zijn, of dat deze klachten toe te schrijven zijn aan long covid. Anderzijds omdat ik in een aantal risicoprofielen pas.
Bij het Electrocardiogram is er niets te zien, ook niet bij het beluisteren van mijn hart en longen, wat een geruststellende gedachte is. Gezien het feit dat er in de nieuwste berichten omtrent de gevolgen van Long Covid onderliggende hartschade soms gezien wordt, is er besloten om toch ook nog een echo te maken van mijn hart. Hiermee kunnen ook de kransslagaders mooi in beeld gebracht worden. Dus de cardioloog-story continue.
In de avond is de taxi er op tijd, zodat ik bijtijds in Zeist aankom. De volgende ochtend laat ik mij van de goede kant zien en ga netjes naar de dagopening. Hoewel ik moeite heb om in het hier en nu te blijven, lukt het mij aardig om met mijn aandacht op de oefening te focussen.
Later die dag heb ik een EVV-gesprek waarin ik voorzichtig mijn waardeloos leven plan durf te benoemen in een waardevol leven plan. Ook vertel ik vol trots dat ik het afgelopen weekend de luisterlijn gebeld heb. Niet omdat ik diep in mijn depressie zat, maar gewoon om te oefenen. Ik heb aangegeven dat ik het best spannend vind, en uiteindelijk hebben we een heel gezellig en goed gesprek gehad. Gewoon van mens tot mens. Een positieve ervaring dus, die ik zeker kan gebruiken op het moment dat ik het echt nodig heb.
Dinsdagmiddag bespreek ik met de instellings-arts de bevindingen van de cardioloog en vertel dat er nog wel een echo van het hart komt, maar dat er vooralsnog geen schokkende dingen te zien zijn en dat zij mij terugverwijst naar de fysiotherapeute voor eventuele ademhalingstechnieken en ondersteuning. Maar of ik die echt nodig heb als ademcoach betwijfel ik. Wel blijven de woorden die zij mij meegeeft in mijn hoofd hangen: Het lichaam maakt geen onderscheid tussen fysieke en mentale pijn. Dus het kan heel goed dat ik pijn op mijn borst ervaar door psychisch ongemak en lijden. En met die woorden in mijn achterhoofd en de wetenschap dat er nog een niet verwerkte Post Traumatische Stress Stoornis in mijn lichaam vastzit, kan ik heel goed snappen dat ik pijn ervaar.
Een mooie oefening in overgave en Zijn met wat er is! Hoewel dat zeker ook niet gemakkelijk is.
Daarna staan er 2 therapieën tegelijk gepland; kunstzinnige therapie en leefgroep gepland. Ik besluit naar de leefgroep te gaan, omdat ik hier meer aan zal hebben in het kader van assertiviteit en mijzelf uitspreken. De verpleging heeft een interessant onderwerp uitgekozen om met elkaar in gesprek te kunnen gaan; over feedback geven en ontvangen. Ik vertel dat ik het vaak heel lastig vind om feedback te kunnen ontvangen omdat (Ja hoor, daar zijn ze weer…) Waldorf en Stadler het meteen in het negatieve trekken en in mijn oor het negatieve even uitvergroten. Op het moment dat mij om een voorbeeld gevraagd wordt, weet ik het even niet, sla ik dicht en durf ook uit te spreken dat ik even geen antwoord weet. Voor mij nieuw gedrag om uit te spreken dat ik het antwoord schuldig moet blijven.
Donderdagochtend sta ik met een unheimisch gevoel op en weet niet of dat een voorbode is van een eventuele aanval. Ik probeer het gevoel te negeren, wat mijn oude patroon is. Maar omdat het toch aanwezig blijft, besluit ik een schakelmoment aan te vragen bij de verpleging. Ik wil mijn mede-donutgenootjes ook niet met mijn gevoel te belasten. Omdat het merendeel van het vaste personeel in overleg zit, besluit een van de flexers met mij te schakelen en kan ik bij haar mijn unheimische gevoel uitten. Met daarbij de kanttekening dat het niets hoeft te betekenen, maar dat ik wel signalen van mijn lichaam serieus neem. De verpleegkundige geeft ook aan dat ik ervoor nu niets mee hoef, en complimenteert mij met het feit dat ik de signalen herken en aangeef.
Later heb ik samen met de psycholoog een beeldbel-sessie met mijn toekomstig begeleider van de dagbesteding om een aantal zaken alvast te kunnen regelen. Het voelt fijn om zaken te regelen voor als ik naar fase 3 ga. Aan de andere kant merk ik ook dat ik mij hierin kan verliezen waardoor ik voorbijga aan het proces waarin ik zit. Dit vergt voor mij nog een uitdaging. Evenals het balanceren van inspanning en ontspanning, want na dit gesprek was ik compleet uitgeput en heb nagenoeg de hele middag geslapen.
Omdat na Corry en Dudley de storm Eunice zich van tevoren al aankondigt probeer ik alvast maatregelen te treffen om vrijdag eerder naar huis te kunnen gaan. Ik heb zowel aan de verpleging van de dag- en ook avonddienst gevraagd of hier met het therapie-schema rekening is gehouden. Wat schetste mijn verbazing? Dat sommige verpleegkundigen niet eens wisten dat er een storm op komst was en schoven de beslissing af op de volgende dienst.
Na een ietwat onrustige nacht krijgen we bij de dagopening te horen dat het ons vrijstond om eerder naar huist te kunnen gaan in verband met de storm. Ik merk dat mijn frustratie oploopt en wil hier iets van zeggen, terwijl ik enigszins bot word afgekapt door de verpleging die met de mindfulness oefening wil beginnen en ‘ik hierover dan maar een schakelmoment moet plannen’. Een oud gevoel van afgewezen voelen overvalt mij en ik besluit uit boosheid niet mee te doen met de mindfulness oefening en alleen mijn adem te tellen. Als de dagopening afgelopen is, stuif ik direct naar het verpleegkantoor toe om een schakelmoment aan te vragen.
Vervolgens bel ik het taxibedrijf om te kijken of ik de taxi eerder kan bestellen, zodat ik voor Eunice losbarst thuis kan zijn. Als ik later het schakelmoment heb, merk ik dat mijn boosheid enigszins gezakt is, maar dat ik nog wel mijn frustratie wil uitspreken. Omdat ik wederom in contact kan blijven met zowel mijn gevoelens, emoties, gedachten als met de verpleegkundige zonder dat ik de boosheid en irritatie weg hoeft, krijg ik wederom een compliment. Heel voorzichtig begin ik zelf ook in te zien welke nieuwe wegen ik aan het bewandelen ben om feedback te geven en te ontvangen. Maar ook om mij niet meer te hoeven zien als slachtoffer. Ik begin zelf de regie weer een beetje te krijgen.
En ja; nieuw gedrag heeft tijd nodig om in te slijten. Gelukkig heb ik nog een paar weken tijd om daarmee te oefenen.
Deze week begint rustig. De taxi is op tijd en na een ontspannen weekend heb ik best wel zin om naar de kliniek te gaan. Daar aangekomen heb ik zelf mijn bed opgemaakt en kan ik op mijn gemak alle spulletjes opbergen, wat mij rust geeft.
Terwijl ik aan mijn kopje koffie zit, druppelen langzaam de donutgenootjes binnen en wordt de donut langzaam gevuld met geluid van de stemmen. Door de akoestiek, waar nog steeds (elke vergadering krijgen we dat weer te horen) iets aan gedaan gaat worden is minder handig voor mensen die overprikkelingsklachten hebben. Dus na niet al te lange tijd besluit ik voor mijzelf dat het genoeg is geweest en trek mij terug op mijn kamer.
Maar niet voordat ik uitgebreid aangegeven heb dat ik niet weet wat ik de volgende dag moet doen, want behalve de dagopening, die bestaat uit een opgelezen mindfulness oefening heb ik helemaal niets op het programma staan. Ik besluit dan ook mijn wekker niet te zetten en zie wel hoe laat ik wakker word.
Na een slechte nacht, waar ik diverse keren wakker ben geworden door de pijn in mijn rechterschouder, ben ik echter wel op tijd wakker om nog naar de dagopening te gaan. Alleen het bed ligt nog zo lekker dat ik in de ochtend nog een aantal keer wegdoezel voordat het tegen een uur of tien is, voordat ik onder de douche stap. Hierna trek ik de rolgordijnen omhoog, hoewel ik dat eigenlijk niet had hoeven doen. Want buiten is het net zo grijs als dat mijn rolgordijnen zijn. Echter met dit verschil dat ik wat vogels voorbij zie komen die bij mij de pinda’s uit het netje komen pikken.
De laatste weken is mijn humeur zoals het weer, grijs en somber. En het wordt tijd dat het weervrouwtje zich weer eens laat zien. Zo ook in mijn hoofd. Doordat ik deze dag helemaal geen therapieën heb, besluiten de innerlijke criticasters in mijn hoofd weer van zich te laten horen. Soms noem ik ze Waldorf en Statler (uit de muppetshow), Knabbel en Babbel (de eekhoorntjes) of 2 oude vrouwtjes die aan het kibbelen zijn in mijn hoofd. Kortom, ze hebben op alles en iedereen een negatieve stem. Ook op mijzelf. Inmiddels begin ik ze wel een beetje te herkennen, en spreek ik ze toe. Maar omdat ze soms als een kameleon kunnen veranderen horen ze soms ook niet wat ik zeg. Of ze zijn gewoon Oost-Indisch doof.
Als ik naar de woonkamer loop om te ontbijten, kom ik een verpleegkundige tegen die aangeeft dat ze mij gemist heeft vanmorgen tijdens de dagopening. Ik antwoord haar terug dat ik haar niet gemist heb. Op het moment dat mijn woorden mijn mond verlaten merk ik dat dit met een onaardige intentie gepaard gaat welke ik zo helemaal niet bedoel, en ik vraag mij af wie hier aan het woord is; een van mijn innerlijke criticasters of ikzelf?
