Deze week staat de behandelplanbespreking op het programma. Qua mijn ontwikkeling in de behandeling vind ik het niet echt spannend. Ondanks dat de afgelopen weken behoorlijk heftig zijn geweest voor mij, heb ik ook gemerkt dat ik stapjes maakt. Wat ik wel spannend vind is dat mijn vader bij deze behandelplanbespreking aanwezig is. Het liefste zou ik willen dat mijn ouders fysiek aanwezig zijn, maar door omstandigheden zijn zij genoodzaakt om via een beeldbelverbinding aan te schuiven.
Op maandagavond is de taxi ruim 30 minuten te laat. Iets wat de laatste weken wel vaker gebeurt, en bij mij voor een hoop onrust en onzekerheid zorgt. Ook al kan ik mij de 55-minuten durende rit naar Zeist ontspannen met een luisterboek, ik kan pas ontspannen als ik in de taxi zit. Als ik uiteindelijk bij de Eikenboom arriveer, maak ik zelf mijn bed op. Omdat ik mij een beetje geïrriteerd voel en eigenlijk geen zin heb om hulp te vragen. Ook wil ik, door mijn toenemende vermoeidheid snel op bed kunnen liggen.
Het systeemgesprek wat ik zou hebben op dinsdagochtend voorafgaand aan de behandelplanbespreking gaat niet door, waardoor ik deze ochtend op mijn gemak wakker kan worden. De dagopening besluit ik hou voor aan mijn voorbij te gaan.
In de tussenliggende periode ga ik kijk even naar de supermarkt om wat spullen in te slaan. Tijdens de lunch word ik wat onrustiger, en eet daarom ook op mijn kamer. Ik lees mijn eigen verhaal nog een keer hardop voor mezelf hoor, zodat ik weet wat ik strakjes ga vertellen. Ik ben blij dat mijn EVV’er dit keer ook bij het gesprek zal zijn. Als ik binnenkom In de ruimte lijkt nog niet alles gereed te zijn. Het grote scherm is kapot, waardoor de beeldbel verbinding via een simpele laptop tot stand moet worden gebracht.
Als eenmaal mijn ouders ook in beeld zijn begint het gesprek. Nou ja; Het is meer een gezamenlijk overleg waarin alle disciplines (Inclusief mijzelf) hun bevindingen van mijn proces vertellen. Ik vind het fijn om als eerste te gaan, ik lees wat ik opgeschreven heb en laat daarbij soms wat stiltes vallen. Vervolgens komen mijn EVV’er, de psychologe, de fysiotherapeute, de arts en mijn hoofd behandelaar aanbod. Ook wordt er gevraagd wat mijn ouders hiervan vinden.
Aangezien mijn vader een headset opheeft, kan hij alleen het gesprek goed volgen. Hij geeft aan dat hij er niets van begrijpt. Alles wat met -logen en -gogen te maken heeft, is voor hem onbekende terrein. Dit uit hij dan ook, en geeft aan dat hij graag zou willen zien dat de behandeling meer uitgaat van het accepteren van de beperkingen die ik ondervind.
Hij snapt echter niet dat deze acceptatie met een stuk rouw gepaard gaat. Dat hij zich daarvoor afgesloten heeft, is iets wat ik door de systeemgesprekken beter begrijp. Ondanks dat hij mijn (soms negatieve) gedachtegang ook niet begrijpt, toont hij wel begrip voor mij. En ben ik blij dat hij toch de moeite heeft genomen om aan te schuiven bij de behandelplanbespreking.
Ook ben ik blij dat het behandelteam ook een klein beetje een beeld heeft van mijn vader. Ik heb veel terug gehoord dat wij allebei op een ander level communiceren en kunnen begrijpen dat dat nogal eens frictie oplevert. Het doet mij goed dat ik positieve feedback krijg van het team, en dat ze staan te kijken met welk ‘gemak’ ik mijn proces lijk te kunnen reflecteren. Echter wordt hier ook op aangemerkt dat ik door mijn behoefte aan kennis, datgene wat gevoeld wil worden naar de achtergrond verstop. De komende weken staan voor mij in het teken van vertraging, verzachting en nog meer (door)voelen.
Uiteindelijk blijkt het gesprek bij mij toch ongewild toch meer losgemaakt te hebben dan dat ik van tevoren bedacht had, en probeer mij de rest van de dag een beetje te ont prikkelen. Helaas lukt dat niet helemaal, want ik heb mij getrakteerd op een nieuw bouwpakketje wat ik op mag halen bij de Jumbo.
Het is al een aantal weken goed gegaan met de nachtelijke dwalingen en herbelevingen. Echter was het deze avond/nacht wel weer raak. Ik weet niet wat de trigger of triggers zijn geweest, maar ik weet wel dat ik op een gegeven moment door de verpleging weer teruggebracht werd in mijn kamer, waar ik meteen ‘Mister Bean-bear’ als een klein angstig meisje tegen mij aan klampte.