Ik voel mij ontzettend down en depressief en het lijkt wel alsof ik die ochtend hierin een beetje blijf hangen. Als iedereen naar therapie is en alleen de verpleegkundige en ik in de woonkamer zitten geef ik bij haar aan dat ik niet lekker in mijn vel zit. Tijdens ons gesprekje komt het eruit dat ik tegen mijn ‘waardevol leven plan’ aan zit te hikken en de angst heb om straks over 5 weken naar fase 3 te gaan. Gelukkig is zij begripvol en snapt dat ik hier angst en weerstand voor voel. Ook geeft zij aan dat het voor mij belangrijk is om in contact te blijven met de verpleging zodat ik ook in deze periode de hulp en ondersteuning mag vragen. Ook al geven Waldorf en Statler steeds commentaar op mijn handelen. Juist dan! Ik moet het weliswaar zelf doen, maar ik hoef het niet alleen te doen.
Na de lunch heb ik nog even gerust op mijn bed. Omdat mijn lichaam aangeeft dat het moe is en pijn heeft. In het verpleeghuis heb ik met de psychologe daar een affirmatie voor opgeschreven die voor mij tot de dag van vandaag helpend is: Ik doe het goed als ik naar mijn lichaam luister! Daarna geef ik mijzelf een spreekwoordelijke ‘schop onder mijn kont’ en ga Geocaches zoeken met scooby-doo. Ik open mijn app en zie dat er nog een aantal in het centrum van Zeist liggen. Daarnaast helpt het mij om lekker in de buitenlucht te zijn. En met mijn noise reduction head phones even de gedachten in mijn hoofd stil te zetten. Voordat ik het weet ben ik in het centrum van Zeist en kan daar met weinig moeite de eerste Geocache vinden. Mijn naam op het logrolletje gezet en op naar de volgende. Deze was echter wat lastiger te vinden, dus besluit ik een lab-cache te doen. Dit is een soort speurtocht waarbij je naar bijzondere plekken genavigeerd wordt waar je een vraag moet beantwoorden. Het leuke hiervan is dat de vraag pas zichtbaar wordt op het moment dat je er dicht genoeg bij bent. Op deze manier heb ik een mooie beeldenroute gereden door Zeist en kwam te weten dat Ot & Sien van de familie Jetses in Zeist hebben gewoond. Ook ben ik naar het slot Zeist gereden. Een slot wat ik (als alles weer van het slot is) -leuke woordspeling- zeker nog een keer van binnen wil bekijken.
Terwijl ik met mijn Geo-speurtocht bezig ben, word ik gebeld door de diëtiste, waar ik ook nog een afspraak mee had staan. Door de somberheidsklachten heb ik momenteel geen behoefte aan voedingsadvies, maar meer aan moodfood. Want wat ik inmiddels ook gemerkt heb is dat soms chocola nog beter helpt dan praten. Dus we besluiten de consulten bij de diëtiste af te ronden en in fase 3 wellicht bij mijn eigen diëtiste in de regio weer op te gaan pakken. Daarnaast blijf ik redelijk op hetzelfde gewicht.
Woensdag heb ik gelukkig wat meer afspraken op het programma staan, en merk dat het mij goed heeft gedaan om toch naar buiten te gaan. Mijn hoofd is helderder en ondanks dat ik wederom slecht geslapen heb vanwege de pijn in mijn schouder heb ik een beter humeur. Dit valt mijn EVV’er ook op, waar ik een onverwacht EVV-gesprek mee heb. Hierin geef ik ook aan dat ik de dag ervoor totaal niet lekker in mijn vel zat en blij was dat ik er niet zo lang in heb gehangen, want dat is wel mijn angst soms. We praten over de invulling van fase 3 en mijn ‘waardevol leven plan’ waar ik tegenaan loop. Met name om de toegewijde acties klein en hanteerbaar te houden voor mijzelf is een uitdaging. Hierin blijkt in contact blijven met de verpleging een belangrijk onderdeel te zijn.
Na het EVV-gesprek heb ik nauwelijks tijd om een mok cappuccino te halen, want de volgende afspraak staat alweer op het programma. Een gesprek met de psycholoog over de ‘afronding’ van mijn CPAP (Crisis Preventie Actie Plan) Althans, voor zover je van afronding van spreken, want in dit plan kan er ook nog van alles gewijzigd en veranderd worden. Ik vertel haar dat ik het afgelopen weekend met mijn moeder dit plan besproken heb en zij dus ook weet wat ik moet doen. Ik vond het heel fijn om mijn naasten erbij te betrekken, zodat ik het gevoel heb er niet alleen voor te staan. En in momenten van crisis is het helemaal handig omdat ik dan zelf het overzicht vaak kwijt ben.
Door de pijn in mijn rechter schouder en de slijmbeursontsteking die pijn geeft aan mijn linker heup lig ik de middag veel op bed. Om op die manier mijn affirmatie kracht bij te zetten. Ook heb ik met regelmaat een gevoel alsof mijn hart op hol slaat en typische long-covid klachten zoals kortademigheid en pijn tussen mijn schouderbladen. Als er in de avond het verpleegkundig spreekuur is, besluit ik te gaan en aan te geven dat de pijnstilling die ik nu krijg onvoldoende werkt, omdat ik al 2 nachten slecht geslapen heb van de pijn en graag een consult wil hebben bij de arts de volgende ochtend. De verpleegkundige is blij dat ik zelf contact zoek en dat niet mijn innerlijke Waldorf en Statler de overhand laten nemen die tegen mij zeggen dat ik het thuis toch ook alleen moet doen, dus nu ook geen hulp mag vragen!
Later die avond is het gezellig druk in de woonkamer omdat er een donutgenootje haar afscheid viert. Zij gaat naar fase 3. Ik vind het gezellig en geniet van de bedrijvigheid, hoewel na 21.00u iedereen al naar hun kamer vertrokken is. Ik zoek ook mijn kamer op, maar merk dat ik onrustig word. Iets in mij dwingt mij om te gaan lopen, en voordat ik het weet sta ik op de gang. Soms hoor ik dat de verpleegkundige die naast mij is gaan lopen iets zegt, maar het komt niet bewust bij mij binnen. Achteraf mis ik ook hele stukken in mijn geheugen waar ik ben geweest en wat ik heb gedaan. Ik besef mij dat ik weer aan het dissociëren ben geweest als ik in de huiskamer op de bank weer een beetje bij bewustzijn kom. De verpleegkundige vraagt vervolgens wat ik heb ervaren en of ik hem heb horen praten. Ik vertel hem dat het lijkt alsof ik niet bewust ben van wat ik doe, alsof er een ander deel van mij het overneemt waar ik geen controle over heb. Ik word emotioneel als hij vraagt wat de mogelijke trigger kan zijn waardoor ik ben gaan dissociëren. Waarschijnlijk is het gevoel dat ik helemaal alleen was (ook met mijn gedachten), en zo voelde ik mij ook vorig jaar tijdens mijn isolatieperiode in het ziekenhuis na mijn Covid besmetting. Het gevoel kan ik mij nog herinneren dat ik alleen op een kamer lag. Er mocht geen bezoek komen en de patiënten die naast mij kwamen te liggen waren of te goed en werden uitgeplaatst naar een ander ziekenhuis, of te slecht en gingen naar de Intensive Care. Voor de rest heb ik in deze periode alleen maar verpleegkundigen gezien die compleet gehuld waren in isolatiekleding, inclusief mondmasker.
Uiteindelijk lukt het mij om alles in perspectief te kunnen zien en ben ik weer in het hier en nu. Echter ervaar ik nog een enorme spanning in mijn lichaam, en stel voor om deze spanning bewust te laten ontladen. Omdat ik dat heel erg eng vind, uit angst dat ik toch in een PNES-aanval schiet, wil ik dat proberen met een verpleegkundige erbij. Besloten wordt dat ik het zelf vraag aan de andere verpleegkundige, waarbij ik meteen een toegewijde actie kan doen om dit zelf te vragen.
De verpleegkundige wil mij graag ondersteunen bij de angst die ik ervaar op het moment dat ik mijn lichaam de spanning laat ontladen. Ik ga op mijn bed liggen en binnen niet al te lange tijd baant de opgebouwde spanning zich een weg naar buiten en laat mijn lichaam op ongecontroleerde wijze schudden en verkrampen. Hierbij komt een enorme energie vrij waar ik zelf ook van schrik, en ben dan ook blij dat de verpleegkundige bij mij is, waar ik af en toe oogcontact mee kan zoeken. Ondanks dat ze zich machteloos voelt omdat ze weinig voor mij kan betekenen, moedigt ze mij toch aan en zegt dat ik het goed doe. Dit voelt goed voor mij en ik besef dat ik niet alleen ben. Na een aantal minuten is mijn lichaam uitgeschud en voel ik een enorme ontspanning over mij heen glijden. Een letterlijke zucht van verlichting volgt. Ik blijf nog even liggen voordat ik mijn pyjama aantrek en in een diepe slaap val.
Op donderdagochtend mag ik bij de arts komen in verband met de pijnklachten die ik heb in mijn schouder. Echter heb ik zelf al een vermoeden waar de klachten op kunnen duiden, maar voor de zekerheid en omdat de huidige pijnmedicatie niet voldoende helpt mag de arts uitsluitsel geven en mogelijk extra pijnstilling geven. Later die ochtend heb ik een beeldbelsessie staan met mijn psycholoog waarbij we praten over de voortgang van de behandeling en de overgang naar fase 3, waar ik langzaam naar toe ga werken. Ik vind het spannend om die overstap te maken en heb ook al aangegeven dat ik er nog niet aan toe ben. Tegelijkertijd vraag ik mij ook af, wanneer ik er dan wel aan toe zou zijn? Het lijkt wel of mijn lichaam allerlei klachten gaat geven, nu het in mijn hoofd eindelijk wat rustiger wordt. Nou ja, behalve afgelopen dinsdagochtend dan. Om de overgang naar fase 3 vloeiend te laten verlopen heeft de psychologe voorgesteld om samen met iemand van de dagbesteding te beeldbellen om elkaars visie te delen. Op die manier kan ik straks met dezelfde doelen de behandeling voortzetten.
Na de lunch heb ik een sessie bij de fysiotherapeute waarin ik mijn visie teruggeef van de reactie welke zij mij vorige week gaf. Ze adviseerde mij om de triggers en trauma’s niet aan te gaan en vroeg zich af of het voor mij helpend zou zijn. Ik heb daar nog een aantal dagen over nagedacht en door het boek wat ik gelezen heb van Francien Oomen (Hoe overleven wij), waarin zij haar patronen onderzoekt die van generatie op generatie overgaan. Ik heb aangegeven dat ik juist deze trauma’s aan wil gaan, zodat ik deze patronen kan doorbreken. Ik vertel haar ook dat ik ervan baal dat mijn lichaam de laatste dagen allerlei kwaaltjes en pijntjes laat zien, terwijl het in mijn hoofd rustiger is. Ze vertelt mij dat ze dit vaker zien binnen de psychosomatiek. Op het moment dat het hoofd rust krijgt, begint het lichaam te spreken en van zich te laten horen. Dit verklaart waarschijnlijk waarom ik de laatste dagen erg vermoeid ben en veel op bed lig.
Ze heeft intussen ook contact gehad met de arts, en vraagt hoe het gaat met mijn schouder. Ze geeft mij wat oefeningen mee, maar op het moment dat ik ga staan, word ik alweer duizelig. Dus mag ik weer gaan zitten en de oefeningen zittend doen. In combinatie met de extra pijnmedicatie hoop ik dat mijn schouderklachten wat minder gaan worden.
Vrijdagochtend besluit ik mij van mijn goede kant te laten zien en ga dit keer wel naar de dagopening. Omdat ik slecht geslapen heb, voel ik mij nog niet helemaal wakker en fit. Douchen en ontbijten doe ik na de dagopening wel. Al tijdens de mindfulness oefening merk ik dat de rechterkant van mijn lichaam zich in een bepaalde dwangstand zet en als na de meditatie gevraagd wordt om het woord uit te spreken wat je in gedachten had, lukt het mij niet om het woord ‘compassie’ over mijn lippen te krijgen. Mijn spraak is uitgevallen, wat veelal een voorbode is voor een aanval. Deze aanval komt dan ook niet lang daarna. Echter wel met dit verschil dat ik hem bewust kan laten komen, hoewel dit enorm veel energie kost waardoor mijn rechterkant van mijn lichaam daarna tijdelijk uitgeschakeld is. Dus mag de verpleegkundige scooby-doo weer halen.
Als ik aan het ontbijt zit, komt de verpleegkundige naar mij toe en vraagt of ik tijd heb om het weekend voor te bespreken. Ik heb geen therapieën dus rijd ik met haar mee. Als we gaan zitten vraagt ze aan mij hoe het gaat en wat ik voel. Door de PNES-aanval voel ik mij nog wat onzeker en angstig, en geef dat aan. Dit antwoord wordt meteen gebruikt om dieper in het gevoel te duiken en ik mag aangeven waar ik dat in mijn lichaam voel. Het gebied rond mijn hart trekt mijn aandacht. Tegelijkertijd wil ik daar niet naar toe ademen omdat dat juist ook pijnlijk is. De verpleegkundige moedigt mij toch aan om in het gevoel te gaan zitten en spreekt mij toe dat ik in het hier en nu veilig ben. Ondanks dat ik haar vertrouw, voel ik ook de angst en onzekerheid groeien en lijkt het alsof ik naar de bodem van iets wordt getrokken. Mijn ademhaling is oppervlakkig en traag, totdat ik voor mijn gevoel minutenlang geen ademhaal. Terwijl ik mijn lichaam slap voel worden en weg voel zakken, komt er een serene rust over mij heen. Ik hoef even helemaal niets meer. Heel af en toe haal ik nog adem. Blijkbaar net genoeg om in leven te blijven. Ik voel me steeds meer naar beneden getrokken worden. Beelden heb ik niet, wel een gevoel. Tot het moment dat mijn ademhaling hortend en stotend weer op gang komt, beginnend met een diepe ademteug waarbij mijn hele longinhoud gevuld wordt.
Hierna begin ik mij langzaam weer te realiseren waar ik ben, en voel mij zo klein en alleen. De verpleegkundige zegt dat het lijkt alsof er een klein verdrietig meisje tegenover haar zit. En dat klopt ook wel, want in mijn gevoel ben ik een jaar of 3. Dat hier een trauma opgeslagen ligt, weet ik. Ik ben op 3-jarige leeftijd bijna verdronken in een zwembad. En ondanks dat ik hier geen beelden van opgeslagen heb, heeft mijn lichaam dit trauma wel in mijn cel geheugen opgeslagen en komt bij angst en spanning bovendrijven. Op het moment dat ik weer een beetje aanspreekbaar ben, besluit ik eerst te gaan rusten en pas daarna te gaan douchen. Deze onbedoelde exposure-therapie heeft veel inspanning gekost, waardoor ik ook besluit om de therapie die ik nog had staan over te slaan. Na de lunch heb ik nog even gerust alvorens ik aan de verpleging gevraagd heb om mijn bed af te halen. Het venijn zat hem deze week in de staar. Ik hoop dat het weekend wat rustiger verloopt, voordat we naar het laatste deel van fase 2 gaan.
De taxi is op maandag op tijd aanwezig, waardoor ik bijtijds op de Eikenboom arriveer. Ik pak mijn koffer uit en ga vervolgens naar de huiskamer om een bak thee te pakken en nog wat aan mijn diaprojector te werken, die bijna af is.
Omdat (bijna) iedereen aanwezig is, komt de verpleegkundige met een aantal mededelingen, waardoor mijn angst getriggerd word. Ze meldt dat er een aantal donutgenootjes in quarantaine thuis zitten omdat zij (of in hun directe omgeving) positief getest zijn op Corona. Niet dat ik angst heb om weer Corona op te lopen. Waar deze angst wel mee te maken heeft, zal in de loop van de week duidelijker worden.
Ik heb nog steeds (of weer) te maken heb met pijnlijke spieren en vermoeidheid door de longcovid en vraag toch om hulp om mijn bed op te maken. Het voelt prettig dat er iemand is die ook in het ziekenhuis heeft gewerkt, waardoor het opmaken van mijn bed voor beiden als een geroutineerde klus zo geklaard is, en mijn verzwaringsdeken de hele week goed bleef liggen!
Dinsdagochtend staat na de dagopening Kunstzinnige Therapie op het programma. De laatste weken is deze therapie vaak uitgevallen, waardoor ik nog steeds niet mijn getekende terugblik van het vorig jaar heb kunnen bespreken. Deze week besluiten we met een nieuwe opdracht te beginnen; Iets natekenen. We mogen iets kiezen waar onze aandacht naartoe getrokken wordt. In mijn geval is dat een mini-cactus; stevig en toch ook prikkelbaar. Net als ik. Ik probeer hem zo goed als ik kan na te tekenen, terwijl ik uit mijn ooghoek zie hoe een ander donut-genootje een ijsvogel bijna levend op papier kan overtekenen. Ik vind dat schitterend hoe ze dat doet, en ben er misschien wel een beetje jaloers op. Tegelijkertijd bedenk ik mij dat ik andere kwaliteiten heb.
Ik voel mij gefrustreerd en krijg een leeg blaadje toegeschoven, waarop ik mij met een potlood ongecontroleerd uitleef. Ik merk dat ik doorschiet naar het rood, en om mij weer enigszins naar het geel te komen kleur ik vervolgens de vlakken die door het krassen zijn ontstaan. Uiteindelijk geef ik het de titel mee ‘Vormloze expressie’, waarna deze ook in mijn map voor kunstzinnige therapie gedaan kan worden.
Na de lunch wordt er bij de mededelingen aandacht gevraagd voor het zogenoemde ‘Corona-moment’, en worden wij wederom op aangesproken op het belang van de maatregelen. Iets waar ik vanaf het begin van de pandemie al moeite mee heb gehad. Ondanks mijn eigen doorgemaakte Covid-besmetting en de longcovid die ik eraan over heb gehouden.
In de middag bespreek ik met mijn EVV’er dat ik tussen mijn blauwe (depressieve) en rode (boosheid) fase hang wat betreft mijn CPAP. Ik ervaar veel boosheid, frustratie en angst. Dat laatste mede door de aanscherping van de maatregelen. Ze probeert mij nog afstand te laten nemen van mijn gedachten en gevoelens, maar deze blijken zo groot te zijn dat dat niet lukt.
Op een gegeven moment vraagt ze of ik naar buiten wil, omdat ze ziet dat ik onrustig wordt. Ik kan aan mijn tranen voelen dat er iets ouds geraakt wordt, alleen wat weet ik op dat moment nog niet. Ik pak mijn jas en loop naar buiten, waar ik vervolgens weer overspoeld wordt door mijn emoties. Boosheid, verdriet en angst lopen door elkaar heen en ik sla wild om mij heen. Op de vraag op wie ik zo boos ben, antwoord ik dat ik boos ben op mijn dader. De man die er destijds voor heeft gezorgd dat mijn vertrouwen is geschaad. Ik wil dat er iemand voor mij is, en ik zie alleen een boom. Ik weet nog dat ik hier tegen aan ga staan, wellicht met de gedachte dat de boom zijn takken om mij heen zou slaan, maar helaas. De boom blijft staan en doet niets. En mijn lichaam is zo overstuur dat het ook niets meer kan….en ineenstort op de harde grond….in een aanval. De emotie-overflow is blijkbaar zo groot geweest dat mijn systeem dat niet kon handelen.