De volgende dag heb ik met mijn EVV’er een gesprek waarbij ik de dynamiek tussen mijn ouders en mij nog eens goed onder de loep wil nemen, mede naar aanleiding van het behandelplangesprek. Hier hebben we gekeken naar de dramadriehoek en de winnaarsdriehoek. Een methode waarmee je dynamieken duidelijker kan maken. Zo kwam ik erachter dat mijn ouders heel zorgzaam voor mij zijn, wat op zich een hele mooie eigenschap is. Echter door deze zorgzaamheid gebeurt het vaak dat zij in de rol van redder gaan zitten, waardoor dit automatisch in de rol van slachtoffer gebukt blijf gaan. Het veranderen van deze rol richting de winnaarsdriehoek zal veel weerstand met zich meebrengen, omdat er van beide kanten aanspraak gemaakt gaat worden op het aandeel van emoties en gevoelens. Iets wat bij mijn vader een lastig onderwerp is en zal zijn. Zelf ben ik blij dat ik wel deze dynamiek in de gaten heb, en dat ik op andere plekken hiermee kan oefenen.
Later die middag heb ik nog een gesprek met de psycholoog over mijn Crisis Preventie Actie Plan en hoe ik deze het makkelijkst kan implementeren in mijn leven. Aangezien hij bijna af is; hoewel mijn CPAP altijd in ontwikkeling is (net als ik) zal ‘ie nooit helemaal af kunnen zijn. Gelukkig maar. Wel is het van belang om deze te gaan delen met mijn naasten. Zodat zij weten wat ze kunnen doen, op het moment dat ik buiten de lijntjes van mijn Window of Tolerence ga en mij op die manier weer terug kunnen brengen.
In de avonduren kan ik gelukkig mijn gedachten even ergens anders op richten, en kan ik heerlijk genieten van het bouwwerk wat onder mijn handen steeds meer vorm krijgt. Gek genoeg heb ik daar wel de rust voor, maar voor het Diamond Painting-project niet.
Na een slechte nacht, waar ik vaak wakker ben en onrustig slaap en tot overmaat ook nog eens een PNES-aanval bewust meemaak, ben ik vroeg wakker. Omdat de clientenvergadering ook op het programma staat, ga ik alvast maar ontbijten. Tijdens het ontbijt voel ik weer een drukkend gevoel op mijn borstbeen. Een gevoel wat ik de laatste periode wel vaker ervaar, maar waar ik nooit zo’n aandacht aan geef. Aangezien ik nu met een aantal mede-donut-genootjes zit en mij naar mijn borst zien grijpen, vragen aan mij af het wel goed gaat. Ik antwoord dat het wel gaat en probeer met mijn ademhalingstechnieken de pijn te laten zakken. Helaas zonder succes. Nogmaals vragen ze of ze op de bel moeten drukken. Uiteindelijk stem ik toe en de verpleegkundigen komen kijken. Ze zien aan mij dat ik echt pijn heb en vragen wat ze kunnen doen. Ik antwoord dat ik het even niet weet. Nadat ik weer krampen krijg achter mijn borstbeen, besluit mijn lichaam dat ik genoeg geleden heeft, en schakelt het tijdelijk uit. Ik voel alles verslappen in mijn lichaam en daarmee ook de pijn.
Het duurt een aantal minuten voordat ik weer bij kennis ben en een van de verpleegkundigen vraagt of ze scooby-doo moet halen. Ik antwoord dat dat wel handig is, en kruip vervolgens nog even in bed om de gemiste nachtelijke uurtjes in te halen.
Echt rustig heb ik het deze dag niet, want ik heb ook afspraken met de psycholoog, de fysiotherapeute en de arts staan. Omdat ik ook zeker wel mijn rust neem, door lummeltijd in te plannen voor mijzelf, lukt het mij om deze afspraken door te laten gaan. Ook al bespaar ik energie door scooby-doo te gebruiken, waardoor mijn hart niet al te veel hoeft in te spannen. Ik zou het zonde vinden als deze afspraken dan weer een week verschoven zouden worden. Want nu mijn einddatum van fase 2 eraan zit te komen, en mijn lichaam steeds langzamer lijkt te werken, baart mij dit enigszins wel zorgen.
Enkele weken geleden heb ik mij aangemeld voor een dansavond met een cacao-ceremonie. Echter nu deze datum dichterbij komt, en mijn lichaam steeds duidelijker signalen aangeeft dat het rust nodig heeft, vind ik het lastig om af te zeggen. Ook al heb ik in mijn hoofd alles al geborgd; ik ga met de taxi daarnaartoe, het wordt gegeven door lieve mensen die ik ken, als ik moe ben kan ik op een matrasje gaan liggen en toch…knaagt er iets in mij. Met de fysiotherapeute onderzoek ik wat dat is. Ik kom erachter dat ik mijn lichaam niet serieus neem, nu het tijdens dit traject al zo hard aan het werk is, als ik zou gaan dansen. Ook al is het een grote wens van mij. Mag en kan ik mijn lichaam serieus nemen? Of ga ik weer in dezelfde valkuil stappen om vervolgens een week lang niets te kunnen doen? De fysiotherapeute begrijpt mijn dilemma, maar geeft geen antwoord op de vraag die ik heb. Die mag ik zelf vinden. Als ik in mijn lichaam ga voelen, geeft dat al duidelijke signalen af, waar ik respect voor mag hebben. Op een gegeven moment heeft de therapeute een verassende ingeving, waar ik zeker wat mee kan. Ze zegt: “Waarom doe je voor jezelf geen cacao-ceremonie?” Ze kent mij aardig en voorspelt dat ik vast een gong, tjinga’s, wierook of andere spirituele attributen in huis heb. Wat ook klopt. Een muziekje en een beker chocomelk en in de energie kan je er dan toch bij zijn. Wow, deze ingeving had ik zelf nog niet eens bedacht! Uiteindelijk heb ik op zaterdag mijn eigen cacao-ceremonie (met Tony Chocolony! Dat dan wel!)