Ik lig precies voor het fietsenhok, en hoor de stemmen van de diverse therapeuten en behandelaren die hun fiets willen pakken om naar huis te gaan. Mijn EVV’er ziet aan mij dat ik van binnen heel hard aan het werk ben om ‘terug’ te komen, ook al zal het er van de buitenkant uitzien alsof ik in een diepe slaap terecht ben gekomen. Het voelt fijn te horen dat zij ziet dat ik mijn best doe.
Omdat men verder weinig kan doen, en hopen dat mijn lichaam weer snel ‘aan’ gaat, is het wachten en tegelijkertijd een ‘lijntje’ naar buiten te houden. Dit doet mijn EVV’er door gesloten vragen te stellen waarop ik met mijn linkerhand kan antwoorden door te knijpen.
Na verloop van tijd merk ik dat ik weer langzaam uit de dissociatie kom en mij bewust ben van het hier en nu. Inmiddels is er al een rolstoel voor mij geregeld en moet ik met al mijn inspanning die ik nog heb en met een beetje hulp in de rolstoel zien te komen. Uiteindelijk lukt mij dat wel, terwijl ik baal van mijn lichaam, omdat ik het idee heb dat het mij saboteert op het moment dat ik te dicht bij mijn gevoelens en emoties kom.
De avond blijf ik op bed en probeer mij over te geven aan wat mijn lichaam mij wil vertellen, ondanks dat ik dat lastig vind. Ik slaap slecht en ben dan ook vroeg wakker.
De volgende ochtend wil ik graag naar de waardengroep, maar de arts onderschept mij en vraagt hoe het met mij gaat. Mede naar aanleiding van de val van de dag ervoor en het slikken van de rustgevende medicatie. Ze geeft aan dat ik nog zorgvuldiger met mijn lichaam mag omgaan en het meer rust mag gunnen. Alleen vind ik dit nog wel lastig.
Door het gesprek met de arts ben ik niet meer op tijd voor de waardengroep en besluit deze dan ook te skippen. Wel ga ik naar de leefgroep, waar het onderwerp ligt op communicatie. Er zijn nieuwe donutgenootjes waar ik aan uitleg wat de bedoeling is in deze leefgroep. Het voelt fijn om open te kunnen praten over het onderwerp, en hoor dat een ander donutgenootje hetzelfde gedrag doet als wat ik gedaan heb, en inmiddels in mijn allergie ligt. Hierdoor reageer ik enigszins gefrustreerd in de hoop dat zij inziet wat ik bedoel.
De dietiste heeft mij een berichtje gestuurd met de vraag of ik de afspraak nog door wil laten gaan, omdat er toch al veel op het programma staat en ik aangegeven heb dat het allemaal best veel is. Eigenlijk vind ik het wel prettig, zodat ik wat meer rust tussen de therapieen heb. Wel merk ik dat ik het vervelend vind dat ik de ene week heel veel therapieen heb en de andere week dagen heb waar ik nagenoeg niets te doen heb. Wellicht is dat ook wel iets om te bespreken tijdens een EVV-gesprek of schakelmoment.
Woensdagmiddag heb ik een gesprek met mijn psycholoog over mijn Crisis Preventie Actie Plan (CPAP) We zijn er samen redelijk uit dat het plan nu klaar is en alleen bijgeschaafd kan worden. Het is nu zaak om dit CPAP met mijn naasten te bespreken, zodat zij ook op de hoogte zijn van welke interventies zij kunnen doen op het moment dat ik bijvoorbeeld in de blauwe fase verkeer.
In de avond werk ik nog aan mijn diaprojector en krijg ik hierdoor een idee en inzicht hoe ik mijn Waardevol Leven Plan zou kunnen maken. Wel ben ik nog een beetje aan het kijken naar welke levensgebieden ik op papier verder kan uitwerken. Gelukkig ben ik er al wel uit hoe ik het op een creatieve manier vorm wil geven. Work in progress, dus.
Op donderdagochtend staat de kliniekvergadering op het programma, waarin belangrijke mededelingen gedaan worden wat betreft de bezetting. Gek genoeg merk ik dat dit bij mijzelf onzekerheid met zich mee brengt, omdat het allemaal weer nieuwe veranderingen zijn. Inmiddels heb ik gemerkt dat ik moeilijk kan omgaan met veranderingen.
’s Middags heb ik weer een afspraak met mijn psycholoog via beeldbellen. Dit heeft niet mijn voorkeur en gelukkig heeft dat ook niet de voorkeur van mijn psycholoog. We besluiten dan ook om niet heel erg de diepte in te gaan. Wel geef ik aan dat ik er nu al tegenop zie om over 5 weken naar fase 3 te gaan. Ergens voelt het alsof ik daar nog niet klaar voor ben. Zeker ook omdat er veel therapieen niet door zijn gegaan in de afgelopen weken, waardoor ik het gevoel heb dat ik dingen gemist heb. Ik weet van mijzelf dat de Fear Of Missing Out (FOMO) een belangrijk aandeel heeft in mijn leven.
Na het avondeten worden er nog een aantal mededelingen gedaan omtrent Corona, en worden wij nogmaals gewezen op de beperkende maatregelen, zoals afstand houden en mondkapjes voor. Maatregelen die een perfecte voedingsbodem zijn voor mijn PTSS-klachten.
Als ik wil afruimen, gebeurt er iets in mijn hoofd wat ik niet goed kan verklaren. Ik kan niet meer voor of achteruit en blijf hangen in mijn handelen. Er wordt een stoel onder mij geschoven en voel dat de spanning in mijn lichaam zich ontlaadt door het schudden van mijn lichaam. Ik voel mij opgesloten in mijn lichaam, ik ervaar angst in mijn systeem en zie beelden van de periode dat ik opgenomen ben in het ziekenhuis, helemaal alleen. Dit herhaalt zich enkele malen, totdat ik hyperventilerend naar adem snakkend langzaam uit de aanval kom. Als de aanval mijn lichaam vervolgens volledig uitgeput achterlaat, kom ik weer langzaam in het hier en nu.
Omdat mijn spraak nog uitgevallen is, probeer ik met een spraak-appje aan te geven of ze scooby-doo voor me willen halen, zodat ik naar mijn kamer kan. Als scooby-doo eenmaal zo gepositioneerd is, is, kost het mij nog éénmaal alle wilskracht die ik nog bezit en zet ik kracht bij door op een uitademing geluid te produceren, zodat ik mij met één lichaamshelft op kan heisen en op scooby-doo kan gaan zitten.
Vervolgens rijd ik naar mijn kamer om de eerste uren bij te komen van mijn aanval(len). De verpleegkundige die de hele tijd bij mij aanwezig was, komt nog even langs op mijn kamer om te checken hoe het met mij gaat. Inmiddels is mijn spraak gelukkig al wel een beetje terug, dus kan ik met haar praten.
Vrijdagmiddag heb ik als laatste nog een gesprek met de arts, waarbij ik aangeef dat mijn lichaam pijn doet. Waarschijnlijk nog door de val van dinsdag. Ook vertel ik haar dat ik mentaal niet zo lekker in mijn vel zit. Door de aanscherping van de maatregelen om de Omikron-variant buiten de deur te houden, voel ik mij angstig(er). En ik wil niet in angst leven, maar in liefde. Dat heb ik altijd al gezegd. Ook aan het begin van de pandemie, waar er nog strengere regels golden.
Ze vraagt mij of het ook mogelijk is om liefde voor die angst te voelen. Oeps….dat was niet de vraag die ik verwachtte, maar wel één om over na te denken. En ik ben even stil en voel dat er tranen tevoorschijn komen in mijn ogen. Op die manier kun je hem ook omdenken, waardoor die angst milder kan worden. Een pure Acceptence and Commitment actie.
Met deze woorden om over na te denken mag ik het weekend in. Een weekend waar ik zal uitrusten en opladen voor wat week 15 mij te bieden geeft!
Deze week staat de behandelplanbespreking op het programma. Qua mijn ontwikkeling in de behandeling vind ik het niet echt spannend. Ondanks dat de afgelopen weken behoorlijk heftig zijn geweest voor mij, heb ik ook gemerkt dat ik stapjes maakt. Wat ik wel spannend vind is dat mijn vader bij deze behandelplanbespreking aanwezig is. Het liefste zou ik willen dat mijn ouders fysiek aanwezig zijn, maar door omstandigheden zijn zij genoodzaakt om via een beeldbelverbinding aan te schuiven.
Op maandagavond is de taxi ruim 30 minuten te laat. Iets wat de laatste weken wel vaker gebeurt, en bij mij voor een hoop onrust en onzekerheid zorgt. Ook al kan ik mij de 55-minuten durende rit naar Zeist ontspannen met een luisterboek, ik kan pas ontspannen als ik in de taxi zit. Als ik uiteindelijk bij de Eikenboom arriveer, maak ik zelf mijn bed op. Omdat ik mij een beetje geïrriteerd voel en eigenlijk geen zin heb om hulp te vragen. Ook wil ik, door mijn toenemende vermoeidheid snel op bed kunnen liggen.
Het systeemgesprek wat ik zou hebben op dinsdagochtend voorafgaand aan de behandelplanbespreking gaat niet door, waardoor ik deze ochtend op mijn gemak wakker kan worden. De dagopening besluit ik hou voor aan mijn voorbij te gaan.
In de tussenliggende periode ga ik kijk even naar de supermarkt om wat spullen in te slaan. Tijdens de lunch word ik wat onrustiger, en eet daarom ook op mijn kamer. Ik lees mijn eigen verhaal nog een keer hardop voor mezelf hoor, zodat ik weet wat ik strakjes ga vertellen. Ik ben blij dat mijn EVV’er dit keer ook bij het gesprek zal zijn. Als ik binnenkom In de ruimte lijkt nog niet alles gereed te zijn. Het grote scherm is kapot, waardoor de beeldbel verbinding via een simpele laptop tot stand moet worden gebracht.
Als eenmaal mijn ouders ook in beeld zijn begint het gesprek. Nou ja; Het is meer een gezamenlijk overleg waarin alle disciplines (Inclusief mijzelf) hun bevindingen van mijn proces vertellen. Ik vind het fijn om als eerste te gaan, ik lees wat ik opgeschreven heb en laat daarbij soms wat stiltes vallen. Vervolgens komen mijn EVV’er, de psychologe, de fysiotherapeute, de arts en mijn hoofd behandelaar aanbod. Ook wordt er gevraagd wat mijn ouders hiervan vinden.
Aangezien mijn vader een headset opheeft, kan hij alleen het gesprek goed volgen. Hij geeft aan dat hij er niets van begrijpt. Alles wat met -logen en -gogen te maken heeft, is voor hem onbekende terrein. Dit uit hij dan ook, en geeft aan dat hij graag zou willen zien dat de behandeling meer uitgaat van het accepteren van de beperkingen die ik ondervind.
Hij snapt echter niet dat deze acceptatie met een stuk rouw gepaard gaat. Dat hij zich daarvoor afgesloten heeft, is iets wat ik door de systeemgesprekken beter begrijp. Ondanks dat hij mijn (soms negatieve) gedachtegang ook niet begrijpt, toont hij wel begrip voor mij. En ben ik blij dat hij toch de moeite heeft genomen om aan te schuiven bij de behandelplanbespreking.
Ook ben ik blij dat het behandelteam ook een klein beetje een beeld heeft van mijn vader. Ik heb veel terug gehoord dat wij allebei op een ander level communiceren en kunnen begrijpen dat dat nogal eens frictie oplevert. Het doet mij goed dat ik positieve feedback krijg van het team, en dat ze staan te kijken met welk ‘gemak’ ik mijn proces lijk te kunnen reflecteren. Echter wordt hier ook op aangemerkt dat ik door mijn behoefte aan kennis, datgene wat gevoeld wil worden naar de achtergrond verstop. De komende weken staan voor mij in het teken van vertraging, verzachting en nog meer (door)voelen.
Uiteindelijk blijkt het gesprek bij mij toch ongewild toch meer losgemaakt te hebben dan dat ik van tevoren bedacht had, en probeer mij de rest van de dag een beetje te ont prikkelen. Helaas lukt dat niet helemaal, want ik heb mij getrakteerd op een nieuw bouwpakketje wat ik op mag halen bij de Jumbo.
Het is al een aantal weken goed gegaan met de nachtelijke dwalingen en herbelevingen. Echter was het deze avond/nacht wel weer raak. Ik weet niet wat de trigger of triggers zijn geweest, maar ik weet wel dat ik op een gegeven moment door de verpleging weer teruggebracht werd in mijn kamer, waar ik meteen ‘Mister Bean-bear’ als een klein angstig meisje tegen mij aan klampte.
De volgende dag heb ik met mijn EVV’er een gesprek waarbij ik de dynamiek tussen mijn ouders en mij nog eens goed onder de loep wil nemen, mede naar aanleiding van het behandelplangesprek. Hier hebben we gekeken naar de dramadriehoek en de winnaarsdriehoek. Een methode waarmee je dynamieken duidelijker kan maken. Zo kwam ik erachter dat mijn ouders heel zorgzaam voor mij zijn, wat op zich een hele mooie eigenschap is. Echter door deze zorgzaamheid gebeurt het vaak dat zij in de rol van redder gaan zitten, waardoor dit automatisch in de rol van slachtoffer gebukt blijf gaan. Het veranderen van deze rol richting de winnaarsdriehoek zal veel weerstand met zich meebrengen, omdat er van beide kanten aanspraak gemaakt gaat worden op het aandeel van emoties en gevoelens. Iets wat bij mijn vader een lastig onderwerp is en zal zijn. Zelf ben ik blij dat ik wel deze dynamiek in de gaten heb, en dat ik op andere plekken hiermee kan oefenen.
Later die middag heb ik nog een gesprek met de psycholoog over mijn Crisis Preventie Actie Plan en hoe ik deze het makkelijkst kan implementeren in mijn leven. Aangezien hij bijna af is; hoewel mijn CPAP altijd in ontwikkeling is (net als ik) zal ‘ie nooit helemaal af kunnen zijn. Gelukkig maar. Wel is het van belang om deze te gaan delen met mijn naasten. Zodat zij weten wat ze kunnen doen, op het moment dat ik buiten de lijntjes van mijn Window of Tolerence ga en mij op die manier weer terug kunnen brengen.
In de avonduren kan ik gelukkig mijn gedachten even ergens anders op richten, en kan ik heerlijk genieten van het bouwwerk wat onder mijn handen steeds meer vorm krijgt. Gek genoeg heb ik daar wel de rust voor, maar voor het Diamond Painting-project niet.
Na een slechte nacht, waar ik vaak wakker ben en onrustig slaap en tot overmaat ook nog eens een PNES-aanval bewust meemaak, ben ik vroeg wakker. Omdat de clientenvergadering ook op het programma staat, ga ik alvast maar ontbijten. Tijdens het ontbijt voel ik weer een drukkend gevoel op mijn borstbeen. Een gevoel wat ik de laatste periode wel vaker ervaar, maar waar ik nooit zo’n aandacht aan geef. Aangezien ik nu met een aantal mede-donut-genootjes zit en mij naar mijn borst zien grijpen, vragen aan mij af het wel goed gaat. Ik antwoord dat het wel gaat en probeer met mijn ademhalingstechnieken de pijn te laten zakken. Helaas zonder succes. Nogmaals vragen ze of ze op de bel moeten drukken. Uiteindelijk stem ik toe en de verpleegkundigen komen kijken. Ze zien aan mij dat ik echt pijn heb en vragen wat ze kunnen doen. Ik antwoord dat ik het even niet weet. Nadat ik weer krampen krijg achter mijn borstbeen, besluit mijn lichaam dat ik genoeg geleden heeft, en schakelt het tijdelijk uit. Ik voel alles verslappen in mijn lichaam en daarmee ook de pijn.
Het duurt een aantal minuten voordat ik weer bij kennis ben en een van de verpleegkundigen vraagt of ze scooby-doo moet halen. Ik antwoord dat dat wel handig is, en kruip vervolgens nog even in bed om de gemiste nachtelijke uurtjes in te halen.
Echt rustig heb ik het deze dag niet, want ik heb ook afspraken met de psycholoog, de fysiotherapeute en de arts staan. Omdat ik ook zeker wel mijn rust neem, door lummeltijd in te plannen voor mijzelf, lukt het mij om deze afspraken door te laten gaan. Ook al bespaar ik energie door scooby-doo te gebruiken, waardoor mijn hart niet al te veel hoeft in te spannen. Ik zou het zonde vinden als deze afspraken dan weer een week verschoven zouden worden. Want nu mijn einddatum van fase 2 eraan zit te komen, en mijn lichaam steeds langzamer lijkt te werken, baart mij dit enigszins wel zorgen.
Enkele weken geleden heb ik mij aangemeld voor een dansavond met een cacao-ceremonie. Echter nu deze datum dichterbij komt, en mijn lichaam steeds duidelijker signalen aangeeft dat het rust nodig heeft, vind ik het lastig om af te zeggen. Ook al heb ik in mijn hoofd alles al geborgd; ik ga met de taxi daarnaartoe, het wordt gegeven door lieve mensen die ik ken, als ik moe ben kan ik op een matrasje gaan liggen en toch…knaagt er iets in mij. Met de fysiotherapeute onderzoek ik wat dat is. Ik kom erachter dat ik mijn lichaam niet serieus neem, nu het tijdens dit traject al zo hard aan het werk is, als ik zou gaan dansen. Ook al is het een grote wens van mij. Mag en kan ik mijn lichaam serieus nemen? Of ga ik weer in dezelfde valkuil stappen om vervolgens een week lang niets te kunnen doen? De fysiotherapeute begrijpt mijn dilemma, maar geeft geen antwoord op de vraag die ik heb. Die mag ik zelf vinden. Als ik in mijn lichaam ga voelen, geeft dat al duidelijke signalen af, waar ik respect voor mag hebben. Op een gegeven moment heeft de therapeute een verassende ingeving, waar ik zeker wat mee kan. Ze zegt: “Waarom doe je voor jezelf geen cacao-ceremonie?” Ze kent mij aardig en voorspelt dat ik vast een gong, tjinga’s, wierook of andere spirituele attributen in huis heb. Wat ook klopt. Een muziekje en een beker chocomelk en in de energie kan je er dan toch bij zijn. Wow, deze ingeving had ik zelf nog niet eens bedacht! Uiteindelijk heb ik op zaterdag mijn eigen cacao-ceremonie (met Tony Chocolony! Dat dan wel!)
Het gesprek bij de arts raakt mij. Ze neemt de tijd voor mij en geeft ook aan dat ik te lang te hard gewerkt (en eigenlijk nog steeds aan het doen ben) Ze maakt zich zorgen over mijn klachten die ik uit over mijn hart, en wil alles uitsluiten. Ik heb al wel een afspraak staan bij de cardioloog op (hoe toevallig) Valentijnsdag en ze vraagt mij om mijn klachten te monitoren. Ook geeft ze aan dat het lichaam geen onderscheid kan maken tussen fysieke en emotionele pijn. Mede door deze uitleg stromen de tranen op een gegeven moment over mijn gezicht. Ik geef aan dat het voelt alsof ik mijzelf nu pas de tijd geef om al mijn oude pijn aan te durven gaan om te kunnen helen. Een stukje dichter bij mijn wens van overgave. Hoe pijnlijk (letterlijk en figuurlijk) dat ook is.