Het gesprek bij de arts raakt mij. Ze neemt de tijd voor mij en geeft ook aan dat ik te lang te hard gewerkt (en eigenlijk nog steeds aan het doen ben) Ze maakt zich zorgen over mijn klachten die ik uit over mijn hart, en wil alles uitsluiten. Ik heb al wel een afspraak staan bij de cardioloog op (hoe toevallig) Valentijnsdag en ze vraagt mij om mijn klachten te monitoren. Ook geeft ze aan dat het lichaam geen onderscheid kan maken tussen fysieke en emotionele pijn. Mede door deze uitleg stromen de tranen op een gegeven moment over mijn gezicht. Ik geef aan dat het voelt alsof ik mijzelf nu pas de tijd geef om al mijn oude pijn aan te durven gaan om te kunnen helen. Een stukje dichter bij mijn wens van overgave. Hoe pijnlijk (letterlijk en figuurlijk) dat ook is.
Nadat ik wederom mijn rust genomen heb, door op bed te liggen, genietend van het uitzicht over het bos is er in de avond een voorstelrondje van 2 nieuwe donut-genootjes die deze week zijn begonnen. Ook viert een ander donutgenootje haar verjaardag met een geïmproviseerde silent-disco. Hierbij danst iedereen met oortjes of een koptelefoon op zijn eigen favoriete muziek. Ondanks dat er een aantal donut-genootjes wat ‘koud-water-vrees’ hadden, werd er op de muziek van de Snollebollekes, YMCA en de macarena met passie gedanst zonder dat de buren er last van hadden. Zelf vond ik het heerlijk om mijn lichaam te laten bewegen op muziek en snap ook zelf niet waarom ik dat niet vaker doe. We hebben besloten om op de donderdagavonden bij het koffiemomentje een Silent Disco dansmomentje te houden om zo de week (bijna) af te sluiten!
Op vrijdagochtend merk ik op dat mijn lichaam nog te moe is om deel te nemen aan de dagopening en besluit op de bel te drukken om mij af te melden. Na 13 weken gaat mij dat steeds makkelijker af, op de bel drukken of eigenlijk (wat erachter zit) hulp vragen. De verpleegkundige komt en ik geef aan dat ik mijn lichaam nog wat rust nodig heeft. Vervolgens val ik weer in een korte slaap, waarna er even later weer aan mijn deur geklopt wordt. De arts staat ineens in mijn kamer; en blijkbaar heeft ons gesprek van gisteren haar ook niet losgelaten. Ze maakt zich zichtbaar zorgen over mijn pijn op de borst klachten en geeft aan dat ik toch wat rustiger aan moet gaan doen. Mijn hoofd wil heel graag, en tegelijkertijd merk ik dat mijn longcovid-klachten mij fysiek terugfluiten. Omdat hier nog weinig over bekend is, wil zij het zekere voor het onzekere nemen en ook al heb ik al een afspraak bij de cardioloog staan, als deze klachten blijven aanhouden of erger worden, zal ik toch ingestuurd worden naar de spoedeisende hulp om cardiale problemen uit te sluiten. Niet geheel onterecht naar mijn idee, omdat ik in het verleden ook met regelmaat hartkramp-klachten (angina pectoris) heb gehad. Zekerheid voor alles. Voor nu krijg ik oxazepam om de scherpe kantjes van de mentale spanning eraf te halen en ik merk dat ik mij hierdoor net iets lekkerder het weekend inga.
Om voor mijzelf, en ook de verpleging, mijn veiligheid te waarborgen ga ik nog even met de verpleegkundige in een schakelmomentje mijn planning voor het weekend doornemen. Op vrijdagavond ga ik lekker eten bij mijn ouders, zaterdag ga ik wat boodschapjes doen met mijn moeder en zondag komen mijn vriendin en vriend. Maandagochtend komt de huishoudelijke hulp en dan is het alweer tijd om mijn koffer in te pakken!
Ook geef ik aan dat als ik pijnklachten op mijn borst krijg, ik contact opneem met de huisartsenpost en bij depressieve gedachten de luisterlijn bel.
Op deze manier heb ik mijn weekend goed geborgd en verlaat op vrijdagmiddag (op tijd) de Eikenboom om te gaan genieten van mijn weekend!
What you see is not always what you get. 