Nadat ik wederom mijn rust genomen heb, door op bed te liggen, genietend van het uitzicht over het bos is er in de avond een voorstelrondje van 2 nieuwe donut-genootjes die deze week zijn begonnen. Ook viert een ander donutgenootje haar verjaardag met een geïmproviseerde silent-disco. Hierbij danst iedereen met oortjes of een koptelefoon op zijn eigen favoriete muziek. Ondanks dat er een aantal donut-genootjes wat ‘koud-water-vrees’ hadden, werd er op de muziek van de Snollebollekes, YMCA en de macarena met passie gedanst zonder dat de buren er last van hadden. Zelf vond ik het heerlijk om mijn lichaam te laten bewegen op muziek en snap ook zelf niet waarom ik dat niet vaker doe. We hebben besloten om op de donderdagavonden bij het koffiemomentje een Silent Disco dansmomentje te houden om zo de week (bijna) af te sluiten!
Op vrijdagochtend merk ik op dat mijn lichaam nog te moe is om deel te nemen aan de dagopening en besluit op de bel te drukken om mij af te melden. Na 13 weken gaat mij dat steeds makkelijker af, op de bel drukken of eigenlijk (wat erachter zit) hulp vragen. De verpleegkundige komt en ik geef aan dat ik mijn lichaam nog wat rust nodig heeft. Vervolgens val ik weer in een korte slaap, waarna er even later weer aan mijn deur geklopt wordt. De arts staat ineens in mijn kamer; en blijkbaar heeft ons gesprek van gisteren haar ook niet losgelaten. Ze maakt zich zichtbaar zorgen over mijn pijn op de borst klachten en geeft aan dat ik toch wat rustiger aan moet gaan doen. Mijn hoofd wil heel graag, en tegelijkertijd merk ik dat mijn longcovid-klachten mij fysiek terugfluiten. Omdat hier nog weinig over bekend is, wil zij het zekere voor het onzekere nemen en ook al heb ik al een afspraak bij de cardioloog staan, als deze klachten blijven aanhouden of erger worden, zal ik toch ingestuurd worden naar de spoedeisende hulp om cardiale problemen uit te sluiten. Niet geheel onterecht naar mijn idee, omdat ik in het verleden ook met regelmaat hartkramp-klachten (angina pectoris) heb gehad. Zekerheid voor alles. Voor nu krijg ik oxazepam om de scherpe kantjes van de mentale spanning eraf te halen en ik merk dat ik mij hierdoor net iets lekkerder het weekend inga.
Om voor mijzelf, en ook de verpleging, mijn veiligheid te waarborgen ga ik nog even met de verpleegkundige in een schakelmomentje mijn planning voor het weekend doornemen. Op vrijdagavond ga ik lekker eten bij mijn ouders, zaterdag ga ik wat boodschapjes doen met mijn moeder en zondag komen mijn vriendin en vriend. Maandagochtend komt de huishoudelijke hulp en dan is het alweer tijd om mijn koffer in te pakken!
Ook geef ik aan dat als ik pijnklachten op mijn borst krijg, ik contact opneem met de huisartsenpost en bij depressieve gedachten de luisterlijn bel.
Op deze manier heb ik mijn weekend goed geborgd en verlaat op vrijdagmiddag (op tijd) de Eikenboom om te gaan genieten van mijn weekend!
En dan lijkt de tijd wel heel snel te gaan. Ook al lijkt de maand Januari voor veel mensen lang te duren, in mijn verbeelding gaat het veel te snel. Volgende week staat er alweer een behandelplangesprek op het programma waarin ik samen met het team bekeken wordt hoe het gaat met de therapie. Regelmatig kom ik ook mensen tegen die vragen of ik al beter ben. Ik vind dat zo’n lastige vraag om te beantwoorden, want naast mijn FNS/ conversiestoornis en de aanvallen die daarmee gepaard gaan, heb ik ook mijn dysthyme stoornis (chronische depressie) en long covid waar ik mee moet leren omgaan. En de vraag of ik überhaupt beter word, weet ik niet. Wel hoop ik dat ik er in de toekomst beter mee om kan gaan.
Omdat ik in de weekenden mijn van mijn vrijheid en onafhankelijkheid wil genieten besluit ik op maandag zelfstandig met scooby-doo naar de stad te gaan. Ik had de voors- en tegens goed afgewogen en voelde mij goed, dus ga ik vol vertrouwen op stap. Het is heerlijk om zelf te bepalen waar ik naar toe ga. Als ik alles binnen heb, ga ik weer op weg naar huis. Op het metroperron gaat het mis in mijn hoofd. Doordat ik nog niet goed kan inschatten wat de externe prikkels (licht, geluid en drukte) met mij doen, voel ik een beginnende dissociatie opkomen. Ik krijg een helder inzicht dat hulp moet inschakelen en besluit naar het RET-personeel te gaan. Hier open ik mijn ‘Helpi-app’ en laat mijn ‘noodprotocol’ zien. Mijn spraak is inmiddels al uitgevallen en om mij heen wordt het zicht steeds waziger. Ik probeer met alle tips en trucs de aanval te blokken, maar het lukt mij niet.
De spanning is te hoog en komt schoksgewijs mijn lichaam uit. Hierna ontspant mijn lichaam. Ik hoor dat er iemand naast mij komt zitten en ik kan communiceren door met mijn linkerhand in haar hand te knijpen. Omdat het RET-personeel ook niet helemaal precies weet wat ze moeten doen, wordt er voor de zekerheid toch 112 gebeld. De Rapid Responder; een ambulance-voertuig met verpleegkundige en apparatuur komt ter plaatse en herkent dat ik geen epileptische aanval heb. Ter geruststelling van het RET-personeel. Ik zit nog wel op een onhandige plek in de hal en de verpleegkundige adviseert om mij naar een rustige ruimte te rijden, zodat ik bij kan komen van de aanval. Zogezegd, zo gedaan. Het enige wat de verpleegkundige niet bij zich heeft is een brancard, waardoor hij mij niet kan vervoeren. Dus uiteindelijk worden mijn ouders gebeld om mij op te komen halen. In de tussentijd heb ik de tijd om uit mijn aanval te komen en langzaam komt mijn spraak ook terug. Tijdens het wachten op mijn vader geeft de verpleegkundige aan dat hij ook als psychiatrisch verpleegkundige heeft gewerkt en ervaring heeft met conversie. Ook spreekt hij uit dat hij ontzettend veel respect voor mij heeft, want hij weet ook hoe invaliderend dit ziektebeeld kan zijn. Dit raakt mij!
Als ik later samen met mijn vader in de auto op weg naar huis rijd, krijg ik te horen dat hij het niet zo slim vond dat ik alleen naar de stad ben gegaan en dat ik keuzes moet maken. Terwijl ik alle mogelijke maatregelen heb getroffen: Ik voelde mijzelf dissociëren, ik heb hulp gevraagd, heb mijn papieren laten zien. Gelukkig blijven de woorden die de verpleegkundige zei ook in mijn hoofd hangen: “Ik heb respect voor jou, dat je het toch maar doet!”
Als ik in de avond bij de Eikenboom arriveer voel ik mij erg vermoeid en duik dan ook vroeg mijn bed in. Dinsdagochtend besluit ik de dag goed te beginnen en ga naar de dagopening, waar ik de mindfulness oefening voor het eerst als ontspannen moment kan ervaren. Ik merk op dat ik eigenlijk heel weinig gevoelens ervaar. Ik heb het idee dat ik langzaam richting de blauwe fase van mijn Crisis Preventie Actie Plan (CPAP) ga, wat voor mij als depressieve periode gekenmerkt wordt. Ik geef aan dat ik een schakelmoment wil bij de verpleging. Tijdens dit moment nodigt de verpleegkundige mij uit om even alleen ‘maar’ aanwezig te zijn. Niets te hoeven of te moeten. En voordat ik het weet biggelen de tranen over mijn wangen. Er zijn weinig woorden nodig om te kunnen voelen. Tijdens dit schakelmoment krijg ik een bijzonder inzicht; doordat ik geen emoties kan ervaren, voelt dat onwennig. Mijn gedachten gaan dan met mij aan de haal, omdat ik dit gevoel niet ken. Terwijl, als ik even met dit gevoel ga zitten (met behulp van iemand en met mijn aandacht) komen er als vanzelf tranen, welke mijn hart verzachten. Mijn hoofd denkt er van alles van, en mijn lichaam is aan het verzachten. Dat is iets wat ik moeilijk vind iom te begrijpen, omdat het vaak andersom was. En tegelijkertijd is dit wel de wens die ik mijzelf gunde. Verzachten.
De volgende ochtend word ik gewekt door de verpleging met de vraag of alles oké met mij is. Ik geef aan dat het prima met mij gaat en dat ik goed geslapen heb. De avond ervoor heb ik blijkbaar onbewust en onbedoeld mijn suïcidale gedachten geuit naar groepsgenoten. De inwendige strijd die ik de laatste weken weer voel met mijn binnenwereld over de onduidelijkheid wat betreft de corona-maatregelen en de onzekerheid van mijn herstel eigen long covid/ FNS klachten maakt dat ik mij soms weer uit over mijn suïcidale gedachten. In combinatie met het kenbaar maken dat ik in mijn blauwe fase zit heeft dit bij sommige groepsgenoten angst opgeroepen. Iets wat ik mij achteraf zeker kan voorstellen, maar op dat moment niet bewust van was.
In mijn hoofd gebeurt het dan heel snel dat ik denk dat ik er niet mag zijn. Het voelt voor mij als een soort Victim Blaming op het moment dat ik later hoor dat ik er niet over mijn suïcidale gedachten mag praten. Ik trek mij dan terug op mijn kamer, zodat anderen geen last hebben van mij, en ik niemand kwaad kan doen.
De hele ‘The Voice’-rel wat er momenteel gaande is, triggert ook in mijn eigen onverwerkte misbruik verleden, waar er ook sprake was van een machtsverhouding. Hierdoor gebeurt het met regelmaat dat ik in een herbeleving schiet en ik het gevoel heb dat ik mijn mond moet houden. Maar ondertussen blijf ik met deze angstige gedachten in mijn hoofd dat het misschien maar beter is als ik er niet meer ben. Ik denk dan dat IK het probleem ben. Soms lukt het mij (om met hulp van de verpleging) deze gedachte-kluwen uit elkaar te trekken en dat is er voor enige tijd weer lucht en ruimte. De afgelopen week heb ik meerdere malen aan de verpleging gevraagd of ik het wel goed doe. Waarschijnlijk is dit de stem van het kleine meisje wat heel veel bevestiging nodig heeft.
Op donderdagochtend voel ik mij erg onrustig en besluit te gaan lopen door het aangrenzende bosgebied van het Sanatoriumcomplex, waar de Eikenboom gevestigd is. Met muziek op mijn hoofd loop ik in een cadans en in mij wisselen emoties en gevoelens zich af. Als ik weer terug ben in de donut en een blik werp op mijn smartwatch, blijkt dat ik meer dan 3 kilometer afgelegd heb. Waarschijnlijk door de adrenaline die door mijn lichaam stroomt, want na mijn covid-besmetting ben ik al blij als ik 1 kilometer kan wandelen.
Later op de dag heb ik nog een afspraak staan bij de fysiotherapeut. Ze vraagt waar ik naar toe wil; daar de oefenruimte of haar behandelkamer. Ik antwoord dat ik het niet weet. We besluiten om te beginnen in de behandelkamer. Ik vertel wat er in mij speelt en dat ik er moeite mee heb om de negatieve gedachten die ik over mijzelf heb te negeren, maar dat dat een innerlijk gevecht is. Tussen de tranen door geef ik aan dat ik mijzelf terugtrek op mijn kamer. Later blijkt dat ik mij ook terugtrek in mijzelf. Een oud overlevingsmechanisme. Ze vraagt mij of ze naast me mag komen zitten. Ik stem toe. Vervolgens vraagt ze of ze een hand op mijn rug mag leggen. Weer stem ik toe. Mijn hoofd vindt het fijn om de steun te voelen, terwijl mijn lichaam een ander verhaal lijkt te vertellen. Deze hand die vertrouwen en troost zou moeten bieden, voelt voor mijn lichaam beangstigend aan.
Ik probeer de goede intenties te voelen die deze hand biedt, tegelijkertijd heeft zij haar andere hand uitgestoken die ik mag vastpakken om te ervaren dat ik in contact kan blijven. Ik voel twijfel of ik mijn hand in deze uitgestoken hand wil leggen. Tegelijkertijd merk ik dat ik door de aanwezige hand op mijn rug wat meer bedding kan voelen en dat ik dit niet alleen hoef te doen. Helaas is het innerlijke gevecht ook nog steeds gaande. In hoeverre voelt het veilig voor mij? Er worden vragen gesteld, maar ze komen minder binnen. Langzaam trek ik mij terug in mijzelf. Ik zoek naar de veiligheid die ik denk te vinden in mijzelf. Helaas blokkeer ik daar en raakt mijn lichaam in een aanval. Mijn therapeute probeert mij met haar stem terug te brengen in het hier en nu en nodigt mij uit om weer wat verbinding te zoeken met de stoel waarop ik zit, mijn hand in haar hand, haar hand op mijn rug. Mijn lichaam in deze ruimte. Langzaam kom ik terug in mijn lichaam, echter is mijn rechter lichaamshelft uitgevallen (arm/been). Gelukkig is mijn stem wel weer snel terug, zodat ik aan kan geven wat ik nodig heb.
Vrijdag heb ik een vrij rustige dag, waar ik ook weer trouw naar de dagopening ga voor de Mindfulness. Door het even bij mijn gedachten te zijn, word ik weer overspoeld door emoties en de tranen biggelen wederom over mijn wangen. Ik weet niet goed hoe ik hiermee om moet gaan, want het kost mij enorm veel energie. En ik vraag mij af of ik deze energie kan missen! Op mijn gemak pak ik alvast mijn koffer in, zodat ik bijtijds aanwezig kan zijn bij de laatste therapie van deze week: Acceptatie & Zingeving. Hierin wordt er een begin gemaakt aan mijn Waardevol Leven Plan, welke ik in fase 3 (over 7 weken al!) Mijn energieniveau staat op een laag pitje, en het lijkt alsof ik er niet helemaal bij ben. Ook al zijn mijn ogen letterlijk gericht op de buitenwereld en ik geen energie heb om actief deel te nemen aan het gesprek, wil dat niet zeggen dat ik er niets van opgestoken heb. Achteraf wordt er wel aan mij gevraagd of het wellicht niet beter was om mijn rust te nemen. Deze opmerking voelde als een stomp in mijn maag, omdat er weer iemand voor mij gaat besluiten wat goed voor mij is. Hoewel deze gedachte van mijn negatieve stem is en ik ook kan zien dat deze persoon het goed bedoelde.
Als ik om half vier zit te wachten op mijn taxi die mij weer naar huis gaat brengen, blijkt dat deze vertraging heeft. Omdat de donut om vier uur zijn deuren sluit overlegd de verpleegkundige in samenspraak met mij dat ik zal wachten in het hoofdkantoor elders op het terrein. Zogezegd, zo gedaan. Ik rijd met scooby-doo en mijn koffer richting hoofdgebouw. Vervolgens bel ik het taxibedrijf weer om aan te geven dat ik opgehaald kan worden op een ander adres. Maar omdat ik zo lang in de wacht blijf hangen, besluit ik de verpleegkundige te bellen dat ik veilig aangekomen ben, zodat hij ook naar huis kan.
Door de gebeurtenissen van afgelopen week gaan mijn negatieve gedachten weer met mij aan de haal en voel ik mij helemaal alleen. Er zijn wel administratieve krachten aanwezig, maar die zijn niet op de hoogte van mijn aanwezigheid. Ik raak vervolgens weer in een dissociatie en probeer hulp te zoeken. Ik haal mijn noodprotocol uit mijn tas, en zet mijn appje open. Mijn spraak is al uitgevallen en probeer met mijn toeter van scooby-doo aandacht te trekken. Echter zonder succes. Langzaam voel ik alles om mij heen vervagen en niet veel later gaat het licht uit en lig ik te schokken op de grond, met mijn heupen op scooby-doo.
Hoelang het duurt weet ik niet, maar op een gegeven moment hoor ik weer stemmen om mij heen. Er wordt gevraagd of ik contact kan maken, maar dat lukt helaas nog niet. Zelfs niet met mijn linkerhand. Ik hoor dat ze mijn noodprotocol gevonden hebben en bellen mijn moeder op, die als contactpersoon vermeld staat. Gelukkig is er geen onnodige paniek, waardoor ik de tijd krijg om rustig terug te keren. Er wordt een kussen onder mijn hoofd neergelegd en langzaam lukt het om mijn ogen weer te openen. Voor de zekerheid is er een arts bij geroepen, welke achteraf niet nodig blijkt te zijn.
Na veel heen en weer gebeld te hebben door het aanwezige personeel krijg ik te horen dat er pas rond zes uur in de avond een taxi beschikbaar is om mij naar huis te vervoeren. De tussentijd gebruik ik om weer in het hier en nu te komen. Gelukkig duurt het ook niet lang voordat ik mijn humor weer een beetje terug heb en vertel iets wat ik als erg ‘schokkend’ heb ervaren! Deze week heb ik gemerkt dat ze binnen de kliniekmuren wel erg doorslaan in de bezuinigingen. Juist nu ik ze zo hard nodig heb, was er in elke behandel- therapie, en kantoorruimte geen tissues meer te vinden en moest ik ogen drogen en mijn neus snuiten met ‘het harde schuurpapier’ wat ook als papieren handdoekjes wordt gebruikt!
Je snapt al dat ik deze week voor mijzelf een doos tissues heb aangeschaft! En praten helpt, maar chocolade ook, dus die heb ik ook maar in mijn mandje gelegd! Op naar week 13!
Het lijkt wel alsof mijn wensen worden gehoord. Vorige week had ik erg de behoefte om even rust te nemen, even afstand te nemen van alles. Binnen de ACT therapie wordt dit met een moeilijk woord defusie genoemd: Het kijken naar je denken. Bij aankomst op de maandagavond blijken er een aantal therapeuten niet aanwezig te zijn, waardoor mijn behoefte (gewild of niet) ingewilligd werd. Daarnaast blijkt dat mijn lichaam inmiddels haar eigen taal te hebben, welke ik nog steeds niet helemaal begrijp.
Op dinsdagochtend heb ik een afspraak met de arts waar ik mijn zorgen uitspreek over mijn vaak hoge hartslag, gejaagd gevoel, hoofdpijn en andere klachten welke ik inmiddels ook al enkele weken ervaar, en zelf toeschrijf aan de Long Covid. Gelukkig gaat zij met mijn zorgen mee, en schuift zij het niet direct af als iets psychisch. Ze stelt voor om overleg te plegen met mijn eigen huisarts om te kijken of ik een verwijzing kan krijgen voor de cardioloog. Zodat mijn klachten op een rustig moment onderzocht kunnen worden, in plaats van de momenten dat de adrenaline door mijn aderen giert op het moment of nadat ik weer een aanval heb gehad. Ik vind het prettig dat zij ook oog heeft voor het lichamelijke, zeker omdat ik een risicoprofiel heb met cardiale klachten binnen de familieband, overgewicht en mijn covid-besmetting van april 2021.
Die middag voel ik mij verre van fit, en ben dan ook blij dat de fysiotherapie-sessie niet doorgaat. De intentie om op eigen initiatief te gaan dansen heb ik maar even op de lange baan geschoven en ben gaan rusten op bed met een luisterboek. Lezen kost mij momenteel te veel energie, en met een luisterboek kan ik meteen mijn ‘lummeltijd’ pakken.
Wel ga ik in de huiskamer een kopje theedrinken, maar merk dat ik mij nog steeds niet lekker voel. Ik zie zwarte vlekken voor mijn ogen en ben duizelig. Omdat ik later nog een afspraak heb met de psycholoog overleg ik met de verpleegkundige wat verstandig is. Een aantal opties worden besproken, waaronder ook dat ik naar de afspraak ga en aangeef om hem af te zeggen. Maar ik ken mijzelf dat, als ik er dan toch ben, ik de toch het gesprek aanga. Uiteindelijk besluit ik de psycholoog een berichtje te sturen en zeg dat ik toch even op bed ga liggen. Op de gang lijkt het wel alsof de hele omgeving draait en probeer mijn roer recht te houden. Eenmaal op bed draait de hele wereld nog steeds om mij heen en mijn hand zoekt de bel en drukt hem in. Daarna schakelt mijn lichaam ‘uit’….
Even later hoor ik de stem van de verpleegkundige, die mij vertelt dat ik veilig in bed lig. Mijn lichaam voel ik echter niet meer. Het lijkt alsof mijn lichaam verdwenen is en ik alleen nog maar uit gedachten besta, welke ik probeer rustig te houden zodat ik niet in paniek raak. Ik hoor de verpleegkundige dingen zeggen, er komen echter vlagen binnen. Zo lig ik uiteindelijk 50 minuten lang op mijn bed voordat er weer enig leven in mijn vingers en tenen begint komen. Als ik weer een beetje aanwezig ben, vertelt de verpleegkundige dat zij om de 10 minuten is komen kijken, en dat ik mijn ogen open had (zonder te knipperen), en een lege blik in mijn ogen had. Dat laatste lijkt mij erg beangstigend om te zien, ook al zie ik het zelf niet! Het mailtje naar de psycholoog heb ik de volgende dag pas verstuurd.
Op woensdag heb ik weinig op mijn programma staan, alleen in de middag een gesprek met mijn EVV’er. Ik wil mijn hoofd even leeg maken en besluit in overleg met de verpleegkundige om met scooby-doo een stukje te rijden en meteen op zoek te gaan naar een geocache. Heerlijk vind ik het; om de wind door mijn haren te voelen en de nieuwste spotify-lijst op mijn koptelefoon te beluisteren. Uitgerust en ontspannen kom ik terug in de donut. Ruim op tijd voor het EVV-gesprek. Mijn EVV’er heeft een speciale gave om de rationele gesprekken op een subtiele manier om te buigen naar gesprekken waarbij ik meer zal voelen. Ik heb haar in eerdere blogs ook niet voor niets een ‘energetisch open-hart chirurg’ genoemd. Zo ook tijdens dit gesprek. Dat ik meer ga voelen, blijkt wel uit het feit dat mijn lichaam daar ook op anticipeert. Vaker dan vroeger krijg ik aanvallen, die zich momenteel niet altijd in een Psychogene Non Epileptic Seizures (PNES) uitten.
Vooral compassie voor mijn lichaam voelen is iets wat ik heel erg lastig vind. Omdat er in het verleden te vaak over mijn grenzen is gegaan. Al op vroege leeftijd is mijn lichaam door artsen onderworpen aan allerlei onderzoeken en testen. Omdat ik (naar mijn idee) vaker dan andere kinderen kleine ongelukjes had, die veelal eindigden op de eerstehulppost van het ziekenhuis, werd ik al snel een ‘zorgenkindje’
Tijdens het gesprek met mijn EVV’er wordt er ook gesproken over het groomingsproces en seksueel misbruik waar ik van mijn 8e tot 12e levensjaar mee te maken heb gehad. Normaal gesproken kan ik hier prima over praten, maar wel vanuit gedissocieerde persoon. Het lijkt alsof het dan niet over mij gaat, dat geeft mij veiligheid. Doordat ik meer ga voelen, begin ik mij te beseffen dat het wel over mij gaat. En dat IK diegene ben die dit is overkomen. Dit inzicht kwam tijdens het gesprek wel heel erg binnen. Het lijkt alsof ik even van de snelweg in mijn hoofd afgeweken ben en een afslag genomen heb naar nieuw on-ge-asfalteerde weg. Oef…dat is eng.
Mijn systeem reageert hierop met een starende blik en trek mij steeds meer terug uit het heden. In plaats van dat ik mij daar veilig probeerde te wanen, schiet ik in mijn gedachten terug naar het misbruik en verdrink ik in de beelden, gevoelens en ervaringen. Het lukt mij niet meer om terug te keren en ik voel dat mijn lichaam reageert met heftig schokken en shaken. Hierdoor beland ik op een gegeven moment op de grond en uiteindelijk vind ik de rust waar ik zo lang naar verlangde. Ik hoef even helemaal niets meer. Sterker nog. Ik kan ook even helemaal niets meer. Mijn systeem is even ‘out’
Ik hoor dat mijn EVV’er mij zo comfortabel mogelijk neer wil leggen, maar omdat ik op de grond lig, koelt mijn lichaam snel af. Het lijkt wel alsof mijn ademhaling en hartslag hiermee meegaat, want volgens mij gaat dat net zo langzaam. Omdat er niets voor mij gedaan kan worden en mijn systeem zelf het knopje ‘ON’ weer moet vinden, wordt er besloten om elke tien minuten even bij mij te komen kijken. Voor de zekerheid leggen ze mijn mobiele telefoon in mijn linkerhand. Na ruim een half uur lukt het mij om het nummer van de afdeling op te zoeken en de knopjes in te drukken waardoor er contact gemaakt wordt met iemand van de verpleging. Praten lukt mij nog niet, dus ik probeer op een andere manier contact te maken door met mijn telefoon tegen de tafelpoot te tikken. Gelukkig snapt de verpleegkundige dat ik het ben en er komt iemand naar mij toe.
Met behulp van 2 sterkte verpleegkundigen probeer ik weer te gaan staan en wordt met een rolstoel naar mijn kamer gebracht waar ik mijn lichaam probeer op te warmen met een warme elektrische deken onder mij en 2 dekens boven op mij. Trillend als een rietje begin ik langzaam weer warm te worden.
Donderdag heb ik een rustige dag, en staat er alleen een afspraak met de fysiotherapie op het programma. Omdat ik vanaf volgende week maar 1 keer per week 3 kwartier fysiotherapie krijg, kijken we met zijn tweeën wat de insteek zal zijn voor de komende sessies. Ik loop al een aantal weken aan te geven dat ik mijn huidhonger-behoefte graag in vervulling zie gaan. Jammer genoeg zijn er nog steeds restricties wat betreft aanraking vanwege de huidige maatregelen. De fysiotherapeut merkt mijn behoefte ook op, en probeert dit om te denken in wat er nog wel kan. Door hier met elkaar over in gesprek te gaan merk ik dat ik dat ik veel meer interventies weet om in te zetten dan dat ik mij in eerste instantie bedacht had. Ik denk aan bio-energetische oefeningen, dansen, oefeningen die ik van mijn fysiotherapeut in het verpleeghuis heb meegekregen. Wel wil ik met haar daadwerkelijk dingen gaan doen, want praten (en schrijven) kan ik heel goed. Alleen ik wil ook leren door te doen!
Na deze sessie besluit ik toch nog even op scooby-doo te stappen en een multicache proberen te rijden. Deze vrijheid voelt heerlijk voor mij en ik geniet met volle teugen. Ondanks dat ik de cache niet opgelost krijg!
Na het avondeten zak ik weer door mijn linker heup. Een gevolg van de slijmbeursonsteking die mij al en een paar weken parten speelt. Ik voel een behoorlijke pijnscheut en kan er geen kracht meer op zetten. In de hoop dat de rust van de nacht mij goed doet, ga ik op de vrijdagochtend toch naar de dagopening. Ik heb scooby-doo op de gang gezet, omdat ik deze paar stappen toch wel kan maken. Toch? Helaas blijkt dat anders te zijn. Met moeite kom ik weer terug naar scooby-doo, maar op het moment dat ik wil gaan zitten, maak ik een verkeerde beweging en voelde iets knappen in mijn heup. Ik zit op dat moment half op scooby-doo en voel mij duizelig worden. Ik kan nog net uitbrengen aan de verpleegkundige: “Daar ga ik…”, waarna ik flauwval en op de grond terecht kom.
Gelukkig kom ik vrij snel weer bij en heb geen uitvalsverschijnselen aan mijn rechterkant, dus kunnen we deze niet meerekenen in het rijtje aanvallen. Daar heb ik er al genoeg van gehad deze week.
Bij de Acceptatie & Zingevingsgroep geef ik aan dat er wel eens tegen mij gezegd is: “Wie zou ik zijn zonder mijn aanvallen?” Deze vraag werd meteen weerlegd met de vraag: “Wie ben je met je aanvallen?” De aanvallen hoeven niet weg! En het feit dat ik nu meer aanvallen lijk te hebben, ligt waarschijnlijk in het feit dat ik meer ga voelen. Met andere woorden: Ik kom steeds meer in contact met mijzelf, met wie ik in feite ben en met mijn innerlijk kind. En ja, dat gaat gepaard met angst (voor het onbekende), veel oefenen door vallen, maar ook weer opstaan en compassie voor mijn lichaam te voelen.
What you see is not always what you get. 